Jag är ny här, lever med ett litet kaos i huvet just nu och skriver några rader mest för att sortera mina egna tankar men kanske finns det fler i samma situation eller som har liknande erfarenheter som oss. Då får du gärna dela dina tankar med!
Vi var så otroligt glada när vi upptäckte att vi väntade barn. Vårt tredje, en liten sladdis. Vi har försökt länge och har haft ett missfall tidigare. V 13 gjorde vi ett tidigt VUL för att se att hjärtat slog och bebisen hade det bra. Allt såg fint ut. På vårt rutinultraljud i v 18 däremot, blev det plötsligt stressad stämning när läkaren tittade på det lilla hjärtat. Vi fick snabbt möta en expert på ultraljud som dömde ut det lilla hjärtat hårt och sa att det var flera omfattande fel. Vi blev erbjudna fostervattensprov och föreslogs "fundera över hur vi vill göra med fostret".
Jag kände hela rummet snurra. Helst ville jag skrika rakt ut men i stället blev det bara tyst....
Jag kommer evigt vara tacksam över kvinnan som jobbar som överläkare på förlossningen. Hon la sin hand på min arm och sa att, den här pojken är jättefin! Han har inga andra fel eller tecken som tyder på andra diagnoser. Just nu är han livlig och sprallig i magen det betyder att han mår bra! Jag ska ringa en hjärtspecialist på en gång. Och jag ringer den bästa!
Dagen därpå åkte vi till Umeå och träffade en specialist. Hon konstaterade att en klaff i hjärtat har en missbildning och sluter inte tätt. På grund av det är höger förmakare är förstorad och det är ett allvarligt och livshotande fel. MEN vår lilla pojke har bara ETT hjärtfel och det går att operera! Vi måste gå på jämna kontroller för att hålla koll så att det lilla hjärtat inte sviktar. När han är stor och stark nog att komma ut ska ha förlösas med kejsarsnitt på ett hjärtspecialistsjukhus. Känner mig orolig men fast besluten att kämpa för vår lilla pojke. Jag är tacksam över att felet upptäcktes nu och inte när det var försent. Tacksam över den hjälp vi får och att vi har tillgång till världens duktigaste hjärtspecialister.
I bland, när jag känner paniken komma smygande, sätter jag mej ner, stryker på magen och ganska omedelbums får jag svar av en liten ivrig och mycket rörlig figur som verkar ha gott om energi! Jag hoppas att det håller i sig och att han ska vara stark nog att klara det här, men om han inte gör det. Om han tas i från oss, då ska han ha ett namn och en begravning som en riktig person. Då kommer jag att sörja honom för alltid, men just nu tar jag en dag i taget och gläds över varenda lilla spark! Redan nu är jag väldigt, väldigt stolt över honom!
1
hjärtskärande hjärtfel Hej!
Jag är ny här, lever med ett litet kaos i huvet just nu och skriver några rader mest för att sortera mina egna tankar men kanske finns det fler i samma situation eller som har liknande erfarenheter som oss. Då får du gärna dela dina tankar med!
Vi var så otroligt glada när vi upptäckte att vi väntade barn. Vårt tredje, en liten sladdis. Vi har försökt länge och har haft ett missfall tidigare. V 13 gjorde vi ett tidigt VUL för att se att hjärtat slog och bebisen hade det bra. Allt såg fint ut. På vårt rutinultraljud i v 18 däremot, blev det plötsligt stressad stämning när läkaren tittade på det lilla hjärtat. Vi fick snabbt möta en expert på ultraljud som dömde ut det lilla hjärtat hårt och sa att det var flera omfattande fel. Vi blev erbjudna fostervattensprov och föreslogs "fundera över hur vi vill göra med fostret".
Jag kände hela rummet snurra. Helst ville jag skrika rakt ut men i stället blev det bara tyst....
Jag kommer evigt vara tacksam över kvinnan som jobbar som överläkare på förlossningen. Hon la sin hand på min arm och sa att, den här pojken är jättefin! Han har inga andra fel eller tecken som tyder på andra diagnoser. Just nu är han livlig och sprallig i magen det betyder att han mår bra! Jag ska ringa en hjärtspecialist på en gång. Och jag ringer den bästa!
