Jofama och leverstatus
På bilden. Mina jackor från Jofama
Jag var hos läkaren i fredags. Allt var bra sånär som på mina levervärden. "De är lite låga, inget amnärkningsvärt men vill vill göra ett ultraljud" Snacka om att hjärtat börjar slå och tankarna skenar som vilda hästar. Vad betyder det? Har det hunnit bildats metastaser sedan jag kollade levern juni? Men jag får ju cellgifter, hur kan det komma tillbaka då?
"Nä, nä, det ska du inte oroa dig över det. Det är i stort sett omöjligt. Det beror antagligen på cellgifterna, att ditt levervärde är lite högt. Tjena. Åkte och hämtade ut mitt paket från Jofama. En (fusk) päls och en sportjacka. Tack snälla Jan. Du räddade mig från en ångestfylld dag.
Åhhh min sömn...
På bilden. Min säng. Ständigt i mina tankar
Nyss hemkommen från tre! vimmel. Lite aggressivt andra veckan jag jobbar men så är det. Christos Masters golf i morse 8: 00 ppå Vidbynäsgolfbana. Hem och hämta på dagis 15: 30. Vimmel Bindefeld-auktionskammare 18: 00 och sedan vidare till Balubas kalas 20: 00.
Känns i både benen och magen kan jag säga men det är inte så ofta det är tre på samma dag. Jag längtar efter min säng. Med min värmedyna och softlan doftande sängkläder. Från det jag vaknar räknar jag timmarna tills jag får sova igen. Och läsa. Nu är det "Tusen strålande solar" som stjäl min dyrbara sömn några minuter. Sedan kommer Skorpan tassande vid 01 med gosedjur och napp och ligger nära nära hela natten. Men min säng, åh min säng vad du är saknad hela dagarna.
A halleluja moment....
På bilden. Mamma, jag är en flicka.
Igår, efter att ha väntat på kändisarna i en evighet till Polarpriset, dryftade jag mig till att gå en sväng på stan. Fattig som en kyrkråtta har jag varit sedan "Skitsjukdomen" men slog till på en tunika från Indiska för ynka 162 kronor (halva reapriset) Skorpan blev alldeles salig när han fick svassa runt i den en stund.
Har blivit så blödig med honom och vill bara pussa och gosa så mycket jag kan. Brukar ligga en stund varje gång han somnat och viska att han är Världens finaste, starkaste och bästa pojke. Alltid kanske det går in något. Igår kväll lindade han sina spaghetti armar hårt runt min nacke och sa "Mamma, äklar dig" (älskar dig). Jag började panika och tokgråta in mot hans hals och tänkte "jag måste få leva mer". Just another day in paradise.
Kristin-Din gamla räv. Så himla kul att du hittade hit. Du var en jävel med den där sputan mot proppar. Laddade med hela kroppen. Men det är ingen fara. Värre smärta har jag stått ut med . Hälsa alla på 67:an och lämna gärna ut min blogg adress.-
Kräftan och jag...
På bilden. Havets röda guld. Bland annat
Var på kräftskiva med jobbet. (Kräfta=cancer på latin) och med mina morbida tankar var jag tvungen att posera med dessa små rackare. Bara tanken på att de slänger ut sina små klor i frisk vävnad borde göra mig illamående men jag satte i mig minst 30 stycken. Håll dina vänner nära men dina fiender ännu närmre. En logisk tanke denna afton i kräftans tecken.
Precis när det blev som roligast bröt jag upp och tog mig hemåt vid 21: 30. Detta är bland annat det tråkiga med att ha drabbats av "Skitsjukdomen". Att man blir så himla tråkig och att jag saknar den där tjejen som hinkade rödvin som isvatten och gärna höll igång till sena natten. Jag hoppas vi kommer ses igen. Några erfarenheter rikare.
60 minuters...
På bilden. Bättre än ingenting.
