Någon med peg (knapp) som har frågor?
Sond- & knappmatning
  1. Medlem sedan
    Nov 2013
    #1

    Någon med peg (knapp) som har frågor?

    Hej!
    Jag tänkte bara göra ett inlägg ihop om att någon skulle veta att jag finns för att kunna svara på alla frågor ni har kring peg/knapp!
    Jag är 25 år och har haft min knapp i 16 år. Jag har lärt mig mycket mer än vad läkarna vet och jag kan till skillnad från många andra berätta om mina erfarenheter m.m.
    Det är tyvärr ett väldigt dåligt upplyst område så ni får gärna komma med alla frågor som ni bara kan komma på!

    Med vänlig hälsning, Emelie
  2. 1
    Någon med peg (knapp) som har frågor? Hej!
    Jag tänkte bara göra ett inlägg ihop om att någon skulle veta att jag finns för att kunna svara på alla frågor ni har kring peg/knapp!
    Jag är 25 år och har haft min knapp i 16 år. Jag har lärt mig mycket mer än vad läkarna vet och jag kan till skillnad från många andra berätta om mina erfarenheter m.m.
    Det är tyvärr ett väldigt dåligt upplyst område så ni får gärna komma med alla frågor som ni bara kan komma på!

    Med vänlig hälsning, Emelie
  3. Medlem sedan
    Mar 2003
    #2
    Tack för att du delar med dig! Varför har du din peg? Vad bestämmer hur mycket den ska kuffas med? Ibland 5 ml ibland 4 trots att festväg exakt samma sort. Har du haft några komplikationer? På vilket sätt upplever du att läkarna varit okunniga om din Peg? Andra tips och erfarenheter? Jag möter pegar ytterst sällan i mitt jobb men tycker det är spännande!
  4. 2
    Tack för att du delar med dig! Varför har du din peg? Vad bestämmer hur mycket den ska kuffas med? Ibland 5 ml ibland 4 trots att festväg exakt samma sort. Har du haft några komplikationer? På vilket sätt upplever du att läkarna varit okunniga om din Peg? Andra tips och erfarenheter? Jag möter pegar ytterst sällan i mitt jobb men tycker det är spännande!
  5. Medlem sedan
    Mar 2003
    #3
    Rättstavningen på ipaden
  6. 3
    Rättstavningen på ipaden
  7. Medlem sedan
    Nov 2013
    #4
    Tack själv för dina frågor! Väldigt intressant! Är bara glad om min kunskap kan vara betydelsefull

    Jag har min peg för att jag var sjuk i cancer när jag var 8 år (1996). Jag fick en tumör i nacken (halskotspelaren) och det var ca 1 av 1 miljon barn som fick just den sorten och för att jag skulle ha någon som helst chans att överleva så fick dom sätta in allt som gick. Det var bland annat strålbehandlingar 2 gånger om dagen i 2 veckor. Problemet var att min cancer satt i höjd med matstrupen så den strålades sönder. Så där är en ärrbildning på ca 1 cm som gör att jag varken kan svälja mitt saliv, mat, vätska, kräkas eller rapa. Dom vet än idag inte vad man ska kunna använda för metod för att få en fungerande matstrupe på mig då det sitter väldigt nära stämbanden. Där har du en ytterst liten del av min historia men den kanske gav dig en bättre inblick i hur allt hände.

    Jag brukar ha 5-6 ml kuf i för att jag tycker den sitter bättre då. Den "rör" sig gärna annars lite väl mycket, snurrar runt etc.
    Jag har som tur är inte haft några komplikationer av den, mer än en inflammation pga av bakteriebildning för många många år sedan och den bakteriebildningen berodde på att knappen behövdes bytas. Det är alltid olika hur länge jag kan ha dom, ibland 1 vecka sen går kufen sönder och ibland håller dom 3 månader.
    Läkarna vet i stort sett inget om peg, dvs: hur fungerar det att vara gravid med peg? Har någon någonsin varit det? Inte vad jag vet..
    Jag använder tex ingen sondnäring utan vanlig mat som jag tuggar till puré. Låter säkert konstigt men allt som inte fastnar i sprutan och är "klumpfritt" går att spruta in. Jag mår bättre, går upp i vikt och känner mig mer normal. Men det var det ingen som visste/vet att man kan, det har jag kommit på själv. Ingen vet heller om man känner hunger/mättnad/illamående, om något är varmt/kallt etc..

