Hej,
Min son, 9 år, fick våren 2015 Henochschönleins och repade sig efter ca. 4veckor.

Efter några månader upptäcktes blod i urinen(vinfärgat) när han kissade i samband med en infektion(förkylning) och vi tog då åter kontakt med sjukvården och efter en massa strulande hit o dit så kontaktades Karolinska för biopsi vilket han genomförde september 2016.
Omgående efter det ordinerades han kortison och blodtrycksänkande medicin vilket han håller på att trappa ur nu.

Hans blodläckage och proteinläckage har minskat och blivit bättre. Dock kom ett bakslag förra veckan när han var förkyld å lämnade urinprov(vi lämnar varje månad), då hans proteinläckage gick upp kraftigt.
Vi lämnade igår nytt prov där värdena var lite bättre igen.

Nu till min fråga, finns det någon med erfarenhet av liknande förlopp och hur lever ni/era barn, friska eller behövs medicin osv?