I lördags eftermiddag bokade jag in en 60-minuters klassisk massage på Electa. Fick en gratiskupong för över ett år sedan och har inte uttnyttjat den. Längtade efter att bli nypt och knådad, masserad och bankad på men döm om min förvåning när massösen inte ville ta i när jag gick på cellgiftsbehandling. "Det kan sätta igång en massa saker och det vill vi ju inte" förkunnade hon strängt. Jag såg framför mig ett grönögt monster som hoppade fram ur kroppen och nickade lamt. "Nää, det vill man ju inte".
Det var ok. Men inte mer än så. Fjäderlätta tag och nätta strykningar där jag längtat efter hårda nypor. Men det är klart att det är bättre än ingenting och det här halvåret blir ju såhär. Allt på halvfart, lite halvdant sådär. Ett evigt nedräknande till december då skiten är slut. När jag ringde Ersta sjukhus och frågade om jag kunde ha sex fast jag har en öppen fistelgång skämtade jag och sa "Min man kommer att lämna mig annars. Sköterskan hörde fel och trodde att han HADE lämnat mig redan och blev alldeles chockad....Vi fick oss båda ett gott skratt åt min öppenhet. Utan den hade jag kvävts. För länge sedan.
Storbröstad väska...
På bilden. Illa illa när ens sammanlagda bröst är mindre än ens väska.
Igår var det en tung dag. Jag var ledsen till och från utan att egentligen förstå varför..Var ledig från jobbet och sov länge men började helt plötsligt bara gråta när jag låg och kände på ärret på magen. Och det är inte ärret som stör mig utan allt som hänt och händer. Varför just jag? Mitt liv kommer aldrig mer bli detsamma och jag kommer aldrig mer bli den glada obekymrade Lotta jag en gång var.
Jag grät över ärret, över att jag har två blåa trådar i arslet, över att jag alltid har ont någonstans, över att livet inte blev som jag trodde, över att jag inte går upp i vikt, över att jag faktisk kämpar och försöker trots allt hemsk som hänt, över att det snart är vinter och mitt immunsförsvar kommer att bli drabbat, över att jag älskar Skorpan så mycket och över att det var så dammigt på parfymhyllan. Sen blängde jag en stund på mitt svullna ansikte i spegeln och gick upp och renbäddade sängarna.
Tack gode gud för Helene Månsson på Friis&Company som gav mig en fin mörklila väska. Den är dock större än mina två bröst. Tillsamans.
Tillbaka till vardagen....
På bilden. Tillbaka i mitt naturliga habitat.
Jag jobbar. Alltså lever jag. Satte mig på T-banan i går och njöt av gröna linjens välbekanta omgivning utanför fönstret.
Tittade på alla männinskor och funderade på vad som hänt dem i deras liv. Såg en kille med tjocka vantar och dunjacka och tänkte att han kanske går på cellgifter som jag och har svårt med kyla för händerna. Som jag.
Var stursk och hämtade Skorpan på dagis. Varmt i hjärtat och tårar i ögonen när han kommer rusande och ropar "Mamma, mamma". Förstår plötsligt syftet med mitt liv. Igen och igen. Det är mentalt jobbigt att börja jobba. Människor, intryck, stress, förväntningar. Fick ont i magen på jobbet och var tvungen att rusa till toa. Ont efteråt men linkade tillbaka till min plats. Blir bättre när jag kommit in i lunken tror jag.
Ska hämta ut alla Camilla Läckbergs böcker på posten idag. Hon skickade dem till mig som tröst men innan dess är det sommarfest med jobbet. Rakt in i verkligheten igen.
Tillbaka på jobbet....
På bilden. Inför varje cellgiftsbehandling tas ett blodprov för att kolla vita blodkroppar och immunsförsvar.
