Läste just ditt inlägg och konstaterar att våra döttrar hade precis samma vikt och längd vid födelsen *ler*
Vår dotter är idag 18 månader. Hon fick under sin första levnadsvecka konstaterat en kromosomavvikelse. Den syns inte direkt utanpå och genetikern sa dessutom att den hade inte upptäckts vid FVP. Hon saknar liksom Douglas här ovan en bit på kromosom 13 fast inte änden utan en bit på mitten.
Vi har haft väldigt god hjälp av barnhabiliteringen från första början och har där en läkare med tjockt skinn på näsan som har varit till väldigt stor hjälp.
Våran tösabit är väldigt söt, och håller på med tungan och spruttar på hela dagar ibland precis som du beskriver. Hon kan dock inte sitta själv, men har just börjat sträcka sig efter saker vi håller fram. Vi har under hennes levnadstid varit med om hur mycket undersökningar, ingrepp och allt som kan tänkas. Det mesta beroende på kromosomavvikelsen.
Hon har varit duktig på att äta, jag ammade henne tills dess hon var 8 månader, sedan övergick hon till flaska och gröt. Efter en misslyckad sövning inför en MR röntgen slutade hon att äta och hon har sedan i somras en knapp i magen för matning. Sedan hon fick sin knapp har också hennes framsteg kommit tillsammans med tänderna som dök upp för några veckor sedan fyra på en gång.
Det finns mycket att berätta, men jag hoppas du står på dig och får igenom en kromosomavvikelse. Tycker det verkar märkligt att läkaren kan säga som han har gjort till dig, dels att det skulle synas på FVP dels att kromosomfel syns utanpå.
maila gärna om du vill [email protected] |
Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem
Jill Johnson om relationen med Mattias Elg – ärliga orden: ”Inte perfekt”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Följarnas oro för 13-barnsmamman Mirka Norrström efter nya bilden: ”Vi är många som...”
12-barnsmamman Madeleine Ilmruds saftiga lön avslöjad – så mycket tjänar hon
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Här visar Tuva Novotny upp döttrarna på röda mattan
Videon på Mariettes son får följarna att jubla: ”Värmer i hjärtat”
Därför har Johan Rabaeus och Camilla Thulin inte skaffat barn: ”Massa problem”
Tilde de Paula heter egentligen något annat – här är hennes riktiga namn
Pernilla Wahlgrens avslöjande om relationen med Christian: ”Galen”