Inget tal

Inget tal
Skrivet av	Emina
Hej. Jag undrar om det finns någon som har ett barn med liknande funktionshinder som min son. När han var 2 veckor gammal så skrek han inte, jag och min man åkte till sjukhuset. Doktorn sa då att det kan inte vara möjligt, men efter mycket tester och undersökningar han upptäckte att vår son inte fick fram något ljud. Han kollade lungfunktion och annat men allt var bra, förutom uteblivet "tal". Nu är min son snart 3 år gammal och gör inget ljud ifrån sig, han har varit mycket på sjukhus för undersökningar av talorgan, örn-näsa-hals samt utredningar av autism. Det "enda" fel de fan var att hans struphuvud är för stelt, bi har inte fått mycket hjälp utan det mesta får vi göra själva. Finns det någon med ett barn med liknande besvär, snälla ge mig i så fall din version och hur du fick hjälp. Han kommunicerar nu med bilder och min äldste son har en kompis som är döv, denne pojk har lärt honom teckenspråk samt TSS. Barnhab, har hjälpt oss med hjälpmedel men kan inte hjälpa oss med några stöd grupper.
Svar på tråden: Inget tal

Stämbandspares
Skrivet av Hanna
Hejsan! Vår son har oxå en stämbandspares, men symtomen är inte alls som er son. Eriks problem är alldeles omvända. Hans stämband har stelnat i ett väldigt stängt läge. En viss rörlighet finns dock. Detta gör att Erik kan prata, men har så trångt att han inte kan andas. Han har därför fått göra en konstgjord luftväg, tracheostomi, så att han får tillräckligt med luft. Sannolikt är Eriks skada inte medfödd utan uppstått p.g.a. att han legat i respirator som bäbis och stämbanden fått sig en törn av slangarna som sticks ned i halsen. Ha det gott! (Har du varit inne på snacket Språk och talstörningar?) /HANNA

Hej
Skrivet av Emina
Jag har inte hört namnet Stämbandspares innan, men när jag läst om det så verkar det vara det som Arsalan har, fast i annan "form" än din son. Det känns "skönt" att få ett namn på "problemet" och min man ska på måndag ta Arsalan till läkaren igen och fråga om det möjligtvis kan vara detta. Eftersom Arsalan inte legat i respirator elelr så så måste skadan uppstått på annat sätt, men det är underligt att han de första veckorna kunda göra ljud ifrån sig och sedan inte. Tack för ditt svar!


Stämbandslederna
Skrivet av Hanna
Hejsan! Stämbanden sitter fast i två små leder som gör att de kan öppnas och stängas. Riktig finmekanik. Kan mycket väl tänka mig att man kan ha en liten medfödd missbildning där. Jag har två tänkbara förklaringar till de två första veckornas skrik. En är att lederna stelnat allt mer. Men den mest troliga är att luftvägarna först var så pyttesmå att stämbanden kunde nå varandra och när er son sedan blev lite större blev det större luftvägar så att de förlamade stämbanden inte längre kunnde mötas. Ett barn har jätte små marginaler i sina luftvägar jämfört med en vuxen. Rimlitvis kommer Eriks luftvägar att bli allt större så att han ska kunna börja andas den vanliga vägen. Men tyvärr verkar stämbanden stelna i allt mer stängt läge så vi vet inte riktigt vad slutresultatet blir. Vill du söka mer på nätet så tror jag att den engelska termen är vocal cord paralysis. Det är mycket ovanligt med stämbands pares, men det förekommer. Både medfödda och p.g.a. respiratorskador eller nervskador. Antignen blir det trångt som för min son, eller helt öppet som för din. Finns en tredje variant om det stelnar i ett mellanläge när talet blir väldigt hest och andningen blir jobbig vid förkylningar. Det finns ensidiga förlamningar och dubbelsidiga. Man kan helt tappa rörelseförmågan i stämbanden eller ha lite rörlighet kvar som min son. Ha det gott! /HANNA

Hej
Skrivet av Emina
Tack så mycket för fin information. Vi har försökt få mer information ifrån läkare men de ger oss ingen bra förklaring. Finns det någon informations sida på internet på svenska eller någon förening? Ha det bra! /Emina