Fjärde gången för cellgifterna. Går bra. Det är helt otroligt att jag mår så pass bra. Tänker börja jobba heltid i morgon. Folk tycker jag är galen! De flesta cellgiftspatienter är helt sänkta. Men jag vill prova. Det är en mental rehabilitering för mig och tänker att jag går ner på deltid om det inte funkar med vimmel på kvällar, jobba på dagarna, småbarn, lämna och hämta på dagis osv.
Läkarna är mer försiktiga än vad jag är "Tänk på att din kropp jobbar för högtryck och din lever sliter hårt med att få ut giifterna". "Var rädd om ditt immunförsvar, du kan inte ta dina behandlingar om du blir sjuk". "Krama inte en massa människor nu på alla vimmel". "Försök att vara ledig de två behandlingsdagarna var fjortonde dag iallafall" Osv.
Jag kör på. Hela vägen. Har inget att bevisa för någon med att börja jobba och mitt liv och min hälsa går naturligtvis före mitt jobb. Men jag mår ju rätt bra. Och vill vara med. Gå upp på morgon, sminka mig lite, få vara med i ett sammanhang. Men visst. Måste vara rädd om min energi och är inte lika extrovert längre som jag varit tidigare. Det är som om kroppen behåller energi för att klara sig och jag är inte lika pratsam längre. Men nog ska jag klara att jobba. Bättre att gå ut hårt och dala sakta.
Och tack tack tack för alla kommentarer. Om ni bara visste vad de värmer!!
Ett år som fru Gray
På bilden. Det var en perfekt dag. Sol, vänner och tal i mängder.
Foto: Malin Bondeson
Hmmm. Ett år som gift. Summa summarum är inte att saker har blivit så jävla mycket bättre utan snarare tryggare. Det är samma tjafs om saker, samma radhusbiff (blodpudding) och samma ibland dötrista kvällar när jag lägger mig tidigt och T senare. That´s life och så mycket mer av allt i skuggan av en cancerdiagnos. Tro inte för en nanosekund att vi är något slags fläckfri familj som inte har några problem och aldrig bråkar. Kanske kan framstå så i bloggen men det är verkligen inte min mening att försöka visa upp någon perfekt fasad som inte finns. Det är ett slit och en påfrestning att ha småbarn, vara sjuk och samtidigt försöka hålla kärleken levande.
Men vi vill. Jag vill iallafall leva med dig T, hurdant livet ändå kommer att se ut i framtiden. Om där blir något liv vill säga. Och det är huvudsaken att viljan finns där under alla berg av nappar, skitiga strumpor och tomma kylskåp. Jag älskar dig. Härifrån till evigheten.....
Badförbud på spa...
På bilden. Sitta fint och titta på
För första gången sedan i maj vaknade jag upp och var helt smärtfri. Har alltid ont i varierande grad i antingen rumpan eller så drar det i ärret på magen, eller så är jag cellgiftstrött. Kroppen kändes avslappnad och lugn så helgen på Yasuragis japanska retreat blev underbar. Varma källor utomhus, ångabastu och japansk mat. Jag har avbokat den här övernattningen tre gånger på grund av olika orsaker och denna gång kunde jag inte bada pga av operationen i rumpan!!!! Kunde inte bara med att avboka ännu en gång utan lät T och Skorpan njuta av vattnet medan jag satt i upp till knäna.
Sedan firade vi vår ettåriga bröllopsdag (som i och för sig är på måndag) med champagne och kilovis med godis.
Vi la Skorpan emellan oss på hotellrummet och frossade så mycket i godis att han fick en sockerkick och blev som en duracellkanin och T somnade mitt i en film. Jag låg och bara njöt av mitt smärtfria tillstånd.
Innan detta frosseri åt vi gott. i restaurangen. Massa sushi förstås men även kalvytterfilé med friterade risbollar, tamarindsås och syrlig coleslow. Idag har det regnat hela dagen men när vi checkade ut åkte T och spelade golf och jag och Skorpan hem och sov siesta och kollade på Pippi. I morgon är det ny cellgiftsbehandling, dagisdax och vardag. Och vår ettåriga bröllopsdag förstås.
