Fångad av en...Picc-Line
På bilden. En liten vampyr kanske...
Minns ni att det skulle opereras in en liten dosa vid huden ovanför nyckelbenet? För att jag ska slippa se ut som en sönderstucken heroinist. Det blev en Picc-Line istället. En tunn kanyl som går från armen in och upp till brösten och ner i ett kraftigt kärl nära hjärtat. Jag känner det inte men obehagligt att få dit och obehagligt att sova med. Nu frågar Skorpan hela tiden vad jag har på armen.
Sedan bar det av till den förhatliga röntgen igen för att se att Picc-Linen lagt sig rätt och inte petade rakt in i halsen istället för ned mot hjärtat.
På bilden. Det där bandaget kommer sitta i sex månader nu. Ska bytas en gång i veckan av vårdcentralen. Ännu ett nytt ställe att passa tider på.
Har nu fått mina första cellgifter och mått bra. Varit på middag och gått en nio-håls golfrunda. Vad kan man mer begära när man släppt lös ett gäng fiender i kroppen. Men idag måndag är jag fruktansvärt trött. Somnar överallt men har ändå fixat med bilen och ombesiktat den. Sedan väntar bara en lång natts sömn mot dag
Hur mår T nudå?
På bilden. T & jag midsommarafton-08
Alla frågar hur T mår. Hur han har tagit den här inkräktaren som slagit ner sina bopålar i vårt hem och installerat sig utan att fråga. Och han har tagit den jäveln på sitt sätt. Lugn, stark och alltid full av tillförsikt. "Du har ingen cancer i din kropp i dagsläget. Du måste lita på vad läkarna säger" är det senaste mantrat han läser för mig när jag tror de ska ringa och säga att de blandat ihop mig med någon annan.
Han hoppades naturligvis som jag att vi skulle få leva ett långt liv. Tillsamans. Och inte visste vi vad som skulle drabba oss när vi svor evig kärlek i kyrkan för mindre än ett år sedan. Men vi kämpar på. Vi har väl aldrig tjafsat så mycket som sen "Skitsjukdomen" anlände. Rollerna förändras plötsligt och allt ställs på sin spets. Men som kloka Patrik säger, i nöd&lust och just nu är det mest nöd med inslag av lust ibland.
Att leva ett liv-eller vinna ett krig...
På bilden. Sjukhusfiltar är läskiga
Rubrikcitat: Från Marias blogg
Jo, jo. Jag är brun som en pepparkaka och passar inte riktigt in i bilden som cancersjuk patient på cellgiftsbehandling. Men likväl traskade jag in där i morse efter att ha snyftat lite på 3:ans buss. Som ett lamm på väg till offerbänken la jag mig på landstingets smala sängar (90 cm) och lät mig fyllas med injektioner och celldropp med alla möjliga kemiska substanser. Årstaviken och himlen utanför var vacker idag och tur var väl det för jag blev lite sömnig av att ligga där så länge.
Funderade på att man kan välja. Välja att leva Livet så bra det nu går med de förutsättningar man har. Eller så kan man välja att inte kriga så jävla hårt för allting. Det går ändå inte att vinna mot cellgifter, cancer, krig, trafikolyckor och trötta barn. Så är det bara. T kom och höll mig sällskap sista timmen och sedan åkte jag hem och hängde tvätt och tryckte i mig en påse godisnappar. Och väntar på att något ska hända. Kanske det börjar växa ut horn i pannan, eller så börjar jag prata baklänges eller så drabbas jag kanske av det stora tröttheten och illamåendet. Men då är det den goda smaken av godisnapparna som kommer upp i allafall.
Min målbild...
På bilden. Mina killar.
Jag tänkte att det här inlägget INTE skulle handla om "Skitsjukdomen". Att jag bara skulle skriva om hur jag fyllt måndagen, idag och i morgon med besök hos frissan, druckit fantastisk kaffedrink hos Linda, hälsat på Helen, träffat Lennart och till och med varit på bio (Hulken, ett stort misstag dock) I morgon onsdag har jag bestämt mig för att sova. Hela dagen innan hämtning. Och på torsdag 9:00 cellgifter.
Men kan inte hjälpa att prata om min målbild. Den ni ser ovan. Den tänker jag ha framför mig när jag mår som sämst under kommande period. Hur mycket jag än spyr, får blåsor i mun och svalg eller känselbortfall i lemmarna så fokuserar jag på denna. Att jag ska sitta i trädgården nästa sommar med en något större Skorpa i mitt knä och en antagligen ännu fetare katt. Det är inte resan utan målet som är vägen.
No more Beach 2008
På bilden. Pretty nice för en hyfsat akut operation.
Midsommar stundade med lekar, lövad lada och stämsång. Jag vågade mig på att dricka flera glas rosé och några päronkonjak till den marinerade rostbiffen. Det enda smolken i bägaren var ett korkat uttal från en annars skärpt tjej. "Blir du någonsin arg? jag tänkte att det kan vara därför cancern fått fäste, att du måste ha ut dina aggressioner".
När jag skulle söva Skorpan i vagnen promenerade jag längst långa grusvägar kantade med hästhagar och åkrar och eftersom klockan var närmade sig 23 var det fuktigt i luften och det där speciella nordiska ljuset som skiftar i blått så dags på dygnet.
Långt bort hörde jag musiken från festen men annars var det bara ljudet från hjulen mot gruset och mina egna tankar som störde idyllen och jag njöt av de 45 minuter jag fick insupa denna vackra kväll. Mitt sår läker dessutom fint.
Om insidan kunde kännas lika bra som utsidan vore det bättre. Gör fortfarande ont när jag ska på toa och har ständigt éerraid (läs baklänges för icke känsliga) Denna vecka ska jag leva. Träffa vänner, sova, äta, vara med min son och slinga håret (ska man inte göra under cellgiftsbehandlingen, kan bli helt annan färg) så räkna med att jag kommer att se ut som ett femöresfnask innan detta halvår är slut. För på tordag och fredag börjar det. Celldropp i timmarna två och jag vill njuta lite till av denna vecka innan jag är redo.
Den långa vägen..,
Det börjar komma tillbaka nu. Snabba fladder av lycka i magen. Ilar förbi som fjärilsvingar några sekunder. Jag kommer antagligen inte att dö av "Skitsjukdomen". Kanske av för högt kolestrol eller hög ålder eller så tar den jäveln mig ändå på slutet. Jag tar längre tid på mig nu. Njuter av varje ögonblick. Cyklar med flit den längre vägen hem från parken medan jag kramar Skorpans hand. Det finns så mycket att upptäcka. Dofter, bilder, intryck. Kan inte riktigt fatta att den clementinstora tumör som suttit fast i min tjocktarm inte spridit sig alls trots sitt ca fyra års växande i tysthet.
I morse var jag på coloskopi. Undesökning med kamera i resterande del av min tarm. Fick lugnade intravenöst. Är så less på alla slangar och undesökningar nu. Vill ha allt jag kan få för att slippa undan lite. Det gick bra. I morgon firar vi midsommar i Västerås på klassiskt vis med stång och middag i hölada och en massa ungar förstås. Det är skönt att få vara här....
I morse var jag på coloskopi. Undesökning med kamera i resterande del av min tarm. Fick lugnade intravenöst. Är så less på alla slangar och undesökningar nu. Vill ha allt jag kan få för att slippa undan lite. Det gick bra. I morgon firar vi midsommar i Västerås på klassiskt vis med stång och middag i hölada och en massa ungar förstås. Det är skönt att få vara här....
Cell Gift...
Besök på Onkologen idag. Kommer att påbörja min cellgiftsbehandling nästa vecka. Efter midsommar. "Du är botad idag men vi ger dig 12 doser av oxaliplatin/FLv." Kanske får jag vara med och sjunga "Små grodorna" runt midsommarstången några år till....Det betyder att jag var 14:onde dag, i två dagar, kommer att sitta på SöS med ett dropp i halsen två timmar. Och eftersom jag är så svårstucken så kommer det att opereras in en liten dosa vid nyckelbenen där man sätter droppet varje gång. Jag tänker mig att det är rätt sexigt med en dosa vid nyckelbenet. Så man kanske ser lite sådär modelligt hålig ut i ett halvår.
Några biverkningar för den som är intresserad:
Smärtsamma köldreaktioner
Illamående/kräkningar
Slemhinnebesvär från mun och tarm, blåsor i munnen, muntorrhet. Diarré.
Rinnande ögon vid kallt och blåsigt väder, beskedlig inflammation i ögats bindehinna.
Sänkning av blodvärden, ökad infektionsrisk (inte pussa sjuka småbarn)
Lättare håravfall
Eksemförändringar
Trötthet, vanligen av lättare grad.
Tjoho vilka sex månader jag har framför mig. Alla säger att man ska bli vän med sin cancer men jag säger som Edna.
"Jag kommer att hata ut min!"
Några biverkningar för den som är intresserad:
Smärtsamma köldreaktioner
Illamående/kräkningar
Slemhinnebesvär från mun och tarm, blåsor i munnen, muntorrhet. Diarré.
Rinnande ögon vid kallt och blåsigt väder, beskedlig inflammation i ögats bindehinna.
Sänkning av blodvärden, ökad infektionsrisk (inte pussa sjuka småbarn)
Lättare håravfall
Eksemförändringar
Trötthet, vanligen av lättare grad.
Tjoho vilka sex månader jag har framför mig. Alla säger att man ska bli vän med sin cancer men jag säger som Edna.
"Jag kommer att hata ut min!"
I nöden prövas vännen...
Richard, Åsa, Christian, Christina, Patrik, Tessan, Rikard, Karin, Erik, Micela, Christer och Anna, Henrik och Anna..Vanliga namn på ovanliga människor. För vad kan man annars säga om dessa änglar utan vingar som dyker upp hemma i trädgården och har beslutat att lägga en ansenlig summa pengar/familj i sex månader (under cellgiftsbehandlingen) för att vi ska kunna köpa tjänster som städ/barnpassning för att kunna gå på bio eller bara ligga och glo i trädgården. ("Skitsjukdomen" påverkar allt. Från ekonomin till cellerna i minsta tånagel)
För att T och jag ska kunna ta hand om varandra och inte lägga energi på att städa hela huset. Dessutom tar de Skorpan ibland när det funkar.
Det är så mycket kärlek och omtanke i det att jag inte riktigt kan formulera det i bokstäver. Och jag hoppas innerligt att ni förstår hur mycket vi uppskattar er vänskap även om jag mest grät när jag skulle tacka. Vatos locos forever!
För att T och jag ska kunna ta hand om varandra och inte lägga energi på att städa hela huset. Dessutom tar de Skorpan ibland när det funkar.
Det är så mycket kärlek och omtanke i det att jag inte riktigt kan formulera det i bokstäver. Och jag hoppas innerligt att ni förstår hur mycket vi uppskattar er vänskap även om jag mest grät när jag skulle tacka. Vatos locos forever!
Min lever och jag...
.......Blundade och tänkte på Skorpans smala bruna nacke och lockiga hår. På hans perfekta små öron och glesa sockerbits tänder och läkaren förde den kalla ultraljudsmarkören över min mage och lever. "Och så håller du andan, och andas ut igen". Minst 15 gånger sade hon det. Minst 15 gånger som hon kunnat upptäcka en metastas, en förändring, en äcklig liten dottertumör. Jag låg där och försökte fokusera på god Karma. På Gud, Buddha, Allah och på hur vackert vårt körsbärsträd är i maj när det är fullt med vita blommor. Inte tänka cancer! Inte tänka cancer!
"Jaha, det ser jättefint ut det här". Finns ingenting på din lever som är angripet på något sätt".
Livet återkommer. Sakta rinner det blod till hjärnan igen och jag hör vad hon säger. Jag är så glad så jag får tårar i ögonen som jag blinkar bort i en nanosekund. Jag frågar henne tre gånger om hon kan upprepa vad hon nyss sa och hör hur jag babblar på om hur nervös jag varit. Och jag tackar henne om och om igen. Som en idiot tackar jag henne för att hon gett mig hoppet tillbaka. Sedan går jag ut och grinar i korridoren och ringer T....
"Jaha, det ser jättefint ut det här". Finns ingenting på din lever som är angripet på något sätt".
Livet återkommer. Sakta rinner det blod till hjärnan igen och jag hör vad hon säger. Jag är så glad så jag får tårar i ögonen som jag blinkar bort i en nanosekund. Jag frågar henne tre gånger om hon kan upprepa vad hon nyss sa och hör hur jag babblar på om hur nervös jag varit. Och jag tackar henne om och om igen. Som en idiot tackar jag henne för att hon gett mig hoppet tillbaka. Sedan går jag ut och grinar i korridoren och ringer T....
Bildkris och riskförlossningar..
På bilden. I brist på nya bilder efter "Skitsjukdomen" lägger jag in en gammal med Skorpan på mammas jobb.
Foto: Malin Bondeson
Eftersom jag inte hittar laddaren till min digitalkamera så jag kan inte lägga in nya bilder. Därav denna gamla bild tagen i april som visar en uttråkad Skorpa med mamma på jobb. På tal om jobb. Idag var jag uppe på jobbet och det var en otroligt skön känsla att se alla gamla ansikten igen. Surret av datorer och L:s välbekanta nuna är det första som möter mig.
Det bästa med att få "Skitsjukdomen" är alla presenter man får. Idag hämtade jag två stora paket med underkläder till mig, Skorpan och T från Björn Borg och det har kommit allt från aftonväskor till böcker och morgonrockar. Nu sitter jag som vanligt och tittar på riskförlosssningar på tv4 Fakta. Och gottar mig åt vaginala födslar eftersom jag var för feg för att föda själv.
Skrockfull någon?
På fredag är det dags att kolla Organet. Organet som läkaren glömde att röntga. Fredagen den 13 och är det inte ett dåligt omen så säg eller bara jag som funderar på att skjuta tiden till en annan dag.? En dag fri från förbannelser.
Äh. Lika bra att se döden i vitögat.
Det har varit hemska dagar sedan Brevet kom. Kvällar när jag ibland får svårt att andas av ångest över vad de ska hitta i levern på fredag. Är inställd på katastrof och tror Organet är fullt av metastaser (dottertumörer) T kanske har rätt i att jag är dramatisk ibland men det är ju liksom ingen liten förkylning jag dragit på mig...
Äh. Lika bra att se döden i vitögat.
Det har varit hemska dagar sedan Brevet kom. Kvällar när jag ibland får svårt att andas av ångest över vad de ska hitta i levern på fredag. Är inställd på katastrof och tror Organet är fullt av metastaser (dottertumörer) T kanske har rätt i att jag är dramatisk ibland men det är ju liksom ingen liten förkylning jag dragit på mig...
"En annan sorts kärkek"
Är namnet på en just nu storsäljande pocketbok av Ray Kluun. Mamma lämnade den till mig med förmaningen "Läs inte den här nu för den handlar om "skitsjukdomen". Ett ungt framgångsrikt par står mitt i livet och har en underbar liten ettåring och ett fantastiskt hus i utkanten av Amsterdam. Resten kan ni gissa er till själva och naturligtvis var jag tvungen att börja läsa den ändå. Fick sluta efter bara några kapitel för den funkar inte för mig just nu.
Förutom helgens strålande sol har jag blivit av med plånboken i Sickla shoppingcenter. (Gud pissar på mig just nu) förlåt Kicki. Fick tillbaka den dagen efter men hann spärra alla kort så nu är jag kontantlös och måste till en bank. Har träffat S och M på en långfika när Skorpan var hos Farmor och lyckas numera somna på endast en halv insomnings tablett. Dessutom tror jag bestämt att jag inte går riktigt lika illa längre även om tarmarna lever rövare med jämna mellanrum och jag knaprar värktabletter som en pundare på jakt efter kokain. Det positiva är att det börjar rycka i shopping tarmen. Det är ett tydligt tecken på tillfrisknande när jag stapplar in på H&M för att nypa i en leopardfärgad bikini. Länge leve glamouren!
Förutom helgens strålande sol har jag blivit av med plånboken i Sickla shoppingcenter. (Gud pissar på mig just nu) förlåt Kicki. Fick tillbaka den dagen efter men hann spärra alla kort så nu är jag kontantlös och måste till en bank. Har träffat S och M på en långfika när Skorpan var hos Farmor och lyckas numera somna på endast en halv insomnings tablett. Dessutom tror jag bestämt att jag inte går riktigt lika illa längre även om tarmarna lever rövare med jämna mellanrum och jag knaprar värktabletter som en pundare på jakt efter kokain. Det positiva är att det börjar rycka i shopping tarmen. Det är ett tydligt tecken på tillfrisknande när jag stapplar in på H&M för att nypa i en leopardfärgad bikini. Länge leve glamouren!
Kunskap är makt...
Jag surfar runt på allehanda mer eller mindre skrämmande sidor om "skitsjukdomen". Det vimlar av statistik och siffror. Si och så många överlever....Cellgifter kan ge biverkningar som hår och ögonfransbortfall, bestående tappad känsel i händer och fötter, illamående, viktnedgång, viktuppgång, flagnad hud, domningar i kroppen osv. Känns som jag har ett riktigt kul halvår framför mig.
Jag blir ofta proffs på saker jag är intresserad av och kunskap är makt. Desto mer du kan ställa läkarna mot väggen, desto mer får du veta om din sjukdom. Men vete fan. Jag blir bara deprimerad av att läsa och veta just nu...Känns lagom att bara vara hos Micaelas föräldrars land utanför Sigtuna och bara titta ut över den glittrande blå Skofjärden som bredder ut sig mellan lummiga björkar och blommande syrén. och med två skrattande och lekande småbarn i förgrunden.
Jag blir ofta proffs på saker jag är intresserad av och kunskap är makt. Desto mer du kan ställa läkarna mot väggen, desto mer får du veta om din sjukdom. Men vete fan. Jag blir bara deprimerad av att läsa och veta just nu...Känns lagom att bara vara hos Micaelas föräldrars land utanför Sigtuna och bara titta ut över den glittrande blå Skofjärden som bredder ut sig mellan lummiga björkar och blommande syrén. och med två skrattande och lekande småbarn i förgrunden.
Inget kärleksbrev direkt...
Idag damp det ner ett brev i vår tvestjärtsfulla brevlåda. Läkarna har "glömt" att undersöka min lever tiden jag legat inne. OCH en ordentlig undersökning av resterande tjocktarm. Bara sådär. Så nu ska jag göra två undersökningar som grädde på moset. "...Det visade sig att jag hade fel i min tro att du undersökt sin lever...." Står det i brevet från kirurgen. Jesus vilka klantskallar! Varför säga till mig att allt ser fint ut och att varken LEVER eller lungor är påverkade när de GLÖMT att göra den ordinarie kollen..
Ber nu naturligtvis till alla möjliga och omöjliga gudar att resultatet ska visa sig vara just ingenting. Och att det är rena rutinundesökningar som läkaren så fint uttryckte det när jag äntligen fick tag på henne för att fråga hur i helv...man kan skicka ut ett sådant brev till någon som tror sig vara kollad. Krångligt? Inget mot vad jag tycker. Jävla skitsjukdom!
Ber nu naturligtvis till alla möjliga och omöjliga gudar att resultatet ska visa sig vara just ingenting. Och att det är rena rutinundesökningar som läkaren så fint uttryckte det när jag äntligen fick tag på henne för att fråga hur i helv...man kan skicka ut ett sådant brev till någon som tror sig vara kollad. Krångligt? Inget mot vad jag tycker. Jävla skitsjukdom!
SÖS Royal...
De senaste dagarna har jag faktiskt lyckats samla ihop mig så pass att jag hängt tvätt, plockat diskmaskin och dammsugit övervåningen. Dock med många pauser. Men idag känner jag mig som en disktrasa igen. Många undrar hur jag kan vara så öppen med allt men bloggen funkar som en teraupetiskt ventil och ett ställe dit mina vänner kan gå för att kolla läget.
Jag har ju alltid varit som en öppen bok. Häromdagen när jag handlade på Hemtex frågade expediten " Oj, har du ryggskott?" " Nä, haft cancer" svarar jag. Typisk mig. Men har alltid haft ett stort rätts och sanningspatos. Och om det kan man tycka vad man vill. I denna sörja finns dock något positivt. Hörde på omvägar att onkologen (dit man kommer om man är cancerpatient) på SÖS är grym! Nyrenoverad. Små knubbiga figurer i fönstren. Mjuka, sobra färger och det är ett glädjande besked då jag kommer hänga där en del framöver (sex månader)
Nu ska jag till kuratorn om en kvart. Och berätta den stora nyheten att jag inte grät på hela dagen igår. Rekord! Det kanske finns ett ljus i tunneln trots allt.
Jag har ju alltid varit som en öppen bok. Häromdagen när jag handlade på Hemtex frågade expediten " Oj, har du ryggskott?" " Nä, haft cancer" svarar jag. Typisk mig. Men har alltid haft ett stort rätts och sanningspatos. Och om det kan man tycka vad man vill. I denna sörja finns dock något positivt. Hörde på omvägar att onkologen (dit man kommer om man är cancerpatient) på SÖS är grym! Nyrenoverad. Små knubbiga figurer i fönstren. Mjuka, sobra färger och det är ett glädjande besked då jag kommer hänga där en del framöver (sex månader)
Nu ska jag till kuratorn om en kvart. Och berätta den stora nyheten att jag inte grät på hela dagen igår. Rekord! Det kanske finns ett ljus i tunneln trots allt.
Sillunch och pooldop...
"Mamma ledsen?" "Nej, mamma bara glad över att få ligga här och krama dig och pussa på dig min finaste Skorpa" Det är märkligt att man kan gråta av både glädje och sorg med samma sälta. Klarade att natta Skorpan idag och att ligga bredvid och bara få vara den mamma jag brukar vara är lyckan fångad i några ögonblick. Allt blir så mycket tydligare. Hans doft. Hans små fingrar som pillar på mina örhängen. Prasslet av blöjan. Frågor med nappen i munnen.
Både T och L är tillbaka efter fem dagars tystnad. Fem dagar där tv:n har stått på konstant på kvällarna och vaggat mig till sömns eftersom jag får panik om det blir för tyst. Dessutom lyckades jag att gå hela vägen och tillbaka på min utstakade promenad utan att behöva sätta mig ner och vila en enda gång. Sedan att jag går som en ostbåge är en annan femma.
Drömmarna är lika läskiga fortfarande. Vet inte ens om jag ska skriva det men drömde att jag hittade Skorpan hängd i lampsladden i en blå/vit pyjamas och jag vaknade badande av svett. Undermedvetet är jag antagligen rädd att förlora honom eftersom jag inte kan ta hand om honom som vanligt nu.
T dukade upp sillunch till mamma och pappa när de kom med Skorpan och han hade köpt fantastisk balsamico vinäger från Italien. Sedan åkte vi till Christian och Kristina och Skorpan badade i poolen. I morgon ska jag till kiropraktorn igen för att kunna gå bättre och denna gång ska jag i allafall ha matchande trosor och bh.
Anneli, hoppas du haft det bra på resan. Jill, tack för din kommentar. Du lyckades få mig att gråta. Igen. Sussi och Moe, det var var bra besked! Eva-Lena. Jag ringer, vi måste prata. Vicky, du tog väl rödvinet åt mig? Och Syster Milla, tusen tack för tipsen....