Dagen därpå åkte vi till Umeå och träffade en specialist. Hon konstaterade att en klaff i hjärtat har en missbildning och sluter inte tätt. På grund av det är höger förmakare är förstorad och det är ett allvarligt och livshotande fel. MEN vår lilla pojke har bara ETT hjärtfel och det går att operera! Vi måste gå på jämna kontroller för att hålla koll så att det lilla hjärtat inte sviktar. När han är stor och stark nog att komma ut ska ha förlösas med kejsarsnitt på ett hjärtspecialistsjukhus. Känner mig orolig men fast besluten att kämpa för vår lilla pojke. Jag är tacksam över att felet upptäcktes nu och inte när det var försent. Tacksam över den hjälp vi får och att vi har tillgång till världens duktigaste hjärtspecialister.
I bland, när jag känner paniken komma smygande, sätter jag mej ner, stryker på magen och ganska omedelbums får jag svar av en liten ivrig och mycket rörlig figur som verkar ha gott om energi! Jag hoppas att det håller i sig och att han ska vara stark nog att klara det här, men om han inte gör det. Om han tas i från oss, då ska han ha ett namn och en begravning som en riktig person. Då kommer jag att sörja honom för alltid, men just nu tar jag en dag i taget och gläds över varenda lilla spark! Redan nu är jag väldigt, väldigt stolt över honom!
Ååå vad hemskt att behöva genomgå men som du skriver är ni ju i bästa händer tack vare att dom upptäckte felet redan nu, hoppas allt går vägen och att operationen så småningom lyckas och att ni får en pigg frisk krabat <3 Lycka till
2
Ååå vad hemskt att behöva genomgå men som du skriver är ni ju i bästa händer tack vare att dom upptäckte felet redan nu, hoppas allt går vägen och att operationen så småningom lyckas och att ni får en pigg frisk krabat <3 Lycka till
Hej! Jag och min sambo har genomlevt liknande kaosartad upplevelse nyligen. Vi gjorde ultraljud i v 13-14 och dom hittade ett misstänkt hjärtfel så vi ska åka ner till Umeå om två veckor på närmare undersökning. Tankarna har varit svindlande de senaste dagarna och känslorna kör berg&dalbana. Men som du skriver, det är sån tur att sånt här kan upptäckas it id och att man får tillgång till bästa vården. Hoppas allt går bra, när är det dags? Lycka till!
6
Hej! Jag och min sambo har genomlevt liknande kaosartad upplevelse nyligen. Vi gjorde ultraljud i v 13-14 och dom hittade ett misstänkt hjärtfel så vi ska åka ner till Umeå om två veckor på närmare undersökning. Tankarna har varit svindlande de senaste dagarna och känslorna kör berg&dalbana. Men som du skriver, det är sån tur att sånt här kan upptäckas it id och att man får tillgång till bästa vården. Hoppas allt går bra, när är det dags? Lycka till!
Hej Ickela!
Det är en chock att få ett sånt besked! Det gör ont o det är svårt att inte veta, få svar.
Vi kom till Umeå i v 18, då är hjärtat inte större än en oliv. De gick grundligt igenom allt i det lilla hjärtat. De är fantastiskt duktiga!
Kom i håg att ni fortfarande är tidigt i graviditeten. Man vill ha svar så fort som möjligt men hjärtat är fortfarande litet, det kan vara svårt att se precis allt. Vi åker till Umeå varannan vecka. Nu är vi i v23. Under vårt senaste besök upptäcktes ytterligare ett fel, en förträngning i artären som går från höger förmak till lungorna. Det vart ironiskt nog positivt, därför att en förträngning kan man lättare operera på spädbarn, en klaff är mer komplicerat. Bilderna går nu till Göteborg. Det verkar som vår lilla pojke kommer att födas i Göteborg i juli. Just nu mår han bra o sparkar flitigt!
