Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Sen finns det förstås

Skrivet av Ann m Frida (Noonans syndrom) & Fanny
den varianten att han kan h något så ovanligt att det inte ens finns på sos. Jag satt nästan hela Fridas första år och sökte syndrom på nätet och hittade en otrolig massa som stämde in DELVIS men inte helt. En väninna till mig gjorde samma sak och fick till slut reda på att hennes son har en väldigt ovanlig kromosomavvikelse som visserligen fanns på sos men beskrivningen där passade inte alls in på hennes son eftersom han hade fått en otroligt lindrig variant.
Min Frida har ju dels en Noonansdiagnos men även en diagnos som heter CFC och där finns en annan pojke i Sverige som har epikantusveck men ser helt "normal" ut i övrigt.
Lycka till med fortsatta sökandet!

« Tillbaka till trådstarten

Artiklar från Familjeliv