Aiskylos!

[malin75]

Jag skulle vilja ha din syn på ang bemötande i vården...

Jag har under 12 års tid (o säkert 15 olika läkare på v.c) sökt för alla möjliga symtom på v.c..Symtom som har tagits på allvar o jag har blivit undersökt från topp till tå...utan att hitta nån vettig förklaring..För 5 år sedan började jag bli torr i mina ögon o mun..jag gjorde då tester för sjögrens syndrom,men det var inte abnorma resultat,utan jag låg inom referensen,men mycket lågt! Alla symtom f.ö stämmde in på just sjögrens...
Jag har i 5 års tid hävdat att jag har just den sjukdomen,men jag har fått "diagnosen" psykosomatiska besvär....
jag bad på mina bara knän att få komma till reumatologen,för att få diskutera igenom detta,var ändå fast övertygad om att jag hade rätt.Efter många om o men fick jag komma till en reumatolog...Och där fick jag svaret: - Du kan kasta allt vad reumatiskt heter i papperskorgen!! Lär dig andas rätt!!!!!!!!!?????

Ja,med detta svar fick jag nöja mig med,och traskade hem och började försöka övertyga mig själv att det var just MIG själv som framkallade dessa besvär....

Men det gick inte länge,jag mådde så pass dåligt i kroppen ,o torrheten,så jag började få panik...

INGENSTANS att vända mig,ensam o ledsen över att inte bli tagen på allvar...
JAg tog kontakt med en specialist o forskare på sjögrens,satte mig på tåget till Malmö(60 mil bort) för att en gång för alla få ett svar!!!

Gissa vad det blev?
Primärt sjögrens syndrom förstås!!! Utan tvekan!!!

Jag åkte ner i det svartaste av svarta...även fast man tror man e beredd på det...man slutar aldrig hoppas att det ska vara nåt som går att bota...

När jag ringer till min dr på v.c och berättar att jag faktiskt fått diagnosen sjögrens säger hon bara: Jaha...men vad gör det för skillnad,det finns ju inget bot!!!

Va faaaan(förlåt...) det gör väl en j-vla skillnad!!! Psykosomatiskt eller sjögrens....är det ingen skillnad!!!!!!!?????
Nej,de kan ju inte göra nåt mer än att ge mig sugtabletter o ögondroppar,så hon tyckte att jag kunde lämna pappren från malmö i receptionen så att det fick föras in i journalen!!!

Alltså,jag blir rädd!!! Okunniga människor!!
SPECIALISTEN från malmö poängterade i sin skrivelse hur viktigt det är att de sätter sig in i min sjukdom,vilket han förstod var bristfällig.
han skrev att jag inom snar framtid ska träffa en reumatolog och att mina ögon ska kollas upp var 10 vecka pga att de var i sånt dåligt skick! PLUS att det mycket väl kan tänkas bli akuta besök oxå...


Hade han inte skrivit detta,hade jag inte fått ett skit,jag lovar!!

Bara för att det är obotligt,innebär det att jag inte har rätt till vård?!
Vad HAR jag för rätt?
jag känner mig utkastad till vargarna...de vet inte mycket om sjögrens på vårdcentralnivå har jag fått erfara,o de erkänner det oxå!!
Ska jag även nu med en diagnos få kämpa mig till att bli "trodd" o tagen på allvar?
Jag har många nya symtom som ploppat upp,javisst de kan inte bota min sjukdom ,men följderna av den ska jag inte behöva lida av!! Mycket som sjögrens kan "ge" mig går det faktiskt att få medicin mot!!! Har jag inte rätt till det?
Jag är så fruktansvärt bitter i besviken över hur jag gång på gång genom dessa år blivit bemött utan ödmjukhet eller empati...

Vad är min "rätt" nu när jag har fått diagnosen,och inte känner mig trygg i vården jag "får" på v.c? Utan kunskap eller vilja att hjälpa mig så gott de kan?
Vad kan jag kräva?
Jag vore jättetacksam om du har tid o lust att sätta dig in i mitt problem...jag känner mig ensam o motarbetad! Jag är 33 år,2 småbarn,hus o heltidsarbete..plus en jobbig sjukdom att slåss mot...måste jag slåss mot sjukvården också? Jag orkar inte länge till....Hjälp!!!

[Anonym]

Inget kul att bli behandlad så, så klart. Fast jag fattar inte vad du vill att Aiskylos ska säga...att läkare är skit? Inte alla läkare är samma, du fick ju faktiskt en som gav dig rätt diagnos.
Lycka till hur som haver.

[Lille Skutt]

Det du kan göra som patient om du tycker du blivit illa behandlad eller fel behandlad det är ju att ringa till Patientombudsmannen, telefon nr står i telefon katalogen eller sök efter det på nätet.
Dom hjälper Dig vidare.

[malin75]

Nej...vad jag vill ha hjälp med är vad han anser att jag har rätt att kräva,som patient...om han oxå anser att det är bristfällig vetskap om just sjögrens,eller om det bara är på min vårdcentral...Ja,lite hjälp på färden!! Kram!

[malin75]

Nej,inte min tanke alls! Ville väl på detta vis uppmärksamma vårdens brister i dag ooch få en kommentar från en doktor över min vandring till en diagnos..och råd om hur jag ska fortsätta! Kramen!

[~Marie~]

ja då vad trist att bli bemött så och tyvärr vet jag hur det är i 8 års tid var jag till läkaren för mina magsmärtor och varje gång frågade dom hur jag hade det hemma *suck* till sist fick jag en stafettläkare som läst journalen tittade på mig och sa jag tror du är glutenintolerant..jepp och det var jag jag mådde dåligt dygnet runt i 8 år och känner mig lite bitter över det.....

nu har jag ont i handlederna, är mkt trött i kroppen och har torra ögon men se sjögrens kan det inte vara för det är jag för ung för man ska ju vara över 40 (är 36) suck igen..trots att det är samma slag autonom sjukdom som celiaki så sannolikheten är ändå ganska stor att det är sjögrens i ett tidigt stadium. men vete fan om jag orkar bråka just nu

[aiskylos]

Det här var inte så lätt!

Jag gissar att du varit hos Manthorpe?

Alla reumatiska sjukdomar är kriteriediagnoser, dvs man skall uppfylla ett antal villkor för att man skall få diagnosen, t ex blodprov, biopsier, symtom etc.

Pga av det kan bedömningarna skilja mellan olika läkare, från en tid till annan. Just Sjögrens brukar ta lång tid att få diagnos på - ofta diffusa symtom och ganska svår diagnostik.

Det jag tycker du med all rätt skall kräva är hjälp med dina symtom. Jag kan bara tala om hur jag skulle gjort - till en början tagit kontakt med en ögonläkare om dina ögon - det brukar vara ett ganska centralt problem.

Attityden hos din läkare verkar också vara en del av problemet. Att man inte kan bota alla, och ändå lindra och trösta så gott man kan hör till det centrala i läkaryrket. Byt läkare om du kan.

[Mammilon]

Det är viktigt för din fortsatta tandvård att du informerar tandläkaren om detta. Har för mig att man får billigare tandvård med denna sjukdom. Lycka till