Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Ny här

Skrivet av mskarlsen
Hej! Är ny här på föräldranätet.
Va kul att kunna utbyta erfarenheter, dela sorger och kanske kunna hjälpa någon ibland.
Har en dotter som är levertrnsplanterad för snatr 7 år sen pga billiär atresi. Hon fick en del av pappas lever sk. " Living donor". Idag är det vanligare än då.
Vi är Huddinges första.
Hon mår idag bara bra. Går skola( 1:an) och njuter av livet och lilla syster. Hör gärna av er vid frågor.
Svar på tråden: Ny här

Hejsan!

Skrivet av  Catarina*
Välkommen, roligt att du hittat hit.
Jag heter Catarina och vår yngsta dotter, nyss fyllda 5, har en levermetabol sjukdom som heter LCHAD.
Visst har väl ni varit med i ett nr av RiksFörbundets för Leversjukas medlemstidning? Att få möjlighet att dela och utbyta frågor och erfarenheter är oerhört viktigt och jag är säker på att du har mycket att tillföra på denna sida.
Vänliga Hälsningar
 

Hej

Skrivet av  mskarlsen
Jo det är bara att fråga på om det är något ni undrar över. och tack för ett vänligt mottagande.
 

Hej Karlsen!

Skrivet av  Ulrika
Familjen Ridefors/Kågren (Korpis) hälsar till hela familjen. Skulle vara roligt att träffa er igen.
Ni hittar numret i telefonkatalogen.

Kram från oss!!
 

Tjena Ulrika

Skrivet av  mskarlsen
det vore kul att träffas igen. synd bara att tiden inte alltid räcker till. har ni det bra?
Rune har blivit sjuk sen sist vi träffades. Han har drabbats av Morbus Crohn och är för tillfället mindre pigg. Har ni vägarna förbi luleå och smedsbyn vore det roligt att träffas. Jag står i telefonkatalogen.
 

HEJ! + frågor!

Skrivet av  Katarina med rebbecca levertranspl.
och välkommen.
Vad är billär atresi?
Min dotter hade gallvägsatresi.. är det samma?
Vilka symptom gav colangiten?
Har din dotter fått andra besvär?
Vår dotter har astma, allergier, magsmärtor som inte är fastställda, eksem som kortisonbehandlas varje dag...
 

Hej katarina

Skrivet av  mskarlsen
jo det är samma. colangiten kom med hög feber utan orsak och blodproverna visade förhöjda levervärden.
Linnea är allergisk mot vissa skaldjur, ansjovis och kaviar. ren fisk kan hon däremot äta.
eksem har linnea också men inte så jätte besvärlig.
magsmärtor som inte går att förklara håller på att göra oss tokiga. men som med allt annat så vänjer man sig vid att ingen kan förklara. Nu har hennes pappa fått konstaterat att han har morbus crohn(kronsk inflammation i tarmen) så vem vet.?!
 

Jag har läst om er!

Skrivet av  Annax
Min dotter har också gallvägsatresi och när hon skulle kasaias så letade jag på nätet och hittade historien om er. Det blev till en tröst, det kunde gå vägen trots att det kunde vara så tufft! Jag tog en utskrift på artikeln och visade maken. Jättekul att höra att din dotter (hon heter Linnea va?) mår bra!
Kul att du hittat in här.
 

Hej Annax

Skrivet av  mskarlsen
jo det är nog oss du läst om.
är er dotter transplanterad?
i så fall vilken metod är använd.
Det är inte så många som är transpl. med living donor och vi har faktiskt inte träffat någon alls.
skönt att höra att någon hittar tröst i det som hände oss. Vi valde att bli ofentliga för att när linnea blev sjuk fanns det så lite information och erfarenheter att tillgå. skriv gärna igen om det är något du undrar
 

Hej igen

Skrivet av  Annax
Ottilia är inte transplanterad. Antal tror hon ska slippa. Varken jag eller maken fungerar som donator pga att vi inte har samma blodgrupp som Ottilia så det vore jättejobbigt att veta att det alternativet inte finns. Det största problemet idag verkar ju vara att hitta en lämplig lever.
Jag vet iallafall tre stycken barn som fått lever från levande donator på Huddinge. Vad jag vet så fungerar deras levrar (har aldrig tänkt på vad lever heter i plural?) bra idag.
Titta gärna in på vår hemsida: www.babyfrineds.nu/Ullman
 

Artiklar från Familjeliv