"Min son kan inte botas". Josefine om livet med en son med diabetes

Vår toppbloggare Josefine Aamodt har tre barn, födda 2006, 2009 och 2014, varav den äldsta har diabetes1. Sedan intervjun gjordes har även hennes yngsta son fått diagnosen diabetes.

Josefine har podcasten Catchinguppodden tillsammans med Evelina Strand, ”Happily Ever After”, och i avsnitt 11 ”diafuckingbetes” berättar hon om hur diabetesen påverkar familjen. Vi har intervjuat henne om det!

Hej Josefine! Kan du inte berätta hur det gick till när din son Elian blev diagnostiserad diabetes1?

Det började med att han blev väldigt smal, var ofta trött och drack mängder av vatten och kissade mycket så vi började misstänka att något var fel. Våren 2014 fick han diagnosen, då var han 7 år gammal.

Han har ju diabetes1, men det är nog få som har koll på de olika diabetesformerna och vad som är speciellt med diabetes1. Kan du inte förklara skillnaderna?

Det finns Diabetes Mellitus som också kallas diabetes1 och barndiabetes samt diabetes2. Det finns andra varianter också men dessa är de vanligaste. Skillnaden är enorm och sjukdomarna borde egentligen ha helt olika namn. Har du diabetes1 har kroppen "attackerat" sig själv, det är en autoimmun sjukdom som man inte kan varken förebygga eller stoppa per idag. Bukspottskörteln slutar producera det livsviktiga hormonet insulin som hjälper cellerna att få i sig sockret som kommer i blodet när du äter kolhydrater. Blodet blir fyllt av socker som inte ger cellerna energi så kroppen svälter och blodet blir förgiftat vilket leder till död. Tillförsel av insulin blir livsnödvändigt livet ut.

"Smörj gärna honung inne i kinderna"

Man kan inte äta sig till en friskare kropp. Allt man gör och alla hormoner i kroppen påverkar blodsockret hela tiden och hur man än försöker är det svårt att stabilisera sitt blodsocker, man får parera så gott man kan med insulin och måltider. Vid sjukdom är det extra svårt att hålla kontroll på blodsockret och en "vanlig" magsjuka kan vara livshotande. Om du finner en diabetiker som är låg i blodsocker kan personen vara blek, ha svårt att orientera sig, vara aggressiv eller vara avsvimmad - GE SOCKER och ring ambulans. Smörj gärna honung inne i kinderna och lägg personen i stabilt sidläge. En person med väldigt högt blodsocker behöver insulin, en diabetiker som saknar insulin kan kräkas. Se alltid efter tecken på diabetes om du finner en person som du vid första anblick tror är full eller konstig. Denna person kan vara i behov av hjälp av ambulans då personen blir så påverkad av sitt blodsocker att de själva inte kan ta hand om sig själva. Hjärnan stänger ned och man går i koma i de värsta tillfällena.

Typ2 kan jag mindre om men jag vet det är ärftligt och att det kan påverkas av livsstil. Om du rör dig lite och är överviktig ligger du i större riskzon samt om det finns i din släkt. I vissa fall behandlas typ2 med motion och bättre levnadsvanor, i vissa fall en kombination med tabletter som ökar insulinupptaget och i vissa fall med insulinsprutor. Har du typ2 kan du alltså påverka ditt mående med hjälp av ändrad kost och med mer motion, något som inte kan bota diabetes1. Man kan också få något som heter graviditetsdiabetes som kan vara tillfällig men i värsta fall kan utveckla sig och bli långvarigt efter barnet är fött.

"Nej, min son kan inte botas"

Kan man botas från diabetes1?

Nej, min son kan inte botas. Det forskas på konstgjorda bukspottskörtlar och mer automatiska pumpar som hjälpmedel. Men vägen till ett botemedel verkar idag lång då forskningen får alltför lite pengar. Jag hoppas och önskar av hela mitt hjärta att detta ändras när medvetenheten om sjukdomens allvar och att alla tyvärr kan drabbas når fler.

Hur har er vardag påverkats sedan ni fick diagnosen?

På alla vis. Allt behöver planeras och vi behöver ha tät kontakt och kontroll över vårt barn. När andra sover om natten med 10-åringar i hus vakar vi och jobbar för att hans kropp ska må så bra som möjligt till dygnets alla tider. Det är många sjukhusbesök, kontroller och vi har fått bli experter på en komplicerad sjukdom och utför ju all medicinsk behandling såsom blodsockerprov med stick i fingrar och tår, pumpbyten och tar alla avgörelser vid injektioner. Det blir många injektioner av insulin på ett dygn.