Jag hoppas att allt kommer att gå bra för er! Kom i håg att för varje dag o varje vecka blir den lilla starkare.
Skriv o berätta hur det går när du orkar.
Styrkekram från mej!
7
Hej Ickela!
Det är en chock att få ett sånt besked! Det gör ont o det är svårt att inte veta, få svar.
Vi kom till Umeå i v 18, då är hjärtat inte större än en oliv. De gick grundligt igenom allt i det lilla hjärtat. De är fantastiskt duktiga!
Kom i håg att ni fortfarande är tidigt i graviditeten. Man vill ha svar så fort som möjligt men hjärtat är fortfarande litet, det kan vara svårt att se precis allt. Vi åker till Umeå varannan vecka. Nu är vi i v23. Under vårt senaste besök upptäcktes ytterligare ett fel, en förträngning i artären som går från höger förmak till lungorna. Det vart ironiskt nog positivt, därför att en förträngning kan man lättare operera på spädbarn, en klaff är mer komplicerat. Bilderna går nu till Göteborg. Det verkar som vår lilla pojke kommer att födas i Göteborg i juli. Just nu mår han bra o sparkar flitigt!
Jag hoppas att allt kommer att gå bra för er! Kom i håg att för varje dag o varje vecka blir den lilla starkare.
Skriv o berätta hur det går när du orkar.
Styrkekram från mej!
Hej igen, ja det var ju en svindlande upplevelse. Vi ska ner o kolla när jag är i v 18(17+4) o det känns bra. Felet dom misstänker är en "transposition" vilket inte innebär några problem så länge hen ligger o gosar i magen men behövs opereras direkt efter förlossning. Men det är konstigt hur hjärnan springer iväg när man får reda på nåt sånt här. Alla praktiska problem började bubbla upp i huvudet när jag låg på undersökningsbritsen, hur långt det är ner, hur tar vi oss hem, hur länge behöver vi vara där. Allt såntdär som inte spelar någon som helst roll egentligen...försvarsmekanism antar jag.
Men det är så fantastiskt att dom kan se sånt här i tid så att de kan förbereda allt inför utkomst och att ni också hinner med i det mentala. Och att kunna känna tryggheten i att alla är förberedda och tar emot när det är dags. Var i landet är ni ifrån?
8
Hej igen, ja det var ju en svindlande upplevelse. Vi ska ner o kolla när jag är i v 18(17+4) o det känns bra. Felet dom misstänker är en "transposition" vilket inte innebär några problem så länge hen ligger o gosar i magen men behövs opereras direkt efter förlossning. Men det är konstigt hur hjärnan springer iväg när man får reda på nåt sånt här. Alla praktiska problem började bubbla upp i huvudet när jag låg på undersökningsbritsen, hur långt det är ner, hur tar vi oss hem, hur länge behöver vi vara där. Allt såntdär som inte spelar någon som helst roll egentligen...försvarsmekanism antar jag.
Men det är så fantastiskt att dom kan se sånt här i tid så att de kan förbereda allt inför utkomst och att ni också hinner med i det mentala. Och att kunna känna tryggheten i att alla är förberedda och tar emot när det är dags. Var i landet är ni ifrån?
Det är sant som du säger, att tankarna spinner i väg. Det är mycket information att ta in.
Vi bor i luleå o gjorde rutinultraljudet där.
När vi åker till Umeå så ordnar de pappret för reseersättning som ska skickas in. Kuratorn i sunderbyn ska annars vara behjälplig med allt det praktiska (resor o boende). Och du får gärna fråga mej om det är nått jag kan svara på. Vart bor ni?
Eftersom er beibis behöver operation så är det kanske förlossning i Göteborg?
9
Det är sant som du säger, att tankarna spinner i väg. Det är mycket information att ta in.
Vi bor i luleå o gjorde rutinultraljudet där.
När vi åker till Umeå så ordnar de pappret för reseersättning som ska skickas in. Kuratorn i sunderbyn ska annars vara behjälplig med allt det praktiska (resor o boende). Och du får gärna fråga mej om det är nått jag kan svara på. Vart bor ni?
