Tack själv för dina frågor! Väldigt intressant! Är bara glad om min kunskap kan vara betydelsefull
Jag har min peg för att jag var sjuk i cancer när jag var 8 år (1996). Jag fick en tumör i nacken (halskotspelaren) och det var ca 1 av 1 miljon barn som fick just den sorten och för att jag skulle ha någon som helst chans att överleva så fick dom sätta in allt som gick. Det var bland annat strålbehandlingar 2 gånger om dagen i 2 veckor. Problemet var att min cancer satt i höjd med matstrupen så den strålades sönder. Så där är en ärrbildning på ca 1 cm som gör att jag varken kan svälja mitt saliv, mat, vätska, kräkas eller rapa. Dom vet än idag inte vad man ska kunna använda för metod för att få en fungerande matstrupe på mig då det sitter väldigt nära stämbanden. Där har du en ytterst liten del av min historia men den kanske gav dig en bättre inblick i hur allt hände.
Jag brukar ha 5-6 ml kuf i för att jag tycker den sitter bättre då. Den "rör" sig gärna annars lite väl mycket, snurrar runt etc.
Jag har som tur är inte haft några komplikationer av den, mer än en inflammation pga av bakteriebildning för många många år sedan och den bakteriebildningen berodde på att knappen behövdes bytas. Det är alltid olika hur länge jag kan ha dom, ibland 1 vecka sen går kufen sönder och ibland håller dom 3 månader.
Läkarna vet i stort sett inget om peg, dvs: hur fungerar det att vara gravid med peg? Har någon någonsin varit det? Inte vad jag vet..
Jag använder tex ingen sondnäring utan vanlig mat som jag tuggar till puré. Låter säkert konstigt men allt som inte fastnar i sprutan och är "klumpfritt" går att spruta in. Jag mår bättre, går upp i vikt och känner mig mer normal. Men det var det ingen som visste/vet att man kan, det har jag kommit på själv. Ingen vet heller om man känner hunger/mättnad/illamående, om något är varmt/kallt etc..
Jag har försökt att vända mig till olika sjukhus etc för att få lov att komma ut på olika skolor/arbetsplatser (där peg används/forskas om) för att föreläsa. Eftersom så få vet något om peg men det verkar jätte svårt tyvärr. Många har sagt att det är jätte svårt då många är gravt handikappade etc som har knapp och dom kan dom ju inte fråga. Inte heller små barn ;(
Jag har nog massor med tips och flera flera års erfarenheter men det är svårt att veta vad jag ska välja av allt. Så du får hemskt gärna fråga allt vad du vill
Roligt att det är något som intresserar dig
Jag tycker själv också att det är ett intressant ämne.
Nu fick du en hel novell men jag hoppas att det gav svar på dina frågor så här långt i alla fall
Kram Emelie