På bilden. En ängel i badpuffar.
A good hair day...
På bilden. Inget ont som inte har något gott med sig...
Idag har det varit lite körigt i såret som läkaren lämnade öppet. Att gå på toa och göra nummer två är en smärta omöjlig att förklara. Hjälper inte så värst med morfintabletter men biter ihop. Som tur har Skorpan (som är dagisledig) varit en ängel och vi har stekt pannkaka och sovit siesta. Har nu plussat lite på cellgiftsbehandlingen och det är en rasande bra sak att mitt hår har blivit alldeles mjukt och följsamt. Som svenskt hår. Det var en av biverkningarna nämligen. Att håret skulle ändra karaktär. Bli mjukare, tunnare osv.
Jag är överlycklig. Slippa mitt svintohår. De flesta skulle väl få panik när strukturen ändras men jag tycker det är toppen! Äntligen något ont som för något gott med sig. Förutom då alla presenter och blommor jag får. Något som dock gör mig lite missmodig är reklamjinglarna på radio och tv som går just nu "Vill du vara med och bekämpa cancern?" Och helt plötsligt slungas jag tillbaka i verkligheten. Även om Cancerfonden gör ett fantastiskt jobb. Nu ska jag kolla OS i hästhoppning och drömma om att sitta i sadeln igen (aj)
Trådar i arslet!...
På bilden. Jag passade på att använda mitt nya läppglans till operationskläderna.
Såååååå..... hemma igen. Kändes som jag var ensam på jorden i morse när jag bytte om till operationskläder 07:00eftersom det inte fanns en käft förutom mig och sköterskan på hela Ersta. Passade på att prova mitt nya läppglans. Torra läppar är livsfarligt då de kör ner ett rör i halsen på en för att hålla andningsvägarna fria. Dessutom behövs det lite glamour i denna trista miljö.
Vaknade upp och hade lite ont i halsen efter det där jäkla röret men mackan och kaffet smakade nästan lika bra som på BB. Sedan kom T och Skorpan och hämtade mig. Hela dagen har jag legat i sängen medans de varit och badat. Har inte speciellt ont ännu och väntar på att läkaren ska ringa. Det gjorde han vid 19! Herregud, han har alltså jobbar hela dagen från 07. Inte undra på att det begås misstag i vården. Han berättade den föga upphetsande informationen att han lagt in två trådar i min fistelgång för att hålla dem öppna så var kan rinna ut.... De ska sitta där sex månader och att jag kan känna dem ev när jag torkar mig... Det viktigaste var att jag inte klippte av dem!!!! Klippte av dem? Jag är väl för sjutton inte tre år heller....
Till slaktarbänken igen....
På bilden. Det blir inte roligare än man gör sig.
I morgon är det dags att gå till slaktarbänken igen. Dvs operationsbordet. Man ska försöka skära upp någon millimeter i hemorrojden som har blivit till en fistelgång (analfissur) Sövs ner under narkos men är numera så less på allt skit så jag är inte ens nojjig över det. Har man hängt fyra veckor på mag/tarmavdelningen på SÖS så känns det här ingreppet på Ersta sjukhus som ....tja, en fis i rymden, bokstavligt talat.
Men jag kommer inte att bli nådig om det inverkar på min planerade tripp till Hasseluddens Ysauragi på lördag. Inte nog med att jag inte får bada ordentligt i de varma källorna pga av min Picc-line i armen, jag tänker definitivt inte hänga med rumpan utanför bassängkanten också. Håll tummarna för i morgon nu.......
Mästerfotografen och USA besök...
På bilden. Tjo vad det var livat i holken förra veckan.
Vi fick finfint besök från USA förra veckan. T:s släkting Johan med fru Toni och sötnosarna Zacharias, 1, 5 och Awa, 6gjorde sitt bästa för riva huset. Ett "Mission impossible" kan jag säga efter att ha levt med galningen Skorpan.