"Vi har aldrig ledigt från sjukdomen"

Vad är den största skillnaden i livet innan och efter diabetesen fanns i era liv?

Det är att hans frihet blev mindre och vår oro som föräldrar blev större. Vi måste veta vart han är, vad han gör, vad han ska göra, äta och se till att vi gör ett bäst möjligt jobb tillsammans för att han ska må bra. Att börja räkna kolhydrater till alla måltider gör vi nu automatiskt i huvudet av erfarenhet, något jag inte trodde skulle vara möjligt i början. Att ge honom mat i början kändes jobbigt men det är ju en del av det nya livet, vi räknar, ger insulin och ser till att han äter upp hela portionen. Något vi inte behövde tänka på innan sjukdomen. Sedan har vi tät (daglig) kontakt med hans lärare och skolan.

Vi har aldrig ledigt från sjukdomen, vi har inte sovit en enda natt tryggt utan att se på hans blodsocker sen maj 2014. Det är ingen i vår omgivning som orkat eller vågat lära sig "allt" så vi kan avlastas. Det är en stor sorg. Vi är väldigt trötta, men det finns inget alternativ att inte göra allt för sitt barn. Jag hoppades dock på en snabbare utveckling av tekniken på en gång vid insjuknandet, och det gör jag fortfarande.

Hur har Elians syskon påverkats? Hur hanterar de det?

Lillasyster har ju blivit om möjligt ännu mer omtänksam, hon tar hans blodsocker på allvar och springer gärna hem från fotbollsbanan och hämtar socker vid kriser. Alla hans vänner är också amazig i detta. Lillebror föddes in i det och när Elians sensor piper för högt eller lågt blodsocker ropar han "Eliiiian". Han ger Elian sensorn så han ska se vad som står där.

Hur gör ni när Elian ska på kalas där massa godsaker och godis serveras? Kan han äta det eller har ni med eget fika?

Han kan äta allt men det är en liten delad känsla med kalasinbjudningar idag. Mycket rent socker kan gå bananas i kroppen eller så hinner insulinet helt fint med. Man vet aldrig. I början var vi med på alla kalas men nu vill han vara själv på kalas och räknar och sätter insulin. Vi informerar föräldrar om akuta situationer och är alltid tillgängliga när han är på besök eller kalas. Han har inte med eget fika, kanske lightsaft, men de flesta vänner har detta på sina kalas. Sockervadd och läsk är det värsta att matcha för insulinet som behöver lite tid på sig. Han tackar ofta nej till godis för att han känner i sin kropp att det inte känns bra efter för mycket sött på en gång. Men han tål socker och behöver socker. Inga barn mår väl speciellt bra av rent vitt socker i mängder, oavsett hälsostatus men det är just detta socker som kan rädda en diabetikers liv vid lågt blodsocker.

"Forskningen behöver pengar"

Hur utvecklas vården och forskningen för de med diabetes?

För långsamt, Sverige är snabbare än Norge, där vi bor, med att godkänna hjälpmedel men fortfarande har tyvärr alla inte lika rätt till hjälpmedel och DET är inte ok. Alla följdsjukdomar man kan få förebyggs ju med goda hjälpmedel så det borde vara en rättighet för alla. Vården behöver lära sig ännu mer för att kunna diagnostisera tidigast möjligt. Forskningen behöver pengar för det finns eldsjälar som brinner för detta, bland annat Johnny Ludgivsson. Han har skrivit en debattartikel ni gärna kan läsa här!

Vad kan man göra om man vill bidra till diabetesforskningen?

Vill man bidra till forskningen kan man swisha en valfri gåva till Barndiabetesfonden på Swish-nummer 9000597.

Och slutligen, finns det någon myt du vill slå hål på om diabetes?

Många! Den allra viktigaste är att de som har diabetes1 INTE gjort något fel. Kroppen har fått en autoimmun sjukdom och man vet inte varför. Detta kan man inte förebygga med varken kost eller motion.

Vill du lyssna på när Josefine berättar om det här lite mer utförligt kan du söka på ”Catchinguppodden” i din podcastapp eller lyssna direkt här!