Eftersom er beibis behöver operation så är det kanske förlossning i Göteborg?
Ja vi är ju redan "i det" så att säga, fastän det inte är helt konstaterat än. :/ Vi bor i Boden, gick med i en studie som innebar ett extra tidigt ul för att forska i hur tidigt de kunde få syn på missbildningar. Så jag antar att dom var rätt noga.
Vi har nu varit in fem gånger på koll på Sunderbyn för att dom skulle få en tydligt bild av det för att grunda en remiss. Det känns ju väldigt långsökt att det inte skulle vara "någonting" nu när vi åker ner. Men vi får väl se.
Ja dom sa att det är Gbg som är bäst. Men hur fuktar det då, har ni fått en tid för snitt eller får ni det närmare bf? Dom sa att de vill att bebisen är så stor som möjligt när den föds men det måste ju bli med snitt så det inte sätter igång av sig självt. Fast sånt kan man ju inte veta, blir det i vecka 38 då för att vara säker? Som sagt: mycket snurr i huvudet.
10
Ja vi är ju redan "i det" så att säga, fastän det inte är helt konstaterat än. :/ Vi bor i Boden, gick med i en studie som innebar ett extra tidigt ul för att forska i hur tidigt de kunde få syn på missbildningar. Så jag antar att dom var rätt noga.
Vi har nu varit in fem gånger på koll på Sunderbyn för att dom skulle få en tydligt bild av det för att grunda en remiss. Det känns ju väldigt långsökt att det inte skulle vara "någonting" nu när vi åker ner. Men vi får väl se.
Ja dom sa att det är Gbg som är bäst. Men hur fuktar det då, har ni fått en tid för snitt eller får ni det närmare bf? Dom sa att de vill att bebisen är så stor som möjligt när den föds men det måste ju bli med snitt så det inte sätter igång av sig självt. Fast sånt kan man ju inte veta, blir det i vecka 38 då för att vara säker? Som sagt: mycket snurr i huvudet.
Okay! Då bor vi ju nära! ��
Dom är jätteduktiga på ul i sunderbyn. Deras uppgift är att hitta avvikelserna. När du kommer till Umeå o träffar en kardiolog så pratar man i stället om lösningar. Det tyckte jag kändes skönt.
Före v 23 så gjorde de bara en kartläggning av hjärtat (mätte ådror o tryck osv). Visst känns det märkligt att höra att det är ett foster fram tills dess och sen i v 23 är det plötsligt ett barn. Min son hela tiden känner jag....
Men i v 23 skickades i alla fall bilderna till gtbrg o nu tittar experterna på dem o bedömer vad som ska göras (kirurgerna är i gtbrg). När vi kommer till Umeå om två veckor kommer vi att få veta mer. Det verkar som det blir planerat snitt 2-3 veckor före beräknad förlossning. Jag har också funderat på resan dit o hem. Tror att det kan bli ambulansflyg. Det är möjligt att vi blir flyttade till Umeå några dagar efter operationen. Om man har opteam med sig behöver man åka helikopter så nån... ��
Är det ert första barn?
Jag har två sen tidigare o den yngsta föddes en v för tidigt så det är klart att man oroar sig för att det skulle sätta igång innan vi kommer dit. Men jag antar att det blir täta kontroller mot slutet av graviditeten.
Det gäller ju att inte ätas upp av oro också. Ta en sak åt gången och precis som du sa så mår den lilla bra just nu. Du kommer att få många fler svar i Umeå!
Skriv o berätta gärna hur det går för er på vägen! Kanske nån gång, när vi har gått igenom allt det här, kan vi ta en kaffe o prata om hur allt gick till ��
11
Okay! Då bor vi ju nära! ��
Dom är jätteduktiga på ul i sunderbyn. Deras uppgift är att hitta avvikelserna. När du kommer till Umeå o träffar en kardiolog så pratar man i stället om lösningar. Det tyckte jag kändes skönt.