Det var riktigt trevligt och för en gångs skull hade jag inte så ont i rumpan.
På bilden. Skorpan siktade skarpt.
Dessutom har Skorpan tagit sin första bild. Han går omkring och knäpper med kameran fram och bak och upp och ner men lyckades fånga mig i ett artistiskt ögonblick.
Tackar allra ödmjukast för de senaste kommentarerna under inlägget "Lindringens baksida". Men jag känner mig verkligen inte stark. Gråter fortfarande ofta och tänker på allt som hänt. Vissa dagar kan ta det ta timmar innan jag tänker på "Skitsjukdomen" men oftast är den ständigt närvarande varje minut. Jag mår bäst av att leva på som vanligt. Gå upp, tvätta, laga mat (ibland), träffa vänner, ha middagar, gå på middagar, bio, ut och cykla med Skorpan, städa garderoberna, åka in till stan för att gå på rean, hämta och lämna på dagis, planera för kvarterets kräftskiva i september osv. Det är mitt sätt att hantera tankarna och mardrömmen som ständigt är närvarande. Jag är sällan helt smärtlindrad men så länge jag inte är död tänker jag leva som vanligt. Better to burn out than to fade away....
Lindringens baksida...
På bilden. Dyrt skit.
Inte nog med att man är sjuk. Det är dessutom orimligt dyrt. Vågar inte tänka på hur mycket pengar jag betalt för läkarbesök, återbesök, omläggningstider, osv innan jag kom upp i frikortsumman. För att inte tala om alla mediciner jag hämtat ut.
Senast i raden är den förnämliga magsårsmedicinen Andapsin. Den går inte att få till ett subventionerat pris som de flesta andra mediciner idag utan kostade 375 spänn att hämta ut! Jag höll på att sätta tungan i halsen och ringde min läkare och frågade om det inte fanns något alternativ. Näpp. Bara att betala och se glad ut. Herregud, jag har ju liksom inte bett om att vara i behov av detta. Inte verkar den hjälpa heller.
På tisdag ska jag sövas ner. För att kolla vad man ska göra åt mina hemorrojjder som kommit som ett brev på posten av alla diareér. Here we go again. Nåväl. Ett ljus i mörkret var videon "I am legend" med Will Smith. Riktigt riktigt bra och helt i min stil.
Me, myself and i...
På bilden. "Det är JAG som bestämmer"
JAG fyller tre år i oktober. Då ska JAG ha kalas med massor av ballonger och presenter. Inga kompisar får komma. Bara JAG. JAG har en mamma som är sjuk men beteer sig som om hon vore frisk och en pappa som gärna vill att JAG ska bli golfproffs. Det är inget han säger högt men eftersom JAG vet allt så är det så.
Dessutom kan JAG linda mamma runt lillfingret precis när som helst. Något som är helt uteslutet med pappa. JAG har nyss lärt mig cykla med stödhjul men dem tänker JAG inte ha ha någon längre tid. Stödhjul är för småbarn och inget för mig. Jag är stor. Det vet JAG eftersom mamma säger att JAG är en stor pojke. JAG börjar på måndag i en ny dagisgrupp där de flesta är större än mig men eftersom JAG är den coolaste katten i kvarteret ska JAG nog visa vem som regerar.
JAG bestämmer på vilken sida i sängen mamma ska ligga och när hon ska hämta välling på morgonen. Och vilket program vi ska se på tv. Oftast golf eller fotboll. Min garderob är en katastof eftersom JAG själv hämtar mina kläder och byter ofta. Flera gånger om dagen. Mamma tror att JAG kommer att bli odräglig som vuxen...Vad tror du?
Nothing comes between me and my DA...
På bilden. Ibland ser man mer skitnödig ut än man faktiskt nästan alltid är, ha, ha
Läkarbesöket idag: "Vi måste komma tillrätta med diareérna, vi minskar en av substanserna i din behandling med 20% och hoppas att de upphör" Jag tänker blixtsnabbt: "Bara inte tillväxten av cancer ökar".
