Att leva med långtidssjuka barn- del 2

Att leva med långtidssjuka barn- del 2

Min son Adrian föddes med en mycket sällsynt blodbrist sjukdom som gör honom beroende av blodtransfusioner var tredje vecka för att klara sig. Sjukhus är en stor del av vår vardag och därför har jag skrivit en bok om att leva med långtidssjuka barn.

I fyra avsnitt får ni ta del av vårt liv, det här är del 2: Tankar kring att prata med barn om sjukdomar. Jag har plockat ut en text ur boken om en diskussion jag hade med mina barn en dag runt köksbordet. Adrian är 5 år och Maximilian är hans 8-åriga storebror.
 

”Jag förhörde Adrians storebror på hans läxa om människokroppen. Vi pratade om pulsen, lungorna och blodet. Ett ord som av förklarliga skäl ofta förekommer i vårt vokabulär. Vi pratar om transfusioner och hemoglobinvärden som andra pratar om vädret. När jag frågade Maximilian hur han skulle förklara ordet blod blev det tyst. 
Det slog mig att det var ett bra tag sedan vi pratat om Adrians sjukdom med barnen. Då sa Maximilian:


– Ja, mamma, blodet det är ju det som finns i kroppen. Kan man dö om man blöder jättemycket? Jag svarade att visst kan man dö om man förlorar mycket blod. Det är viktigt att komma till sjukhus snabbt om man har ett stort sår som inte slutar blöda. Jag frågade om han visste varför Adrian fick blod så ofta. Maximilian svarade inte, men det gjorde Adrian:
– För att jag ska bli pigg!
Ett enkelt och konkret svar från den som är sjuk.
– Men varför måste Adrian få blod? Varför tar det slut? frågade Maximilian.
Adrian fortsatte:
– Jag tankar blod, som bilen fyller på bensin.
Jag började förklara för barnen om att kroppen är som en fabrik och hur den fungerar, då Maximilian avbröt mig:
– Aha, man kan säga att Adrians fabrik är sönder!”

 

Det här var en helt vanlig diskussion kring vårt matbord och samtalet ovan visar också hur konkreta barns tankar är, även om svåra ämnen. Ett samtal som vi vuxna uppfattar kanske som svårt och känsligt behöver inte vara alls konstigt eller obehagligt för ett barn.

Under tiden jag skrev boken Att leva med långtidssjuka barn – det blir bra ändå, gjorde jag mycket research och pratade med psykologer, kuratorer och syskonstödjare och alla är samstämmiga. Man behöver prata om sjukdomen i familjen. Tystnaden och ”hemliga tankar” är oftast värre och barnens egen fantasi kan skena iväg. Man behöver svara på barnens frågor på den nivå frågorna ställs och frågornas nivå varierar med åldern. Glöm inte heller att prata med syskonen till det sjuka barnet, det är inte ovanligt att de håller tillbaka sina känslor och funderingar.

När det gäller sjukdomar och sjukhus, grubblar barn ofta på helt andra saker än vuxna. Lyssna på barnet. Du behöver inte alltid förstå varför barnet är ledset eller rädd, bara bekräfta och finns där. Barn kan inte alltid svara på varför de känner på ett visst sätt. Om barnet inte vill prata om sin sjukdom, försök ändå hitta olika öppningar till samtal. Att se en film om andra barn på sjukhus eller hitta på en saga om någon som är sjuk kan vara sätt att prata om känslor utan att prata om just sig själv. Är du orolig för hur ditt sjuka barn tänker kring sin sjukdom och inte hittar en bra ingång, ta hjälp. Fråga efter kurator eller psykolog. Ibland kanske det räcker med att du som förälder får lite råd kring hur du ska prata med ditt barn.

Både det sjuka barnet och syskonen behöver en benämning när de berättar om sjukdomen. Adrian har en ovanlig kronisk anemi, men vi säger att ”Adrian behöver blod”. Vi pratar om att han måste till sjukhuset och ”tanka” blod, precis som man tankar bilen, så att han ska orka leka och springa. Det är förenklat, men begripligt och inte så dramatiskt.

Vill du redan nu läsa boken och få fler konkreta råd och reflektioner om hur man kan prata med sina barn om sjukdom och sjukhus finns i boken att beställa hos Adlibris » där 20 sek av varje såld bok under hösten går till Barncancerfonden. Boken kan även beställas hos Bokus ».

Nästa vecka tar jag upp temat hur Familjen AB påverkas. Har du missat del 1: När livet inte blir som man tänkt sig? Då kan du läsa den här ».

Text: Maria Nystedt
Fotograf huvudbild: Petra Kyllerman