Länkar
Skrivet av Hanna
Hejsan! Har inte hittat någon svensk information om problem med stämbanden. Nedan är en svensk sida som i alla fall visar hur stämbanden normalt ser ut. Får träffar på engelska sidor. Men det finns massor av olika stämbandsproblem. Här finns en liten sammanställning av en massa olika stämbands problem. Typsikt nog finns ingen bra beskrivning av just era problem. Skulle tro att er son passar in i Structural- Miscellaneous growths. http://www.lionsvoiceclinic.umn.edu/page3b.htm Ha det gott! /HANNA


Orsak?
Skrivet av Hanna
Hejsan! Har ni fått reda på någonting om VARFÖR stämbanden inte fungerar? Det kan ju vara musklerna som inte fungerar, nervimpulserna som inte fungerar, stämbandslederna som kärvar, eller en missbildning som gör att stämbanden inte kan mötas. Nåväl, det är inte så lätt för läkarna att veta orsaken. Och lösningen är ju densamma oavsett orsaken, nämligen att lära er son att kommunicera på annat sätt än med hjälp av talet. Ha det gott! /HANNA

Orsak
Skrivet av Emina
Jag vet att doktorerna flera gånger diskuterat kring om det kan vara en missbildning som gör att stämbanden inte kan mötas, det är som "glapp" mellan dem vilket "förstorades" när han växte. Det vad var läkarna sa till mig idag när jag var där med Arsalan. Han sa att glappet kommer att öka liten men troligtvis inte "för mycket" i så fall så kan det nog finnas operationer eller så för att förhindra glappet att bli större. Han sa också att vi inte kan räkna med att Arsalan någonsin kan prata, han beklagade detta och jag kände mig lite ledsen, då sa min äldsta son: - Men mamma, Arsalan är ju inte Arsalan om han kan prata. Han är ju här nu, vad gör det om han inte pratar? Då kände jag att han har rätt, mina barn och många andra barn är så smarta. Nästa vecka så ska vi få lite mer hjälp med hur vi ska kunna kommunicera med honom. Än så länge så är han ju bara 2 år så vi får ta det långsamt.

Ingen "sväljförmåga"
Skrivet av Myran
Hej Hanna! Jag har en son, född 4 månader för tidigt som nu 2,5 år gammal inte längre kan svälja men klarar andningen. Jag skulle vilja ha kontakt med dig då jag tidigare läst lite om vad du skrivit. Sonen ska sövas och hals-specialisten ska än en gång "titta ner i halsen" på honom.


Myran
Skrivet av Hanna
Har mailat skickat ett kort mail till dig. /HANNA

Myran - Knappbarnssidan
Skrivet av Hanna
Har du varit inne och pratat sväljproblem där? Ha det gott!/HANNA

Gud vad hemskt
Skrivet av Elin
Hur kan ni passa honom? Det måste ju vara jättesvårt för er! Hur vet ni om han vaknar på nätterna eller om han gråter? Vågar ni lämna honom ensam?


Han är underbar
Skrivet av Emina
Han är väldigt duktig och får den frihet som många tvååringar får, dock att vi tittar till honom lite oftare, han har ju en storebror som är 4 och de leker mycket tillsammans så han tittar till honom sedan så är det ju storebror som är 11 år, han brukar också kolla honom. Arsalan älskar att vara i hans run och leka så det går bra. Han sover i eget rum men vi har en walkie talkie så när han börjar slå i väggarna så vet vi att han är vaken, han kan göra massa ljud. Så han låter oss inte sova när han är vaken. Oftast så tycker han inte om att sova själv så han brukar oftast krypa ner hos någon av sina bröder. Vi vågar lämna honom ensam här hemma för det mesta, självklart inte när han är i badet eller så fast det gör man inte så ofta med små barn. Det går bra med lille Arsalan, det är svårt att förklara. Ha en bra dag!

Stackars barn!
Skrivet av Johanna
Det är ju så tragiskt. Ge honom en kram ifrån mig. Allt kommer att ordna sig, inte för att min son har samma funktionshinder men han föddes döv. Han är nu 9 år gammal och kommunicerar bra med sin omvärld och är mycket duktig i skolan. Lycka till med din son!

Inget tal

Stämbandspares

Hej

Stämbandslederna

Hej

Länkar

Orsak?

Orsak

Ingen "sväljförmåga"

Myran

Myran - Knappbarnssidan

Gud vad hemskt

Han är underbar

Stackars barn!

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information