Före v 23 så gjorde de bara en kartläggning av hjärtat (mätte ådror o tryck osv). Visst känns det märkligt att höra att det är ett foster fram tills dess och sen i v 23 är det plötsligt ett barn. Min son hela tiden känner jag....
Men i v 23 skickades i alla fall bilderna till gtbrg o nu tittar experterna på dem o bedömer vad som ska göras (kirurgerna är i gtbrg). När vi kommer till Umeå om två veckor kommer vi att få veta mer. Det verkar som det blir planerat snitt 2-3 veckor före beräknad förlossning. Jag har också funderat på resan dit o hem. Tror att det kan bli ambulansflyg. Det är möjligt att vi blir flyttade till Umeå några dagar efter operationen. Om man har opteam med sig behöver man åka helikopter så nån... ��
Är det ert första barn?
Jag har två sen tidigare o den yngsta föddes en v för tidigt så det är klart att man oroar sig för att det skulle sätta igång innan vi kommer dit. Men jag antar att det blir täta kontroller mot slutet av graviditeten.
Det gäller ju att inte ätas upp av oro också. Ta en sak åt gången och precis som du sa så mår den lilla bra just nu. Du kommer att få många fler svar i Umeå!
Skriv o berätta gärna hur det går för er på vägen! Kanske nån gång, när vi har gått igenom allt det här, kan vi ta en kaffe o prata om hur allt gick till ��
Ja det är ju nästgårds.
Det ska bli himla skönt att få komma till experter o va i trygga händer. Är det meningen att ni ska åka ner för koll så ofta som varannan v fram till snitt?
Det är vårat första, så allt är läskigt. Men väldigt mysigt också. du hade två sen innan? Hur gamla är dom? Vilken vecka är ni i med lillen nu?
Det är ju kul/skönt att prata med någon i samma sits, insamla stadie i graviditeten och/eller liknande problematik. Så jag hörs gärna.
12
Ja det är ju nästgårds.
Det ska bli himla skönt att få komma till experter o va i trygga händer. Är det meningen att ni ska åka ner för koll så ofta som varannan v fram till snitt?
Det är vårat första, så allt är läskigt. Men väldigt mysigt också. du hade två sen innan? Hur gamla är dom? Vilken vecka är ni i med lillen nu?
Det är ju kul/skönt att prata med någon i samma sits, insamla stadie i graviditeten och/eller liknande problematik. Så jag hörs gärna.
Jag tror vi ska ner varannan vecka.
Det känns bra att åka dit, tycker vi får svar på många frågor varje gång vi åker till Umeå.
Vi har två stora tjejer sen tidigare, 11 o 14 år, så nu väntar vi en riktig sladdis.
Jag är 37 år nu, 23 när jag fick första tjejen. Jag är absolut mer orolig nu än tidigare. Det kanske kommer med åldern... Men jag känner absolut att vi är i trygga händer.
Jag är i v23+0 nu. Vilken vecka är du i?
Spännande att höra hur det går för er!
13
Jag tror vi ska ner varannan vecka.
Det känns bra att åka dit, tycker vi får svar på många frågor varje gång vi åker till Umeå.
Vi har två stora tjejer sen tidigare, 11 o 14 år, så nu väntar vi en riktig sladdis.
Jag är 37 år nu, 23 när jag fick första tjejen. Jag är absolut mer orolig nu än tidigare. Det kanske kommer med åldern... Men jag känner absolut att vi är i trygga händer.
Jag är i v23+0 nu. Vilken vecka är du i?
Spännande att höra hur det går för er!
Vilken pendling. Men skönt att det känns bra.
Jag fyllde 30 i vintras så vi kom igång lite sent. Men jag flyttade upp hit till honom från Västerås för 1.5 år sen, så det har nog gått rätt fort ändå. Försöker härda ut vintrarna.
Vi är i v 17 nu. Jag trodde att jag skulle vara mer orolig över allt när jag blev gravid...men jag är absolut inte lika nojjig som förväntat. Jag har haft lite ont i magen till och från och då blir man ju lite nojjig...men: en dag i taget.
14
Vilken pendling. Men skönt att det känns bra.
