Att leva med långtidssjuka barn – del 1

För fem år sedan påbörjade jag och min familj en resa. En resa som vi inte hade planerat för. En sjukdom trängde sig på och ”boade” in sig i vår familj och livet blev inte riktigt som vi tänkt oss. Under kommande veckor kommer jag att dela med mig av teman ur boken. Detta är del 1: När livet inte blir som man tänkt sig.

Allt för föräldrar Redaktion Allt för föräldrars redaktion

fredag 11. december 2015

Vår familj består av mig Maria, min man Magnus och våra barn Maximilian 8 år och Adrian 5 år. När Adrian föddes upptäcktes redan under hans första dygn att allt inte stod rätt till med hans blodvärden. Först misstänkte läkarna bara gulsot som inte är så ovanligt, men det var även något annat som inte stämde med blodvärdena. Adrians blodvärden fortsatte att dala och bara knappt två veckor gammal fick han sin första blodtransfusion. Sedan dess har han hittills fått runt 80 transfusioner.

Länge trodde vi att vi bara fått en skakig start som nybliven tvåbarnsfamilj. Vi hoppades innerligt och trodde att allt skulle stabiliseras. Men transfusionsbehovet kvarstod och ovissheten och oron växte sig större för varje dag som gick.

I två år levde vi i total ovisshet kring vad som drabbat Adrian, ingen diagnos kunde ställas och vi pendlade konstant mellan hopp och förtvivlan. Sjukdom efter sjukdom utreddes och avskrevs. Jag googlade mig genom nätterna och läste på allt från forskningsrapporter till sjukdomsbloggar. Men i ett ganska tidigt skede kunde ändå läkarna förbereda oss på att det förmodligen var kroniskt och att Adrian skulle få leva med blodtransfusioner livet ut.

En tid efter att Adrian fyllt två år fick vi slutligen en diagnos; en mycket sällsynt blodbristsjukdom som ingen i Sverige hade hört talas om den. Den innebär att Adrians röda blodkroppar inte fungerar som de ska, och det gör att han behöver få påfyllning av dessa var tredje vecka. Han mår trots allt förhållandevis bra, men sjukhus är och förblir en oundviklig del av vår vardag. Dagarna innan transfusion blir han trött, blekare och mer andfådd och har inte samma lust eller ork att leka. Långsamt har vi vuxit in i allt det nya och landat i att det är så här ser livet ut just nu, kanske inte precis som vi tänkt, men ganska bra ändå.

Jag har skrivit den bok jag själv saknat under dessa år av utredningar, tid på sjukhus och all ovisshet och oro om framtiden. Boken heter Att leva med långtidssjuka barn – det blir bra ändå. En bok som fokuserar på livet, som trots allt pågår och fortgår trots att man fått en extra ryggsäck att bära. Boken fokuserar inte på en viss sjukdom, utan lägger vikten på hur vi lever nu. Det vill säga "allt runtomkring en sjukdom- livet". Under kommande veckor kommer jag att dela med mig av en del texter och teman ur boken här på Allt för föräldrars sajt.