Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

nygammal-Axel snart 3 år

Skrivet av AK och Axel
Jag har inte så mycket tid att sitta vid datorn, men brukar ibland gå in hit och ser att det inte är så mycket aktivitet, så nu skriver vi.
Axel har en ovanlig leversjukdom, P.F.I.C. (Progressiv Familjär Intrahepatisk Kolestas). Påminner lite om gallvägsatresi, men det sitter inne i levern. Han har bl.a. en "gallstomi" som inte hjälpt honom så mycket så han kommer att behöva en ny lever framöver. Vårt största problem är Axels hemska klåda, den plågar honom natt som dag. Vi har provat alla mediciner som finns och lite till. Nästa steg blir leverdialys på Huddinge, förhoppningsvis innan jul. Vi hoppas att det skall kunna ge honom lite lindring.
Annars är Axel en underfundig kille med massor av bus.
Svar på tråden: nygammal-Axel snart 3 år

Rifadin...tror jag...

Skrivet av  Madde
Hej på dig!
Usch! Jag lider verkligen med er lille kille och hans klåda. Anton fick också det efter ca. 6 månder efter att han blivit sjuk. Det är inte alls kul. De säger att det kliar så det gör ont i dem. Stackare!!! Vi fick i alla fall prova något som heter Rifadin. Har ni testat det? Det hjälpte en del på Anton men tyvärr inte fullt ut men det var som om det tog udden av den värsta klådan. Lycka till och hör gärna av dig så vi får veta hur det går.
 

Rifadin (Rimfapicin)

Skrivet av  AK och Axel
Hej Madde,
Axel får Rifadin (2,5ml x 2)sedan nästan 2 år tillbaka. Kanske hade det varit ännu värre utan, vi törs inte prova. Enligt Antal Nemeth är han en av de värst drabbade.
Är det din Anton som nyligen är transplanterad? Måste vara en härlig känska att vara på "andra sidan" om sjukdomen.
Hoppas allt fungerar bra!
 

Bot mot klåda

Skrivet av  mskarlsen
Hej!
Vi har en tjej som transplanterades för 6 år sen.
Hon led fruktansvärt av gulsotsklåda. Vi fick då prova en antibiotika mot TBC som heter Rimactan( tror det stavas så) som tog bort hennes klåda över en natt.Kanske värt att höra efter om den skulle vara aktuell.