Jag fyllde 30 i vintras så vi kom igång lite sent. Men jag flyttade upp hit till honom från Västerås för 1.5 år sen, så det har nog gått rätt fort ändå. Försöker härda ut vintrarna.
Vi är i v 17 nu. Jag trodde att jag skulle vara mer orolig över allt när jag blev gravid...men jag är absolut inte lika nojjig som förväntat. Jag har haft lite ont i magen till och från och då blir man ju lite nojjig...men: en dag i taget.
Det är superbra att du inte är nojjig!
Ont i magen kommer säkert av att magen växer o att ligamenten sträcks. Och ingenting blir bättre av att man oroar sig, klokt att tänka som dej och ta en dag åt gången. Men det är mänskligt att tappa tråden i bland. Hormonerna gör ju oxå sitt ....
I bland känns det oändligt länge att vänta 4månader till, men man får använda tiden till att förbereda sig både för beibis och för operation.
15
Det är superbra att du inte är nojjig!
Ont i magen kommer säkert av att magen växer o att ligamenten sträcks. Och ingenting blir bättre av att man oroar sig, klokt att tänka som dej och ta en dag åt gången. Men det är mänskligt att tappa tråden i bland. Hormonerna gör ju oxå sitt ....
I bland känns det oändligt länge att vänta 4månader till, men man får använda tiden till att förbereda sig både för beibis och för operation.
Det är så himla konstigt att jag inte grubblat och oroat mig mer...det är lite så jag brukar göra. :P Men skönt så länge det håller sig borta. Jag tycker också att det är lång tid...väntar otåligt. Men samtidigt är det ju bra att hinna förbereda sig ordentligt mentalt. Har du gjort snitt förr?
16
Det är så himla konstigt att jag inte grubblat och oroat mig mer...det är lite så jag brukar göra. :P Men skönt så länge det håller sig borta. Jag tycker också att det är lång tid...väntar otåligt. Men samtidigt är det ju bra att hinna förbereda sig ordentligt mentalt. Har du gjort snitt förr?
Hej,
Jag hade själv medfött hjärtfel och fick opereras för transposition som nyfödd. Med det följde även andra komplikationer som jag har fått opereras för. Sedan är det många kontroller och uppföljningar. Men jag ska säga er det; att jag är oerhört tacksam för att mina föräldrar och läkarna räddade livet på mig! Nu ska jag själv bli pappa och imorgon ska jag och min fru få se vårt barn för första gången. Bara det gör allt jag varit med om som en dans på rosor. När jag opererades var för 33 år sedan, idag har tekniken utvecklats än mer så det kommer att gå bra! Grattis till graviditeten!!
17
Hej,
Jag hade själv medfött hjärtfel och fick opereras för transposition som nyfödd. Med det följde även andra komplikationer som jag har fått opereras för. Sedan är det många kontroller och uppföljningar. Men jag ska säga er det; att jag är oerhört tacksam för att mina föräldrar och läkarna räddade livet på mig! Nu ska jag själv bli pappa och imorgon ska jag och min fru få se vårt barn för första gången. Bara det gör allt jag varit med om som en dans på rosor. När jag opererades var för 33 år sedan, idag har tekniken utvecklats än mer så det kommer att gå bra! Grattis till graviditeten!!
Men grattis själv, hoppas allt gått bra för er! Det verkar ju som att läkarren hat stenkoll...att dom ens kan se artärer, skiljeväggar o flöden i ett bebishjärta som är stort som en ärta är ju bara fantastiskt. Det ger hopp.
18
Men grattis själv, hoppas allt gått bra för er! Det verkar ju som att läkarren hat stenkoll...att dom ens kan se artärer, skiljeväggar o flöden i ett bebishjärta som är stort som en ärta är ju bara fantastiskt. Det ger hopp.
Kära besökare.
Det verkar som att du använder en annonsblockerare (Ad blocker). Allt för föräldrar är ett annonsfinansierat community
och har därför valt att inte stödja användningen av annonsblockerare.
Avaktivera annonsblockeraren för att att få korrekt användareupplevelse.
