micro
Utvecklingshämning
  1. Medlem sedan
    Nov 2007
    #1

    micro

    Hej! Jag har lite frågor till er som har barn med microsefali. Jag har en dotter på 2 år med den diagnosen. Jag undrar hur ni har haft det med framförallt maten och sömnen, men även utvecklingen i stort?

    Min dotter har ganska stora sömnsvårigheter eller snarare inte samma sömnbehov som sina föräldrar då hon är vaken stora delar varje natt. Vi har provat sömnmedel men det hjälpte inte och så fick hon mardrömmar. Maten har vi haft väldiga problem med, nu har hon dock fattat att mat kan vara bra att ha och öppnar munnen lite. Men det tar fortfarande en evig tid och det är mat överallt. Hon är väldigt motoriskt sen, kan sitta men har fortfarande väldigt svårt att greppa om saker. Men hon har en vilja och är nästan alltid glad.

    tacksam för svar

    P.S. Bengtzen om du läser det här vet du nog vem vi är och vi kan gärna ta ett snack utanför hab om du vill. Kram Å & S
  2. 1
    micro Hej! Jag har lite frågor till er som har barn med microsefali. Jag har en dotter på 2 år med den diagnosen. Jag undrar hur ni har haft det med framförallt maten och sömnen, men även utvecklingen i stort?

    Min dotter har ganska stora sömnsvårigheter eller snarare inte samma sömnbehov som sina föräldrar då hon är vaken stora delar varje natt. Vi har provat sömnmedel men det hjälpte inte och så fick hon mardrömmar. Maten har vi haft väldiga problem med, nu har hon dock fattat att mat kan vara bra att ha och öppnar munnen lite. Men det tar fortfarande en evig tid och det är mat överallt. Hon är väldigt motoriskt sen, kan sitta men har fortfarande väldigt svårt att greppa om saker. Men hon har en vilja och är nästan alltid glad.

    tacksam för svar

    P.S. Bengtzen om du läser det här vet du nog vem vi är och vi kan gärna ta ett snack utanför hab om du vill. Kram Å & S
  3. Medlem sedan
    Aug 2003
    #2

    Svar...(långt)

    Hej

    Min dotter är 5 1/2 år och har diagnosen Microcefali.
    Med maten har vi haft det lätt, min dotter gillar mat. Det tar dock tid för henne att äta eftersom det skall busas emellan tuggorna.

    Sömnen, dotterna har varit ett lättsovare, dvs vaknat väldigt lätt. Hon har varit svår att få att komma till ro osv. Hon slutade sova middag vid 1 1/2 års ålder.
    Med fasta rutiner och fasta läggningstider så är problemen betydligt mindre idag
    Dottern somnar mellan 19.15-19.30 och sover till runt 6.30 (jippi!)
    Men visst jag kännder igen det där med att var pigg och uppe mitt i natten. Mitt råd är att vara såååå tråååkiga ni någonsin kan när och om dottern vill gå upp. Vi gjorde som så att vi la en madrass på vardagsrumsgolvet där vi föräldrar låg på och småsnusade medan dottern lekte en eller två timmar. Efter ett tag så insåg dottern att det inte blev roligare än så och då slutade hon att vakna

    En reflektion/fråga till dig...har din dotter "bara" microcefali? Om barnet har extremt litet sömnbehov kan det vara ett tecken på Angelmans syndrom som bl a innebär microcefali och litet sömnbehov. Barne är också ofta väldigt glada.

    Min dotters utveckling har varit långsam. Hon kunde sitta när hon var 14 månader, krypa vid 16 månader och gick gjorde hon när hon var 3-år. Idag har hon hämtat in mycket av det motoriska. Hon kan hoppa, spinga och cykla (med stödhjul)!
    Det som "släpar efter" mest är nu talet. Vi använder tecken som stöd och dottern kan nog mellan 70-90 tecken. Hon har utökat sitt "talspråk" mycket det senaste året och jag tycker att språkförståelsen har ökat markant.
    Finmotoriken har inte utvecklats lika snabbt, men dottern övar mha pärlor och pill...