Kuratorn idag: Du är den första av mina patienter som mår så här bra! De flesta ligger däckade 1-7 dagar efter behandling men det har jag inte velat berätta för dig" Jag tänker blixtsnabbt " Är ärlighet ett av budorden?"
Vårdcentralen idag: "Jag håller på att bli sjuk men tänkte ändå hjälpa dig med omläggningen Jag tänker blixtsnabbt "Ok, nu ryker mitt immunförsvar, tack för det"
Hos Tanya Fylking på Dog Artist: "Hej vännen, vill du bära några av våra jeans? Jag tänker blixtsnabbt "Gud hör bön trots allt"
Sova eller dammsuga?
På bilden. Ensam...
Det är bananas! Jag är hemma själv hela dagen ända till i morgon förmiddag. Gulliga Micaela tog med Skorpan till sommarstugan i Sigtuna där T är och jag fick en massa tid ensam hemma. Känns overkligt, tyst och oerhört skönt. Vet inte om jag ska städa eller sova men ligger bara i soffan och zappar mellan Ophra och Jerry Springer (rinner finkulturen ut när cellgifterna rinner in eller?) och snart börjar vår städerska så jag slipper det delika dilemmat.
Tycker det är så skönt att vara ensam! Har så satans ont i rumpan av alla diareér så jag knappt kan röra mig och gråter varje gång jag är på toa dvs en massa gånger per dag. Nu ska jag ta ett långt varmt bad utan att behöva tänka på att hindra någon från att drunkna eller hälla ut min nya duschkräm från Biotherm.
Lika barn leka bäst?
På bilden. Sådan far, sådan son.
Tänkt att ungen inte är det minsta lik mig. Här ska man bara skaffa ett barn och han går och liknar sin pappa så in i bängen. Både i temprament och utseende. Men även om han är sin pappa upp i dagen så är det mig han kramar om nätterna. Så det så!
En iller i halsen...
På bilden. Bättre en skuttis i bilen än en iller i halsen.
Kaboom! Där kom det. Illamåendet har smygit sig på och lagt sig som en iller i bröstkorgen. Fortfarande hanterbart. Fortfarande överkomligt. Men i kombination med det andra, tröttheten, svårigheten att dricka kalla drycker, diareérna och flummigheten i huvudet gör att det är lite jobbigt just nu. Efter tredje omgången cellgifter känner jag definitivt att jag lever. Men vad är alternativet? Alltid att leva. Längre.
Fjäderholmarna idag var jättemysigt men precis vad jag mäktade med. Rasade i säng efter att ha vinkat av mamma och pappa vid 17. Skorpan och T gav sig av på en cykeltur. Kunde inte sova. Ångesten börjar smyga sig på i och med att biverkningarna ökar. Längtade efter dem. Efter Skorpans papegojprat. Badade tillsamans med jordgubbsduschkräm (oj vad långt ord) och satt och luktade på varandra i soffan. En stund av guldkornen i tillvaron.
Kärleken till någon annan....
På bilden. Pippi och mamma.
Vimmerby visades sig från sin bästa soligaste sida med sin Emil i Lönneberga-miljö, råmande kossor och låga äppelträd. Pippi var favoriten för dagen och trots 30-graders värme var barnen underbara. Dessutom är jag så glad att Skorpan gillar vår vän Micaela så mycket.
Han älskar att sitta i hennes knä och gosa med hennes örhängen.Och om inte jag har några går han hellre till henne. Först blev jag lite "mammasårad" men nu är jag bara glad att han tyder sig så till någon annan än mig. Det betyder att vi har lyckats uppfostra honom till en trygg individ som finner tröst hos andra vuxna. Sen är det bra med en extramamma. Om jag inte kommer att finnas kvar så småningom så finns där någon som (nästan) har lika fina örhängen som jag...