Familj

Endometrios sjukdom mensvärk socialstyrelse

Endometrios, den dolda kvinnosjukdomen

Visste du att så många som var tionde fertil kvinna lider av endometrios? Vi har träffat Camilla som lider av sjukdomen.

Endometrios är en ärftlig sjukdom som runt 200 000 svenska kvinnor lider av. Den gör så att livmoderslemhinnan växer utanför livmoderhålan i samband med mens vilket kan orsaka inflammation, smärta, svullnad, ärrbildning och organdestruktion. Dessutom innebär det ökad risk för infertilitet och äggstockscancer. Sjukdomen i sig har funnits länge men det tog tid innan den fick ett namn men kunskapen är fortfarande låg, även i sjukvården. Otroligt många lider men få har fått diagnos vilket bland annat har att göra med att stora delar av landet inte har någon endometriosvård. Efter protester bestämde Socialstyrelsen att skapa nationella riktlinjer för sjukdomen så att patienter inte ska behöva vänta lika länge på att få vård som de får idag, och de får sex miljoner kronor av regeringen för att göra detta. Idag tar det omkring sju till nio år för en patient att få en korrekt diagnos, och många som lider är ovissa om vad som är fel eftersom kunskapsbristen är så stor.

En som väntar på diagnos är Camilla. Hon har haft ont sedan hon var 14 år, idag är hon 26. Smärtan kom redan innan första mensen så hon förstod inte varför hon fick så ont emellanåt. Det var inte bara magen som värkte, hon kunde även få smärtor i ryggen som strålade ner i benen. Innan hon förstod sambandet mellan smärtan och mensen gick hon på sjukgymnastik i ett försök att lindra det värsta. Efter drygt ett år förstod hon dock att smärtan och menstruationen hade med varandra att göra och blev då rekommenderad att äta p-piller och fick smärtstillande utskrivet.

"Det finns en konstant oro över att inte kunna genomföra saker i vardagen."

Att äta p-piller har hjälpt Camilla bäst, men med dem kommer dock andra biverkningar som bland annat huvudvärk och viktuppgång så därför har hon bara ätit de till och från.

Som regel äter jag p-piller cirka ett halv år till ett år och sedan slutar jag på grund av alla biverkningar. Men när jag kommer in i ”vardagen utan p-piller” och får smärtorna så inser jag snabbt att jag inte klarar mig utan dem. Men med preventivmedel i kombination med smärtstillande, Alvedon eller Citodon, så håller jag mig relativt smärtfri. Men det finns en konstant oro över att inte kunna genomföra saker i vardagen, speciellt om jag inte äter p-piller. Utan dem skulle jag vilja säga att jag som regel behöver ligga i sängen tre gånger i månaden, då jag är så utslagen av de starka smärtstillande att jag inte kan gå utanför hemmet. Det är psykiskt påfrestande att behöva välja mellan att äta p-piller och stå ut med alla biverkningar eller behöva ligga hemma tre dagar i veckan och åka in och ut på akuten, säger Camilla.

"Det kändes så skönt att bli tagen på allvar men det är också enda gången det hänt."

Att vänta på en diagnos är också påfrestande, både fysiskt och psykiskt menar Camilla och att ”ta kampen för en diagnos” är inget hon ännu orkat göra även om de flesta läkare sagt att allt tyder på att hon har det. Men för att diagnostiseras måste man göra en titthålsoperation vilket ofta undviks på grund av infektionsrisken. Det tog även tid innan hon ens hittade en läkare som förstod hennes besvär och tog dem på allvar.

Jag har varit i kontakt med många i sjukvården och bäst bemötande har jag fått av barnmorskorna. Jag minns speciellt en som sa att det måste vara ett helvete. Det kändes så skönt att bli tagen på allvar men det är också enda gången det hänt.

Camilla har åkt in till akuten flera gånger när smärtorna varit som värst, men får alltid höra ”vi hittar ingenting akut och har inte tid att hjälpa dig förutom med det akuta”. Då har hon fått morfin injicerat i kroppen och när smärtan lagt sig har hon fått åka hem. Själva problemet har inte behandlats. De flesta läkare har också sagt att det är bra att p-piller och smärtstillande hjälper henne men baksidan av det har de inte verkat förstå.

Ingen vill förstå min frustration när jag säger att jag testat åtta olika p-piller och minipiller och jag får biverkningar av alla. Det är något som de tycker att ”man får tåla om man vill vara smärtfri”.

"Det är 2015 och det är på tiden att sjukvården får mer kunskap med tanke på hur många som faktiskt är drabbade!"

Camilla tycker att alla borde få lära sig om endometrios, speciellt de som arbetar inom sjukvården. Hon hoppas at sjukdomen en dag blir klassad som en folksjukdom, för det jobbigaste är att inte bli tagen på allvar av omgivningen.

Det är nästintill förnedrande att komma till sjukhus och få höra att det är fullt normalt att kvinnor får ont i mens. Det är 2015 och det är på tiden att sjukvården får mer kunskap med tanke på hur många som faktiskt är drabbade!

Är du också drabbad av endometrios? På Endometriosförbundets hemsida finns det massor av information om sjukdomen, besök den här!

Av: Tove Hellsten

Powered by Labrador CMS