Vuxna med shunt
Shuntar och hydrocefalus
  1. Medlem sedan
    Apr 2008
    #1

    Vuxna med shunt

    Här skriver mest föräldrar till barn med HC, om problematik, och vad som fungerar för dom osv. vilket är intressant att läsa.

    Jag är nyfiken på hur andra vuxna med samma funktionshinder har det och hur dom mår.

    Tacksam för svar!
  2. 1
    Vuxna med shunt Här skriver mest föräldrar till barn med HC, om problematik, och vad som fungerar för dom osv. vilket är intressant att läsa.

    Jag är nyfiken på hur andra vuxna med samma funktionshinder har det och hur dom mår.

    Tacksam för svar!
  3. Medlem sedan
    Mar 2000
    #2
    Hejsan

    Gå gärna med i HydroChat, kontaktnätet på internet om hydrocefalus.
    Ett flertal av medlemmarna är vuxna med HC.

    Info och anmälnings"talong" finns på hemsidan
    www.hydrocefalus.com
  4. 2
    Hejsan

    Gå gärna med i HydroChat, kontaktnätet på internet om hydrocefalus.
    Ett flertal av medlemmarna är vuxna med HC.

    Info och anmälnings"talong" finns på hemsidan
    www.hydrocefalus.com
  5. Medlem sedan
    Feb 2011
    #3
    Jag är 39 år och haft shunt sen sommaren 1972.
    Mycket problem och op som liten.
    Gjorde min senaste op 2001 då de bytte ut ALLT. En del av slangen + "ventilen" hade suttit där sen 1972 så det var dags.
    Men förutom kronisk huvudvärk (nästan dagligen) så mår jag ganska bra. Jag har bara dragit på mig något som de kallar för estiemotionellt syndrom. Dvs jag mår bäst när jag har struktur och rutiner. Blir lätt irriterad och stressad, huvudvärk, trött i huvudet...

    Jag har lyckats med att skaffa mig två underbara barn. Det är tufft att vara mamma och känna av detta, men jag har lyckats hitta en rutin som passar mig så jag får det att flyta.
    Det som jag mer kan fundera över är om min hydrocephalus kan ha påverkat att mina barn fått ADHD och den andra en utv störning...
    Hjärnskador kan ju yttra sig på så många olika vis.
  6. 3
    Jag är 39 år och haft shunt sen sommaren 1972.
    Mycket problem och op som liten.
    Gjorde min senaste op 2001 då de bytte ut ALLT. En del av slangen + "ventilen" hade suttit där sen 1972 så det var dags.
    Men förutom kronisk huvudvärk (nästan dagligen) så mår jag ganska bra. Jag har bara dragit på mig något som de kallar för estiemotionellt syndrom. Dvs jag mår bäst när jag har struktur och rutiner. Blir lätt irriterad och stressad, huvudvärk, trött i huvudet...

    Jag har lyckats med att skaffa mig två underbara barn. Det är tufft att vara mamma och känna av detta, men jag har lyckats hitta en rutin som passar mig så jag får det att flyta.
    Det som jag mer kan fundera över är om min hydrocephalus kan ha påverkat att mina barn fått ADHD och den andra en utv störning...
    Hjärnskador kan ju yttra sig på så många olika vis.
  7. Medlem sedan
    Feb 2011
    #4
    Jag fick min shunt när jag var 2 månader (sommaren 1972)..
    Var mkt op när jag var liten. Den senaste jag gjorde var 2001 då de bytte ut allting. Då hade "ventilen" & en del av slangen suttit sedan 1972.
    Men förutom huvudvärk så mår jag bra.
    Med facit i hand så har jag som vuxen dragit på mig nåt syndrom där jag inte klarar av stress, blir lätt irriterad, huvudvärk..mår bäst av struktur & fasta rutiner.
    Och då kanske man inte bör? skaffa 2 underbara barn, men det har jag gjort...
    Båda dom har dessutom varsina funktionshinder (den stora ADHD & den lilla kognetiv utvecklingsstörning), man kan ju fundera på om det finns nån koppling till att jag har shunt och också är hjärnskadad. Just kategorin "hjärnskada" är ju så STORT...