    Jag har försökt att vända mig till olika sjukhus etc för att få lov att komma ut på olika skolor/arbetsplatser (där peg används/forskas om) för att föreläsa. Eftersom så få vet något om peg men det verkar jätte svårt tyvärr. Många har sagt att det är jätte svårt då många är gravt handikappade etc som har knapp och dom kan dom ju inte fråga. Inte heller små barn ;(

    Jag har nog massor med tips och flera flera års erfarenheter men det är svårt att veta vad jag ska välja av allt. Så du får hemskt gärna fråga allt vad du vill

    Roligt att det är något som intresserar dig Jag tycker själv också att det är ett intressant ämne.
    Nu fick du en hel novell men jag hoppas att det gav svar på dina frågor så här långt i alla fall

    Kram Emelie
  8. 4
    Tack själv för dina frågor! Väldigt intressant! Är bara glad om min kunskap kan vara betydelsefull

    Jag har min peg för att jag var sjuk i cancer när jag var 8 år (1996). Jag fick en tumör i nacken (halskotspelaren) och det var ca 1 av 1 miljon barn som fick just den sorten och för att jag skulle ha någon som helst chans att överleva så fick dom sätta in allt som gick. Det var bland annat strålbehandlingar 2 gånger om dagen i 2 veckor. Problemet var att min cancer satt i höjd med matstrupen så den strålades sönder. Så där är en ärrbildning på ca 1 cm som gör att jag varken kan svälja mitt saliv, mat, vätska, kräkas eller rapa. Dom vet än idag inte vad man ska kunna använda för metod för att få en fungerande matstrupe på mig då det sitter väldigt nära stämbanden. Där har du en ytterst liten del av min historia men den kanske gav dig en bättre inblick i hur allt hände.

    Jag brukar ha 5-6 ml kuf i för att jag tycker den sitter bättre då. Den "rör" sig gärna annars lite väl mycket, snurrar runt etc.
    Jag har som tur är inte haft några komplikationer av den, mer än en inflammation pga av bakteriebildning för många många år sedan och den bakteriebildningen berodde på att knappen behövdes bytas. Det är alltid olika hur länge jag kan ha dom, ibland 1 vecka sen går kufen sönder och ibland håller dom 3 månader.
    Läkarna vet i stort sett inget om peg, dvs: hur fungerar det att vara gravid med peg? Har någon någonsin varit det? Inte vad jag vet..
    Jag använder tex ingen sondnäring utan vanlig mat som jag tuggar till puré. Låter säkert konstigt men allt som inte fastnar i sprutan och är "klumpfritt" går att spruta in. Jag mår bättre, går upp i vikt och känner mig mer normal. Men det var det ingen som visste/vet att man kan, det har jag kommit på själv. Ingen vet heller om man känner hunger/mättnad/illamående, om något är varmt/kallt etc..

    Jag har försökt att vända mig till olika sjukhus etc för att få lov att komma ut på olika skolor/arbetsplatser (där peg används/forskas om) för att föreläsa. Eftersom så få vet något om peg men det verkar jätte svårt tyvärr. Många har sagt att det är jätte svårt då många är gravt handikappade etc som har knapp och dom kan dom ju inte fråga. Inte heller små barn ;(

    Jag har nog massor med tips och flera flera års erfarenheter men det är svårt att veta vad jag ska välja av allt. Så du får hemskt gärna fråga allt vad du vill

    Roligt att det är något som intresserar dig Jag tycker själv också att det är ett intressant ämne.
    Nu fick du en hel novell men jag hoppas att det gav svar på dina frågor så här långt i alla fall

    Kram Emelie
  9. Medlem sedan
    Apr 2015
    #5

    Tips önskas!

    Hej!
    Jag har en son på snart 7 månader som fick sin peg i december. Han har en muskelsjukdom som påverkar svalget. Hur ska jag veta att han är mätt? Har diskussioner dagligen med läkarna om hans matmängd (han ligger fortfarande på sjukhus sen han föddes i sep) dom är helt besatta av att han ska ha sin mängd mat medans jag tycker att det är viktigt att han får känna hunger, inte bli tvingad i sej all mat (hade han ätit med flaska hade han ju slutat äta när han blev mätt)... Har du tips på hur jag ska agera, tänka, känna? Känner mej lite lätt vilsen...
    Med vänlig hälsning,
    Maria
  10. 5
    Tips önskas! Hej!
    Jag har en son på snart 7 månader som fick sin peg i december. Han har en muskelsjukdom som påverkar svalget. Hur ska jag veta att han är mätt? Har diskussioner dagligen med läkarna om hans matmängd (han ligger fortfarande på sjukhus sen han föddes i sep) dom är helt besatta av att han ska ha sin mängd mat medans jag tycker att det är viktigt att han får känna hunger, inte bli tvingad i sej all mat (hade han ätit med flaska hade han ju slutat äta när han blev mätt)... Har du tips på hur jag ska agera, tänka, känna? Känner mej lite lätt vilsen...
    Med vänlig hälsning,
    Maria
  11. Anonym
    #6
    hej jag har frågor angånde knapp peg kan jag få din Epost
  12. 6
    hej jag har frågor angånde knapp peg kan jag få din Epost
Kära besökare.

Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.

Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.

Vänligen Allt för föräldrar