    Åhh, kan skriva en roman om min dotterns fantastiska framsteg...
    Fråga på så skall jag försöka svara.
  4. 2
    Svar...(långt) Hej

    Min dotter är 5 1/2 år och har diagnosen Microcefali.
    Med maten har vi haft det lätt, min dotter gillar mat. Det tar dock tid för henne att äta eftersom det skall busas emellan tuggorna.

    Sömnen, dotterna har varit ett lättsovare, dvs vaknat väldigt lätt. Hon har varit svår att få att komma till ro osv. Hon slutade sova middag vid 1 1/2 års ålder.
    Med fasta rutiner och fasta läggningstider så är problemen betydligt mindre idag
    Dottern somnar mellan 19.15-19.30 och sover till runt 6.30 (jippi!)
    Men visst jag kännder igen det där med att var pigg och uppe mitt i natten. Mitt råd är att vara såååå tråååkiga ni någonsin kan när och om dottern vill gå upp. Vi gjorde som så att vi la en madrass på vardagsrumsgolvet där vi föräldrar låg på och småsnusade medan dottern lekte en eller två timmar. Efter ett tag så insåg dottern att det inte blev roligare än så och då slutade hon att vakna

    En reflektion/fråga till dig...har din dotter "bara" microcefali? Om barnet har extremt litet sömnbehov kan det vara ett tecken på Angelmans syndrom som bl a innebär microcefali och litet sömnbehov. Barne är också ofta väldigt glada.

    Min dotters utveckling har varit långsam. Hon kunde sitta när hon var 14 månader, krypa vid 16 månader och gick gjorde hon när hon var 3-år. Idag har hon hämtat in mycket av det motoriska. Hon kan hoppa, spinga och cykla (med stödhjul)!
    Det som "släpar efter" mest är nu talet. Vi använder tecken som stöd och dottern kan nog mellan 70-90 tecken. Hon har utökat sitt "talspråk" mycket det senaste året och jag tycker att språkförståelsen har ökat markant.
    Finmotoriken har inte utvecklats lika snabbt, men dottern övar mha pärlor och pill...

    Åhh, kan skriva en roman om min dotterns fantastiska framsteg...
    Fråga på så skall jag försöka svara.
  5. Medlem sedan
    Nov 2007
    #3

    svar (också långt)

    Hej och tack för svaret!

    Vad gäller vaken om natten så försöker vi vara jättetråkiga. Vi har skaffat en 120 säng till henne nu och då har det funkat bättre, hon gillade nämligen inte sin spjälsäng och så kan vi gå in till henne istället för att plocka in henne i vår säng. Vad gäller vilan på dagen så sover hon ca 45 min och den vilan behöver hon för hon brukar somna i maten. och vissa dagar så sover hon inte ens 45 min och vissa dagar sover hon två timmar eller två gånger men sover eller är vaken hela natten i alla fall, hon har väl helt enkelt inte fått in någon sömnrytm än. Så det är väl bara och vänta och se och hoppas att det blir bättre i framtiden.

    Min dotter har microsefali och corpus callusum eller hur det nu stavas avsaknad av hjärnbalk innebär det iallafall.

    Min dotter lärde sig sitta helt själv när hon var runt 18 månader. Nu vid två årsålder har hon dock börjat trilla en hel del igen, men vi tror hon är på väg att vilja ta sig fram sittandes, åla på magen är hon inte alls intresserad av och hennes sjukgymnast tror också hon kommer att ta sig fram sittande på något sätt. Hon har också problem med finmotoriken, men kan nu greppa om saker och hålla kvar dem om de inte är för stora eller tunga.

    Vi går också på tecken som stöd, och hon förstår några av dem som lampa och mat. Hon har hela tiden ljud för sig men det är inget utvecklat joller, jag upplever nämligen inte att hon bygger på utan mer att hon byter, en period är det baba nästa dada, däremot gillar hon att härma när man smackar med munnen och tar gärna initiativet till det själv.

    Ja egentligen har jag miljoner frågor om hur dessa barn kommer att ha det i framtiden, men av läkarna får man alltid svaret vi får vänta och se, tiden får utvisa, är så trött på de orden, vill veta! Men jag antar att du känner igen dig.

    Har ni fler barn äldre/yngre? Vi funderar snart på att skaffa syskon samtidigt som vi är livrädda för det.

    Ännu en gång tack för svaret det är skönt att det finns fler i landet som har barn med liknande problem, man känner sig annars ganska ensam.
  6. 3
    svar (också långt) Hej och tack för svaret!

    Vad gäller vaken om natten så försöker vi vara jättetråkiga. Vi har skaffat en 120 säng till henne nu och då har det funkat bättre, hon gillade nämligen inte sin spjälsäng och så kan vi gå in till henne istället för att plocka in henne i vår säng. Vad gäller vilan på dagen så sover hon ca 45 min och den vilan behöver hon för hon brukar somna i maten. och vissa dagar så sover hon inte ens 45 min och vissa dagar sover hon två timmar eller två gånger men sover eller är vaken hela natten i alla fall, hon har väl helt enkelt inte fått in någon sömnrytm än. Så det är väl bara och vänta och se och hoppas att det blir bättre i framtiden.

    Min dotter har microsefali och corpus callusum eller hur det nu stavas avsaknad av hjärnbalk innebär det iallafall.

    Min dotter lärde sig sitta helt själv när hon var runt 18 månader. Nu vid två årsålder har hon dock börjat trilla en hel del igen, men vi tror hon är på väg att vilja ta sig fram sittandes, åla på magen är hon inte alls intresserad av och hennes sjukgymnast tror också hon kommer att ta sig fram sittande på något sätt. Hon har också problem med finmotoriken, men kan nu greppa om saker och hålla kvar dem om de inte är för stora eller tunga.

    Vi går också på tecken som stöd, och hon förstår några av dem som lampa och mat. Hon har hela tiden ljud för sig men det är inget utvecklat joller, jag upplever nämligen inte att hon bygger på utan mer att hon byter, en period är det baba nästa dada, däremot gillar hon att härma när man smackar med munnen och tar gärna initiativet till det själv.

    Ja egentligen har jag miljoner frågor om hur dessa barn kommer att ha det i framtiden, men av läkarna får man alltid svaret vi får vänta och se, tiden får utvisa, är så trött på de orden, vill veta! Men jag antar att du känner igen dig.

    Har ni fler barn äldre/yngre? Vi funderar snart på att skaffa syskon samtidigt som vi är livrädda för det.

    Ännu en gång tack för svaret det är skönt att det finns fler i landet som har barn med liknande problem, man känner sig annars ganska ensam.
  7. Medlem sedan
    Aug 2003
    #4

    Hej igen

    Vi fick nog egentligen inte någon "ordning" på dotterns sovande förran när hon var mellan 3-4 år så det kan ta tid. Men det låter ju klok det ni gör att lägga er i hennes säng så atminstone en av er får sova
    Min väninna har en dotter som saknar hjärnbark, hennes dotter är idag 7 år och kan både prata och gå. Det är ju så otrolig variation på hur mycket eller lite barn påverkas så det är tyvärr så att vi får avvakta och se...något som jag också hatar. Man vill ju liksom ha en manual att barnen skall kunna det vid den åldern osv - men så är det nog för alla föräldrar. Man får nog helt enkelt glädjas över framstegen när de kommer

    Det låter ju jättebra att hon vill härmas, Millimetern (kallar min dotter så) gillar också att forma och härma ljud med munnen. Det är en bra övning för munmotoriken.

    Ja, Millimetern är storasyster. Vi har en lillebror som är 2 år yngre och det var nog det bästa som vi har gjort. Millimetern har nu en lillebror att härma. Mina barn började gå samtidigt - Millimetern när hon var 3 år och lillebror när han var 10 månader...snacka om varationer
    Mina barn tycker väldigt mycket om varandra och har stort utbyte av varandra, jag tycker också att dottern har utvecklas mer tack vara lillebror. Kan rekommendera ett syskon!
    Visst, det har varit jobbigt också med två "småbarn", dubbla blöjbyten och lillebror har varit tvungen att klara så mycket på egen hand, men samtidigt så kan man inte ta miste på barnens glädje av varandra och lillebror har ju inget annat att jämföra med.
    Kan berätta att lillebror var en hejare på teckenspåk och han tecknade till han var 2 1/2 år eftersom storasyster "talade så". När han började prata så pratade han klockrent och fullständiga meningar...så teckenspråk är bra för alla.

    Microcefali är ju en väldigt ovanlig diagnos vad jag har förstått och då bli man ju glad över att träffa andra föräldrar i samma situation som man kan byta erfarenheter och frågor med och man känner sig mindre ensam.

    Kram
  8. 4
    Hej igen Vi fick nog egentligen inte någon "ordning" på dotterns sovande förran när hon var mellan 3-4 år så det kan ta tid. Men det låter ju klok det ni gör att lägga er i hennes säng så atminstone en av er får sova
    Min väninna har en dotter som saknar hjärnbark, hennes dotter är idag 7 år och kan både prata och gå. Det är ju så otrolig variation på hur mycket eller lite barn påverkas så det är tyvärr så att vi får avvakta och se...något som jag också hatar. Man vill ju liksom ha en manual att barnen skall kunna det vid den åldern osv - men så är det nog för alla föräldrar. Man får nog helt enkelt glädjas över framstegen när de kommer

    Det låter ju jättebra att hon vill härmas, Millimetern (kallar min dotter så) gillar också att forma och härma ljud med munnen. Det är en bra övning för munmotoriken.

    Ja, Millimetern är storasyster. Vi har en lillebror som är 2 år yngre och det var nog det bästa som vi har gjort. Millimetern har nu en lillebror att härma. Mina barn började gå samtidigt - Millimetern när hon var 3 år och lillebror när han var 10 månader...snacka om varationer
    Mina barn tycker väldigt mycket om varandra och har stort utbyte av varandra, jag tycker också att dottern har utvecklas mer tack vara lillebror. Kan rekommendera ett syskon!
    Visst, det har varit jobbigt också med två "småbarn", dubbla blöjbyten och lillebror har varit tvungen att klara så mycket på egen hand, men samtidigt så kan man inte ta miste på barnens glädje av varandra och lillebror har ju inget annat att jämföra med.
    Kan berätta att lillebror var en hejare på teckenspåk och han tecknade till han var 2 1/2 år eftersom storasyster "talade så". När han började prata så pratade han klockrent och fullständiga meningar...så teckenspråk är bra för alla.

    Microcefali är ju en väldigt ovanlig diagnos vad jag har förstått och då bli man ju glad över att träffa andra föräldrar i samma situation som man kan byta erfarenheter och frågor med och man känner sig mindre ensam.

    Kram

Liknande trådar

  1. Micro
    By alissa in forum Utlandsföräldrar
    Svar: 1
    Senaste inlägg: 2008-11-05, 22:41
  2. Är det så fel med en micro??
    By * Jocke * in forum Mammasnack
    Svar: 19
    Senaste inlägg: 2008-03-20, 10:00
  3. Har ni micro?
    By cilia m june & lisa in forum Ordet är fritt
    Svar: 27
    Senaste inlägg: 2008-01-11, 18:25
  4. ung vs micro
    By toktroll in forum Ordet är fritt
    Svar: 19
    Senaste inlägg: 2007-09-10, 12:57
  5. Jä****la micro!
    By Marre + F, J, C & B in forum Hem & fritid
    Svar: 2
    Senaste inlägg: 2006-12-21, 16:40
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar