Mitt liv i en salig röra. Kusiner, guddöttrar, semester, simning, cykelturer, renovering, mina favoritmänniskor, springlopp och djurparker. Jag älskar bilder och om jag fick bestämma skulle jag tapetsera vårt hem med fler tavlor på vårt liv. På tal om liv vill jag gärna tipsa er om kurator Sara Natt och Dags senaste bok ”Den bloggande patienten”. Sociala medier är ett relativt nytt fenomen i vårdens vardag, som sjukdomsbloggar där patienter skriver om sina sjukdomar och behandlingar. De får stöd och uppmuntran av både vänner och främlingar på nätet , personer med samma eller liknande diagnos, eller personer som bara läser och vill hjälpa. I den nya boken Den bloggande patienten. Hur påverkas patient, anhörig och vård? beskriver Sara detta på ett lättillgängligt sätt. Hon visar också på att det inte alltid är självklart för vårdpersonalen var gränserna går. Jag har haft förmånen att föreläsa tillsammans med henne några gånger och boken är en viktig del om det fortsatta funderandet runt hur sociala medier påverkar vården.
Bör jag läsa mina patienters bloggar?
Vad får jag skriva på min Facebooksida?
Får patienter lägga ut filmer på Youtube från vår avdelning?
Sara, socionom, kurator på Stockholm sjukhem, författare och föreläsare har fördjupat sig i sjukdomsbloggarnas värld. Här har hon intervjuat ett antal bloggare och personer inom vården för att diskutera, problematisera och reflektera över etiska och moraliska frågeställningar. Dessutom har hon samlat de vanligaste frågorna från sina föreläsningar i boken.
Jodå. Jag figurerar i boken och jodå, det är alltid intressant att läsa om hur andra ser på ens bloggande och vilken påverkan det har på sin omvärld. Tyvärr finns det fortfarande ett slags förlöjligande kring bloggandet. Ett slag ”Jaha du lilla gumman, blogg sa du” och så buntas man ihop med de 20-åriga anorektiska tjejerna som tyvärr drar ner kvaliteten på detta dagboksförande på nätet. Det finns en oerhörd makt i att bli läst av många, ett sätt att nå ut och förändra och det finns faktisk några få personer som kan leva på att endast blogga. Sedan finns det ju otroliga pärlor som Kristians blogg och nu senast, Lille Marie och Lite som vi för att inte tala om den tänkvärda bloggen Frans Resa som borde få en bättre plats hos sajten mama än den har. Det här är bara några av alla de sjukdomsbloggar som finns och som startas av lite olika anledningar. Gemensamt för dem alla är att de låter oss bli delaktiga i tankar och funderingar kring en stor förändring. Det är modigt. Att släppa in någon på den resan kräver mod och styrka.
Det finns ett resonemang kring att man bara läser sjukdomsbloggar som man dras till katastrofer och sorg. Eller skvaller för den delen. Att det är lite ”gamigt” och fult. Att man parasiterar på fenomenen. Sabina bloggade sig in i döden. Likaså Linda. De bloggande in i det sista och lämnade ovärderliga avtryck till sin eftervärld.
Min lilla skrutt kommer till mitt jobb idag. Han får hänga lite med mamma för vårt tåg till Örebro går på eftermiddagen. Träffa lillasyster Lisa och kusinerna. Landa i hängmattan och bli ompysslad av mamma. Livet är allra mest gott att leva.
Krönika: 1177.se
Färdigbehandlad- Och nu då?
Foto: Juliana Wiklund 2011
Av Lotta Gray
Vi tar helgdag/trädgårdsdag. Så länge krönika…
Efter 48 månader som cancerpatient ska jag ut i livet. Försöka leva bland alla andra, som alla andra och försöka släppa tanken på att dö en för tidig död. Jag har genomgått två operationer med lyckade resultat. Jag har fått min cytostatikabehandling och min samtalsterapi. Nu ska jag försöka lära mig att gå igen. Jag har sex månaders respit mellan varje domedag i form av efterkontroller. Sex månader under vilka jag ska se mig själv som fri. Alla andra gör ju det. Dunkar mig i ryggen och utstöter hurra-rop. En del går till och med så långt att de kallar mig för frisk. ”Gud, vad skönt Lotta. Tänk att du klarade skiten i alla fall. Att du blev frisk”. De tror att nu rullar livet på igen, allt återgår till sin normala lunk och faran är över. För mig är det precis tvärtom.
Jag får oerhört dåligt samvete över min otacksamhet över livet . Nu börjar det på riktigt, det som man ska lära sig njuta av.
Att inte bli galen av oro över minsta förkylning, att inte ringa sin läkare vid minsta tecken på ryggont, att skjuta tankarna på cancer åt sidan och börja se sig som frisk igen.
Jag behåller garden uppe. Jag tänker inte bli överraskad om sex månader. Stå där dum som ett fån i tron att allt var över. Nej, bäst att ha en bakdörr öppen. Men det betyder naturligtvis också att man inte alls lever livet fullt ut som man borde. Att man inte alls kan vara så där gränslöst tacksam som man borde och att man också skäms för det. Att man inte, trots sin nu ganska goda prognos, kan släppa rädslan och paniken för en stund. Alla andra vill ju att jag ska gå vidare och de har ju gjort det. Vänner och bekanta har släppt spöket och på middagarna är jag inte längre i händelsernas centrum. Inget är akut med mig längre. Jag är behandlings- och förhoppningsvis cancerfri. Man pratar hellre om huspriserna eller senaste kändisskvallret. Samtidigt som det är sunt och rätt känns det som ett krav på att jag borde göra detsamma. Släppa taget. Börja leva. Inte tänka på vad som kanske kan hända.
Jag behåller garden uppe. Jag tänker inte bli överraskad.
Alla cancerpatienter är rädda för återfall. Min läkare sa till mig senast att jag måste lära mig leva mellan beskeden. Jag själv ofta pratat om med andra. Att man måste hitta ett förhållningssätt. Men inte lever jag som jag lär. Jag försöker fånga dagen där jag är just nu men lik förbannat slutar den med att jag gråter i kudden och förbannar mitt öde. Allting fortsätter runt omkring mig men jag är så förändrad att det är svårt att hitta tillbaka till den där riktiga livsglädjen. Jag får oerhört dåligt samvete över min otacksamhet över livet. Jag kunde lika gärna ha varit död nu och ändå gnäller jag över orättvisan i det hela. Min kropp lider ännu av de fysiska sviterna efter behandlingen. Domningar och stickningar i händer och fötter. Enorm trötthet ibland. Svårt med koncentrationen. Men det är ett billigt pris att betala för överleva.
Jag har sex månader framför mig. Ska jag se mig som cancerfri? Eller ska jag automatiskt räkna med ett återfall? Ska jag bestämma mig för att bara tänka på cancer en kvart om dagen som någon rekommenderade eller ska jag acceptera att jag helt enkelt inte kan skaka av mig detta? Ska jag fortsätta prata med mina vänner och riskera att de tröttnar på min oförmåga att gå vidare? Jag önskar att jag hade ett recept. Att jag bara kunde stänga av och njuta till fullo av det liv jag trots allt har rätt att leva.
Jag är i skolan några timmar. Den där världen vi på riktigt kommer att inträda i nästa år då vi har en ettagluttare. Och jag är lite lycklig. Inte här i skolan. Här är jag otroligt ambivalent jämt. Men vi tar det sen. Lyckan jag känner består av att jag fick mens och eftersom jag alltid tycker det är jobbigt med magsmärtor (som hittills alltid resulterat i mens) så sticker tankarna iväg. Så igår blev jag lycklig över något så märkligt som detta.
Någonstans efter mitt besked tappade jag verklighetsförankring. Tilltro. Trygghet i att allt varande är på sin plats och i sin ordning. Att världsordningen blev rubbat tufsade till mig. Det där händer ju andra inte mig. Andra blir sjuka, omkommer i trafikolyckor, försvinner i tsunamis eller blir bortglömda på sin svensexa och dör av alkoholförgiftning.
Inte jag. Inte vi.
Så numer har jag min gard uppe. Det finns egentligen inget som längre förvånar mig. Allt kan hända. Skolan idag var en liten pärs. Lite oskyddad i mitt skal. Otroligt oskyddad skulle jag vilja säga faktisk. Allting berör mig. Barnen som tränar på ”Du blomstertid” tillsammans med de större ettorna får mig att vrida mig bort med ansiktet från dem och ta djupa andetag eftersom tårarna bara tränger upp ur ögonen. Och när något så simpelt händer som att Penny-Lee vill hålla mig i handen och Stella tycker jag har en fin tröja. Då blir det jobbigt igen. Jag hoppas verkligen det här beskedet kommer snart så jag slipper vara som ett enda sår av känslor. Sorg, rädsla, stolthet och melankoli i en enda röra. Ni vet den där klumpen i halsen som kommer när man ser sitt barn på avstånd uppträdda eller göra något som får den att bli stolt och man själv sitter i publiken eller för all del för sig själv. Den känslan uppvriden till hundra känner jag hela tiden när jag är i skolan. Och när vi släpper ut fjärilarna på ängen bakom skolan är den känslan extra stark. Lennox pedagoger undrar väl vad det är för kuf som går omkring med blanka ögon och ett stelt leende hela tiden.
Jag tror att jag kanske ska ringa efter den där kallelsen. Så här lång tid har det aldrig tagit. Och samtidigt så skönt att fortfarande bara få vara i något slags ovetande skvalp.
Vi startar med brunch med familjen Holm. Denzel och Keyla, Shatilla och Erik. Platsen är Hammarby Sjöstad, ett stenkast från oss. Jag äter en enorm räckmacka, Lennox pannkakor och Threst kött.
Sedan åker vi hem för att välkomna Yxkullarna med barn. De ska sova över eftersom vi alla är bjudna hem till Christian och Christina som bor nära oss. Trädgårdsfest. Regnet strilar ner men grillen är på och ungarna placeras framför barntillåten film. Det blir sent som vanligt och efter många goda samtal och skratt ringer vi taxi.
Härliga Sandra
Tessan
Och Åsa
Patrik är Lennox gudfar
Och så börjar vi söndagen med en frukost, signerad Threst innan Yxkullarna åker hem. Vi sätter oss i bilen för att möta upp Abbe och Faiza som ska titta på sommarhus i Norrtälje. Men det är ett helt annat inlägg.
Det är förvånansvärt lugnt den här kroppen. Det enda jag faktisk märker av anspänningen av det som komma skall är några små katastroftankar som ploppar upp lite nu och då. De är helt avgränsade från skitsjukdomen. De handlar om Lennox. Om att det kan hända något som skiljer mig från honom som en olycka eller en kidnappning. Vilket ur min amatörpsykologiska sida är samma sak. Förstås. Och jag funderar på otroligt små banala saker som hur jag ska lösa blomfrågan till min läkare Bengan. Jag kan ju inte köpa med mig dem och få ett dåligt besked. Och jag vet inte om han har en patient efter mig. Om jag ska springa ner och köpa blommor sen. Så banala är tankarna när hela mitt liv fortsatta existens står på spel.
Lite handlar det om att jag bara kan kontrollera vissa saker. Och de försöker jag då styra in absurdum istället. Helgen har bjudit på idel sol. Vår sociala samvaro med vänner har antagit i det närmaste gigantiska proportioner och har innehållit trädgårdsfest, brunch och sommarhusvisning i Norrtälje. Och jag har precis bokat tågbiljetter till helgens besök hemma i Fjugesta. Två vimmel ligger i pipelinen. Och några försök till löpning. Annars är nog kalsonginköp till Lennox det absolut största som händer idag. Jo, min revisorn kommer ikväll. Nog så viktigt förstås. Och nog så viktigt att uppskatta de här små oslipade stunderna som oftast blir kristallklara när man är mitt i dem. Det är ju oftast i de små sammanhangen man känner en gemenskap.
Det lilla blir det stora.
Och att jag ibland blir helt paralyserad av panik för några sekunder när jag tänker på att det skulle kunna bli så att jag inte får vara här. Det här sista beskedet är så avgörande. Så definitivt. Så obegripligt stort att det nästan svindlar. För jag har fantiserat om den här dagen ända sedan jag blev sjuk. Fantiserat om hur den ska se ut. Hur den ska sluta och framför allt hur det ska kännas hur än svaret blir. Det har varit mitt mål att ta mig hit. Fyra års-gränsen för kolorektalcancer i Stockholmsregionen. Och som vanligt pratar jag inte så mycket om känslorna. Och jag antar att det har gått så lång tid för alla andra omkring mig att det nästan är självklart med ett bra, sista besked. Men för mig finns det inga som helt garantier för någonting.
I bilen lyssnar jag på favoriten Ted och klamrar mig fast vid de tröstande orden.
”Det finns tid till försoning innan natten slagit ut
För jag tror, jag tror att livet
får ett lyckligt slut
Och är det inte verklighet
så drömmer jag”…
Ted Gärdestad
RSS-flöde
Lämna en kommentar