    Men, jag mår bra...jobbar 75% & är 2 barnsförälder...äter Alvedon om det blir illa med huvudet.
    Röntgen varannat år, återbesök till neurologen 1 gång/år.

    /Nina T.
  8. 4
    Jag fick min shunt när jag var 2 månader (sommaren 1972)..
    Var mkt op när jag var liten. Den senaste jag gjorde var 2001 då de bytte ut allting. Då hade "ventilen" & en del av slangen suttit sedan 1972.
    Men förutom huvudvärk så mår jag bra.
    Med facit i hand så har jag som vuxen dragit på mig nåt syndrom där jag inte klarar av stress, blir lätt irriterad, huvudvärk..mår bäst av struktur & fasta rutiner.
    Och då kanske man inte bör? skaffa 2 underbara barn, men det har jag gjort...
    Båda dom har dessutom varsina funktionshinder (den stora ADHD & den lilla kognetiv utvecklingsstörning), man kan ju fundera på om det finns nån koppling till att jag har shunt och också är hjärnskadad. Just kategorin "hjärnskada" är ju så STORT...

    Men, jag mår bra...jobbar 75% & är 2 barnsförälder...äter Alvedon om det blir illa med huvudet.
    Röntgen varannat år, återbesök till neurologen 1 gång/år.

    /Nina T.
  9. Medlem sedan
    Apr 2008
    #5
    Okej, skönt att se att det finns andra vuxna med shunt. Jag har inte haft problem med huvudvärk före 2009 då jag fick shuntstopp. Trots att jag fick en ny shunt då, efter 3-4 månaders väntetid, så fanns huvudvärken kvar. Läkarna ville göra en tryckmätning ( 25-28 aug. -10) som visade väldigt låga tryck och resulterade i en ny operation ( kranioplastik 10 nov-10) för att vidga skallbenet. Jag har trots det lite huvudvärk kvar. Det kommer nu ta 1 år för huvudet att läka ordentligt. jag frågade på sista åerbesöket för 1 vecka sen, om han kommer släppa mig som alla andra läkare har gjort... men det vill han inte efter allt strul jag hade 2009/2010. Jag ska därför tillbaka om ca 1 månad.



    Jag fick min shunt när jag var 2 månader (sommaren 1972)..
    Var mkt op när jag var liten. Den senaste jag gjorde var 2001 då de bytte ut allting. Då hade "ventilen" & en del av slangen suttit sedan 1972.
    Men förutom huvudvärk så mår jag bra.
    Med facit i hand så har jag som vuxen dragit på mig nåt syndrom där jag inte klarar av stress, blir lätt irriterad, huvudvärk..mår bäst av struktur & fasta rutiner.
    Och då kanske man inte bör? skaffa 2 underbara barn, men det har jag gjort...
    Båda dom har dessutom varsina funktionshinder (den stora ADHD & den lilla kognetiv utvecklingsstörning), man kan ju fundera på om det finns nån koppling till att jag har shunt och också är hjärnskadad. Just kategorin "hjärnskada" är ju så STORT...

    Men, jag mår bra...jobbar 75% & är 2 barnsförälder...äter Alvedon om det blir illa med huvudet.
    Röntgen varannat år, återbesök till neurologen 1 gång/år.

    /Nina T.
  10. 5
    Okej, skönt att se att det finns andra vuxna med shunt. Jag har inte haft problem med huvudvärk före 2009 då jag fick shuntstopp. Trots att jag fick en ny shunt då, efter 3-4 månaders väntetid, så fanns huvudvärken kvar. Läkarna ville göra en tryckmätning ( 25-28 aug. -10) som visade väldigt låga tryck och resulterade i en ny operation ( kranioplastik 10 nov-10) för att vidga skallbenet. Jag har trots det lite huvudvärk kvar. Det kommer nu ta 1 år för huvudet att läka ordentligt. jag frågade på sista åerbesöket för 1 vecka sen, om han kommer släppa mig som alla andra läkare har gjort... men det vill han inte efter allt strul jag hade 2009/2010. Jag ska därför tillbaka om ca 1 månad.



    Jag fick min shunt när jag var 2 månader (sommaren 1972)..
    Var mkt op när jag var liten. Den senaste jag gjorde var 2001 då de bytte ut allting. Då hade "ventilen" & en del av slangen suttit sedan 1972.
    Men förutom huvudvärk så mår jag bra.
    Med facit i hand så har jag som vuxen dragit på mig nåt syndrom där jag inte klarar av stress, blir lätt irriterad, huvudvärk..mår bäst av struktur & fasta rutiner.
    Och då kanske man inte bör? skaffa 2 underbara barn, men det har jag gjort...
    Båda dom har dessutom varsina funktionshinder (den stora ADHD & den lilla kognetiv utvecklingsstörning), man kan ju fundera på om det finns nån koppling till att jag har shunt och också är hjärnskadad. Just kategorin "hjärnskada" är ju så STORT...

    Men, jag mår bra...jobbar 75% & är 2 barnsförälder...äter Alvedon om det blir illa med huvudet.
    Röntgen varannat år, återbesök till neurologen 1 gång/år.

    /Nina T.
  11. Medlem sedan
    Feb 2011
    #6
    Jag har haft huvudvärk så länge jag kan minnas...Olika typer av huvudvärk. Min neuro läkare går på hur den är...Han ber mig beskriva den...svårt att från gång till gång komma ihåg hur det känns de tillfällen shunten strular...men min "vanliga" huvudvärk är nån blandning av migrän/spänningshuvudvärk. Jag har ju skaffat mig ett ganska tufft liv så jag lever ju på marginalen hela tiden för att orka med det. Och problemet blir ju då att jag får "hjärntrötthet" (nytt ord för mig,men beskriver det väldigt bra)...
  12. 6
    Jag har haft huvudvärk så länge jag kan minnas...Olika typer av huvudvärk. Min neuro läkare går på hur den är...Han ber mig beskriva den...svårt att från gång till gång komma ihåg hur det känns de tillfällen shunten strular...men min "vanliga" huvudvärk är nån blandning av migrän/spänningshuvudvärk. Jag har ju skaffat mig ett ganska tufft liv så jag lever ju på marginalen hela tiden för att orka med det. Och problemet blir ju då att jag får "hjärntrötthet" (nytt ord för mig,men beskriver det väldigt bra)...
  13. Medlem sedan
    Apr 2008
    #7
    Jag har haft huvudvärk så länge jag kan minnas...Olika typer av huvudvärk. Min neuro läkare går på hur den är...Han ber mig beskriva den...svårt att från gång till gång komma ihåg hur det känns de tillfällen shunten strular...men min "vanliga" huvudvärk är nån blandning av migrän/spänningshuvudvärk. Jag har ju skaffat mig ett ganska tufft liv så jag lever ju på marginalen hela tiden för att orka med det. Och problemet blir ju då att jag får "hjärntrötthet" (nytt ord för mig,men beskriver det väldigt bra)...

    Min neuro sa nu senast när jag träffade honom 9 februari, att han inte vet vad min huvudvärk beror på, men vi båda vet att det INTE är shunt-huvudvärk iaf. Jag funderar på vad för typ av värk det kan vara. Ibland kommer det värk ungefär som om någon slår mig i huvudet på ETT ställe med hammare. Den försvinner lika snabbt som den kommer. (denna smärta flyttar sig till olika ställen i huvudet och är återkommande) I bland har jag ont i HELA huvudet 1-2 dagar. Några tillfällen har jag fått ont enbart på hela höger sida i huvudet. Den smärtan är hemsk. avskyr det!
  14. 7
    Jag har haft huvudvärk så länge jag kan minnas...Olika typer av huvudvärk. Min neuro läkare går på hur den är...Han ber mig beskriva den...svårt att från gång till gång komma ihåg hur det känns de tillfällen shunten strular...men min "vanliga" huvudvärk är nån blandning av migrän/spänningshuvudvärk. Jag har ju skaffat mig ett ganska tufft liv så jag lever ju på marginalen hela tiden för att orka med det. Och problemet blir ju då att jag får "hjärntrötthet" (nytt ord för mig,men beskriver det väldigt bra)...

    Min neuro sa nu senast när jag träffade honom 9 februari, att han inte vet vad min huvudvärk beror på, men vi båda vet att det INTE är shunt-huvudvärk iaf. Jag funderar på vad för typ av värk det kan vara. Ibland kommer det värk ungefär som om någon slår mig i huvudet på ETT ställe med hammare. Den försvinner lika snabbt som den kommer. (denna smärta flyttar sig till olika ställen i huvudet och är återkommande) I bland har jag ont i HELA huvudet 1-2 dagar. Några tillfällen har jag fått ont enbart på hela höger sida i huvudet. Den smärtan är hemsk. avskyr det!
  15. Medlem sedan
    Feb 2011
    #8
    När jag har "shunt" värk så är det 2 typer.
    Antingen är det som en linje från ena sidan till andra och "linjen" bultar..kan sitta i många dagar och ingen medicin hjälper.
    Andra varianten är att jag får odrägligt ont just där shunten sitter. (höger sida)
    Men dessa 2 varianter har jag inte haft sen jag hade problem 2001. Tack o lov!!
    Men varför jag lever med huvudvärk så mkt som jag gör tror jag beror på hur jag lever mitt liv.
    Kanske inte helt optimalt..
  16. 8
    När jag har "shunt" värk så är det 2 typer.
    Antingen är det som en linje från ena sidan till andra och "linjen" bultar..kan sitta i många dagar och ingen medicin hjälper.
    Andra varianten är att jag får odrägligt ont just där shunten sitter. (höger sida)
    Men dessa 2 varianter har jag inte haft sen jag hade problem 2001. Tack o lov!!
    Men varför jag lever med huvudvärk så mkt som jag gör tror jag beror på hur jag lever mitt liv.
    Kanske inte helt optimalt..
  17. Medlem sedan
    Apr 2008
    #9
    Okej! Igår hade jag senast ont i huvudet. Jag tog först 1 alvedon brus, det gick sen 4 tim. innan smärtan och "hammarslags-"värken var tillbaka, sen fick jag ta en pamol (danskt märke) och Citodon brus. Jag trodde till en början att man enbart fick huvudvärk när shunten slutar fungera, men det har jag insett att så är inte fallet. Jag kan ha huvudvärk ändå... :/ det är bra att man vet när shunten slutar fungera. De tecknen har jag lärt mig läsa av. Är värken konstant, så är det shuntstopp. :S
  18. 9
    Okej! Igår hade jag senast ont i huvudet. Jag tog först 1 alvedon brus, det gick sen 4 tim. innan smärtan och "hammarslags-"värken var tillbaka, sen fick jag ta en pamol (danskt märke) och Citodon brus. Jag trodde till en början att man enbart fick huvudvärk när shunten slutar fungera, men det har jag insett att så är inte fallet. Jag kan ha huvudvärk ändå... :/ det är bra att man vet när shunten slutar fungera. De tecknen har jag lärt mig läsa av. Är värken konstant, så är det shuntstopp. :S
  19. Medlem sedan
    Feb 2011
    #10
    Finns att läsa på webben om shuntstopp. Jag har elever i på mitt jobb som har shunt. Har även jobbat med äldre funktionshindrade som har shunt.
    Syntomet är ju inte enbart huvudvärk..tänk på det!
    Du mår illa, blir trött (inte den där vanliga tröttheten)..
    Men läs på.
    Shuntstopp ska ju inte hända, så tror inte det tillhör vanligheterna, även om det givetvis händer nångång i ens liv...
    Jag hade för 10-15 år sen Citodon...sen så gick jag över till Alvedon Forte. Hade det i några år...sen vid ett läkarbesök så skrev min doktorn av någon anledning ut vanliga Alvedon 500 mg.
    Jag tänkte inte på det när jag var där, sen när jag hämtade ut dom så blev jag sur...för jag hade ju sagt att de inte hjälper med så "svaga". Men jag orkade inte just då kontakta honom så jag började ta dom & de har hjälpt!! Magiskt! =)
    Men ok...räcker inte med 1-2...om det inte går över med 3 så vet jag att det kan ta dagar så då sjukskriver jag mig & är hemma...
  20. 10
    Finns att läsa på webben om shuntstopp. Jag har elever i på mitt jobb som har shunt. Har även jobbat med äldre funktionshindrade som har shunt.
    Syntomet är ju inte enbart huvudvärk..tänk på det!
    Du mår illa, blir trött (inte den där vanliga tröttheten)..
    Men läs på.
    Shuntstopp ska ju inte hända, så tror inte det tillhör vanligheterna, även om det givetvis händer nångång i ens liv...
    Jag hade för 10-15 år sen Citodon...sen så gick jag över till Alvedon Forte. Hade det i några år...sen vid ett läkarbesök så skrev min doktorn av någon anledning ut vanliga Alvedon 500 mg.
    Jag tänkte inte på det när jag var där, sen när jag hämtade ut dom så blev jag sur...för jag hade ju sagt att de inte hjälper med så "svaga". Men jag orkade inte just då kontakta honom så jag började ta dom & de har hjälpt!! Magiskt! =)
    Men ok...räcker inte med 1-2...om det inte går över med 3 så vet jag att det kan ta dagar så då sjukskriver jag mig & är hemma...
  21. Medlem sedan
    Apr 2008
    #11
    Tack! Jag vet att man inte bara har huvudvärk vid shuntstopp. Som liten kräktes jag massor vid mitt livs första shuntstopp. Ingen hit! Jo, det är väll så jag också får göra framöver, vilket kan bli svårt om jag ska åka runt och föreläsa t.ex. (vilket jag gör med jämna mellanrum) man vill ju inte behöva ställa in det.
  22. 11
    Tack! Jag vet att man inte bara har huvudvärk vid shuntstopp. Som liten kräktes jag massor vid mitt livs första shuntstopp. Ingen hit! Jo, det är väll så jag också får göra framöver, vilket kan bli svårt om jag ska åka runt och föreläsa t.ex. (vilket jag gör med jämna mellanrum) man vill ju inte behöva ställa in det.
  23. Medlem sedan
    Feb 2011
    #12
    Föreläser? Om att ha shunt eller vad föreläser du om?
  24. 12
    Föreläser? Om att ha shunt eller vad föreläser du om?
  25. Medlem sedan
    Apr 2008
    #13
    Föreläser? Om att ha shunt eller vad föreläser du om?
    Jag föreläser om hur det är att leva med FAS - Fetalt alkoholsyndrom (alkoholrelaterade fosterskador) som jag gör.

    om du vill, så finns bloggen här:
    Cissis blogg
  26. 13
    Föreläser? Om att ha shunt eller vad föreläser du om?
    Jag föreläser om hur det är att leva med FAS - Fetalt alkoholsyndrom (alkoholrelaterade fosterskador) som jag gör.

    om du vill, så finns bloggen här:
    Cissis blogg
  27. Medlem sedan
    Feb 2011
    #14
    Hej!
    Spännande blogg med mkt nyttigt att läsa. Jag tillhör väl indirekt kategorin "maskrosbarn" också,men jag levde inte med min pappa. Var hos honom när han "kunde" vara pappa.
    Men det är en annan historia... Bra blogg m.a.o...behövs sånna sidor!!
  28. 14
    Hej!
    Spännande blogg med mkt nyttigt att läsa. Jag tillhör väl indirekt kategorin "maskrosbarn" också,men jag levde inte med min pappa. Var hos honom när han "kunde" vara pappa.
    Men det är en annan historia... Bra blogg m.a.o...behövs sånna sidor!!
  29. Medlem sedan
    Apr 2008
    #15
    Hej! Roligt att du gillar bloggen! Jag fick en förfrågan om att börja blogga för Drugsmart i December 2010. För mig var det självklart att jag skulle göra det.

    Jag ska för övrigt in till läkarn i morrn på återbesök. Jag har fått ONT! i slangen, från bröstet och ner till första ärret på magen. Jag ska kolla upp det i morrn. Det stränar och drar när jag rör mig på olika sätt. Det har varit så en gång förut. Får se vad han säger i morrn. Jag känner på mig att han kommer säga att det blir en ny operation.
  30. 15
    Hej! Roligt att du gillar bloggen! Jag fick en förfrågan om att börja blogga för Drugsmart i December 2010. För mig var det självklart att jag skulle göra det.

    Jag ska för övrigt in till läkarn i morrn på återbesök. Jag har fått ONT! i slangen, från bröstet och ner till första ärret på magen. Jag ska kolla upp det i morrn. Det stränar och drar när jag rör mig på olika sätt. Det har varit så en gång förut. Får se vad han säger i morrn. Jag känner på mig att han kommer säga att det blir en ny operation.
  31. Medlem sedan
    Feb 2011
    #16
    rent spontant så tycker jag det låter som om den plötsligt blivit för kort..Då blir det ju op.
    Får hoppas du slipper..
    Hör av dig!
  32. 16
    rent spontant så tycker jag det låter som om den plötsligt blivit för kort..Då blir det ju op.
    Får hoppas du slipper..
    Hör av dig!
  33. Medlem sedan
    Apr 2008
    #17
    Jag hoppas inte att det blir en ny operation. När jag böt en del av slangen vid 6 års ålder, så sa dom att jag inte skulle behöva byta den mer. Dom förlängde slangen. Men den har ju fastnat i bukväggen förr... kan vara det som hänt nu med. Tack för din omtanke. Kram
  34. 17
    Jag hoppas inte att det blir en ny operation. När jag böt en del av slangen vid 6 års ålder, så sa dom att jag inte skulle behöva byta den mer. Dom förlängde slangen. Men den har ju fastnat i bukväggen förr... kan vara det som hänt nu med. Tack för din omtanke. Kram
  35. Medlem sedan
    Feb 2011
    #18
    Det va det jag tänkte också. Manväxer och den blir kort. Men när man växt klart på längden så bör den ju inte bli för kort...då kanske den fastnat någonstanns.
    Jaja...hoppas det går bra hos läkaren.
  36. 18
    Det va det jag tänkte också. Manväxer och den blir kort. Men när man växt klart på längden så bör den ju inte bli för kort...då kanske den fastnat någonstanns.
    Jaja...hoppas det går bra hos läkaren.
  37. Medlem sedan
    Apr 2008
    #19
    Hej! Nu har jag varit hos min NK, på besök. Han sa att det ev. kan vara en infektion i slangen, men ville inte sätta in antibiotika i nuläget. Blir det rött längs hela slangen, så blir jag akut inlagd. Dom byter shunten, och jag får ligga med dränage under några dagars tid, innan de sätter in en ny shunt. Det hoppas inte jag att det sker. Han vill däremot göra en ny operation om 1 år, för att jämna till mina hålor i pannan. Han kände att den var aningen spänd (slangen), där jag har ont. *suck* kram
  38. 19
    Hej! Nu har jag varit hos min NK, på besök. Han sa att det ev. kan vara en infektion i slangen, men ville inte sätta in antibiotika i nuläget. Blir det rött längs hela slangen, så blir jag akut inlagd. Dom byter shunten, och jag får ligga med dränage under några dagars tid, innan de sätter in en ny shunt. Det hoppas inte jag att det sker. Han vill däremot göra en ny operation om 1 år, för att jämna till mina hålor i pannan. Han kände att den var aningen spänd (slangen), där jag har ont. *suck* kram
  39. Medlem sedan
    Feb 2011
    #20
    Ojoj...
    Ja det är kämpigt med op.
    Men de är skickliga idag jämförs med 60-70 talet..
    Jag fick min 1972..mkt krångel..men jag lever iaf..får va glad för det.
    Går nog bra ska du se...*trösta*
  40. 20
    Ojoj...
    Ja det är kämpigt med op.
    Men de är skickliga idag jämförs med 60-70 talet..
    Jag fick min 1972..mkt krångel..men jag lever iaf..får va glad för det.
    Går nog bra ska du se...*trösta*
Sidan 1 av 2 12 SistaSista

Liknande trådar

  1. Son med shunt
    By pernilla7411 in forum Shuntar och hydrocefalus
    Svar: 4
    Senaste inlägg: 2011-03-09, 09:06
  2. Vuxna med shunt som har "friska" barn??
    By timmerbacka in forum Shuntar och hydrocefalus
    Svar: 2
    Senaste inlägg: 2011-02-21, 20:34
  3. Strata-shunt!
    By Hydrocefalus87 in forum Shuntar och hydrocefalus
    Svar: 0
    Senaste inlägg: 2009-05-17, 13:50
  4. Shunt
    By mangsa in forum Shuntar och hydrocefalus
    Svar: 6
    Senaste inlägg: 2009-01-09, 15:15
  5. Docka med shunt
    By hydro92 in forum Ryggmärgsbråck
    Svar: 3
    Senaste inlägg: 2006-11-22, 11:41
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar