Esofagus Atresi

[Kastberga]

Hej, Finns det fler här som har ett barn som föddes med Esofagus Atresi (matstrupen ej sammanväxt, utan slutar i blindgång eller ihop med luftstrupen)
Vi var på fölossningen i Lund, och Lund är ett av de 4 sjukhus som opererar detta. Vår son hade den enklare varianten och opererades 5 timmar gammal, åt själv efter 10 dagar och nu är det bara ett litet ärr i armhålan som visar att allt inte var som det skulle.
Det skall ju födas 35 barn per år med detta i sverige, så någon förälder kanske är här?
Visste ni om det innan?
Jag hade mycket vatten, så de nämnde detta på UL, men efter extra kontroller, avfärdades det igen, så jag var helt oförberedd. Dessutom ville han inte komma ut (kände kanske att han inte skulle funka utanför?) så på BF+17 blev det kejsarsnitt, och med mina låga trombocyter var sövning enda alternativet, så maken fick hela smällen själv. Jag bara sov hela dagen. När de berättade om operationen sa jag "va bra" och somnade igen.
Hur mår era barn idag?
Någon som fått gå in och vidga ut i strupen?
Hade varit kul att höra er historia.

[LinaRoger]

Hej!
Födde en son 2012-05-24 med Esofagus Atresi (matstrupen ej sammanväxt).
När jag va i v.30 så började jag känna en extrem smärta under högra revbensbågen och min barnmorska sa att hon va säker på att det va gastritbesvär/ magkatarr) MEN så fel hon hade!
Jag själv va ganska så säker på att det va någonting som va "fel" så jag åkte in en natt akut till NÄL då jag knappt kunde andas av smärta. Dom gjorde ett ultraljud och konstaterade att jag hade för mycket fostervatten. När man som gravid kommer in med för mycket fostervatten så kollar dom bl.a. ifall barnet har vätska i magsäcken vilket min son INTE hade och då kan det vara tecken på Esofagus Atresi.

Dom skickade oss vidare till Göteborg (Ett utav de 4 sjukhusen) för vidare kontroller där jag fick genomgå ett x antal ultraljud och även en magnetröntgen. i v.32 så konstaterade dom att vi skulle föda ett barn med Esofagus Atresi och planerade då att förlossningen skulle ske på spec.förlossningen i Göteborg för att vara nära kirurgerna som skulle operera honom.

Trots mina 5,5 liter fostervatten så födde jag inte förtidigt(vilket är det vanligaste när tappen är såpass påfrestad) så jag blev igångsatt i v.38 +2 eftersom att jag va så stor och tung att jag näst intill inte kunde röra mig. Förlossningen tog 48h men slutade i att jag blev sövd och fick genomgå kejsarsnitt p.g.a. att jag bara var öppen 5 cm.

1 dygn gammal opererades vår son och allt gick som det skulle. Det enda som syns på honom är också bara ett litet ärr i armhålan. Han låter normalt och har inte något slem i vägen som tydligen skall vara vanligt för dessa barn.

Totalt så fick vi bo på sjukhuset i 25 dagar och är nu utskrivna och har varit hemma lika länge. Än så länge har det inte visar några som helst tecken på förträning .

Han skall vid 4-5 mån ålder genomgå en annan operation för kraniosynostos, som betyder förtidig slutning av skallens suturer.

Hur var det för er, fanns det någonting annat i samband med matstrupen som behövde/ behöver åtgärdas?

[Kastberga]

Hej, Vår son mår bra och har inte haft några andra problem än det de åtgärdade när han var aldeles nyfödd. Han har haft lite svårt med bitar i maten, men förra veckan släppte det och nu äter han allt. Han är ett år nu och skall in på en sista röntgen om en månad, men allt ser bra ut än så länge.

[Sjön]

Hej! Jag födde en son i juni 2011 med esofagusatresi. Han föddes i vecka 30+2 men vattnet gick redan 27 + 2, så jag fick tjänstgöra som liggande kuvös i 3 veckor. Vi visste inte att han hade esofagusatresi innan han föddes, det upptäcktes när de försökte sätta sond på honom efter födseln. Drygt 12 timmar efter födseln blev vi skickade till Astrid Lindgrens barnsjukhus för operation. Operationen gick bra så vi har inte behövt vidga matstrupen någon gång fast de sa det till oss efter operationen att vi skulle ställa in oss på ett antal resor till Stockholm under 1:a året. De enda problem vi har är bitar i maten, det funkar inte samt att han behöver luftrörsvidgande medicin, mjuk luftstrupe.
När vi var på 1 års kontroll så var läkaren mycket nöjd med resultatet efter operationen, vilket känns otroligt skönt, för man inser nu att det kunde ha varit så mycket mer problem.... Så det är väl bara att vänta på att han ska fixa bitar i maten.
Någon som har tips på hur man kan göra det enklare för honom med bitar?
Han dricker mycket vatten till maten..... inte kul med pure längre....

Vi fick tillbringa drygt en vecka på Astrid Lindgrens barnsjukhus innan vi blev hem skickade till Linköping för prematurvård, så vi var på sjukhus i 3 månader, det var den sommaren det....

[Lilljäntan]

Hej!

Vad glad jag blev när jag hittade detta forumet. Finns kanppt för oss med esofagusbarn.
Jag föddes en pojk 2010 vars matstrupe var helt av. Vi blev körda ner till Drottning Silvias dagen efter förlossningen för att sedan på dag 3 gör operationen. Allt har sedan gått väldigt bra. Har bara behövt gör en vidgning på honom. Visserligen så är ju maten ett bekymmer nu när han är äldre. Det är inte alltid så kul att äta mosad och mixad mat jämt när man är 3 år. Men vi gör så gott vi kan...

[skotskan]

Hejhej,
Har inte sett den här tråden förut, är sällan inloggad här. Vi fick får son i juli 2011, han föddes med esofagusatresi+fistel. Blev igångsatt i vecka 38 eftersom han var så liten (vägde 2 kilo). Att han var liten upptäcktes redan i v 25 så det var många ultraljud och hjärtljud de sista månaderna. Annars inga som helst tecken på att något var fel. Operationen gick bra men fisteln växte tillbaka när han var 4 månader så då blev det sjukhus 6 veckor till. Sedan dess har allt gått framåt. Han äter bra, älskar alla sorters mat men behöver hjälp att ta det lugnt. Mat har fastnat några gånger så han blivit blå men det beror på nedsatt rörlighet i strupen snarare är förträngning, han har aldrig behövt vidgas. Kolsyrat vatten är det bästa att ge honom när något fastnar, då lyckas han svälja. Han är sent utvecklad i tal och har precis börjat gå men jag försöker att inte oroa mig för mycket, han är en härlig kille. Vi bor i Skottland. x

[Kastberga]

HEjsan, Vår son har varit in och ut på sjukhus med krupp och förkylningsastma sedan han var 1 år ungefär. Har era ochså såna bekymmer? Vi fick en ny medicin i april och sedan dess har vi inte behövt åka in en enda gång. Jätteskönt. dessutom mår han toppenbra och sover jättegott med medicin. Tyvärr märks det direkt när vi slutar ta medicin (som han skall ha under förkylningar) han sover dåligt och vaknar trött... Skall på återbesök i början av juli, så får vi se vad doktorn säjer.

En annan sak. Han dreglar fortfarande jättemycket. Förbrukar ca 3-5 haklappar per dag om man byter när de är genomblöta. Hur är det med era små?

[skotskan]

Hej, ja Axel dreglade ovanligt mycket och länge men inte nu. Minns inte riktigt när det slutade, kring 18 månader? Har hört om dregelproblem i samband med esofagusatresi förut. Det finns ju många relaterade problem.
Vi har haft väldig tur, inga luftrörsproblem eller infektioner, han verkar klara förkylningar lika väl som sina kompisar, men det hör till saken att han inte börjat dagis än så den kommande vintern kanske blir extra spännande
Skönt att medicinen verkar fungera för er. Här i Storbritannien skriver de ibland ut låg-dos antibiotika till barn med esofagusatresi som lider mycket av infektioner. Jag har fått mycket stöd och hjälp genom föreningen TOFs (http://www.tofs.org.uk/). De har en väldigt aktiv sluten grupp på Facebook (https://www.facebook.com/groups/TOFSMEMBERS/) som är superbra där man kan diskutera problem och stötta varandra. Förstår om det kan vara svårt med de engelska begreppen såklart...
Hur gammal är din pojk?

[Kastberga]

Han blir 2 i mitten av juli.

[skotskan]

Kul, då är de lika gamla! 21e är Axels födelsedag!
Har du fler barn? Vi har börjat försöka så smått (ingen stress). Är lite orolig minsann.

[Kastberga]

Har bara ett än så länge, han fyller 2 den 17 juli. Var gravid men fick missfall för 6 veckor sen, så nu är det bara att börja om.

[skotskan]

Det var tråkigt att höra! Måste vara kämpigt att gå igenom! Det är just det jag oroar mig för, har så många vänner som fått missfall på sistone. Jag hoppas att ni lyckas snart igen och att allt går bra denna gång. Herregud, det är så mycket i livet som inte blir som man tror... kram till dig.

[skotskan]

Hej igen Sjön, Kastberga och Lilljäntan. Ville bara tipsa om att det nu finns en sluten facebookgrupp på svenska för familjer med esofagusatresi. https://www.facebook.com/groups/342843682517841/

[erimdq]

Hej
vi fick en pojke för ca en månad sedan,han fick diagnos esophagus atresi strax efter födelse. Fick åka till Lund och opererades en dag gammal.
Jag skulle vilja höra från andra föräldrar ...hur har det funkat för era barn?
min gosse äter inte själv än (tre veckor har gått efter han opererades).matas med sond var 3-4 tim.
jag är orolig inför framtiden...hur ska det gå när man introducerar riktigt mat? hur funkar med dagiset?
skriv gärna....och dela av er erfarenhet.
tack!