Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

hjälp mig ta reda på mer

Skrivet av Sussi
Har en bekant som har ett väldigt sjukt barn. Som jag fattade det, hade det med levern att göra och detkliar tydligen nåt så otroligt. Jag skulle vilja ta reda på mer om sjukdomen så att jag kan ta reda på en del själv.Jag hörde nog namnet fel när hon sa det. Tyckte det var Bailers syndrom, men om ni känner till nåt som liknar det namnet vore det snällt om ni kunde tipsa mig.
Man känner sig hjälplös när man inte ens kan annat än humma medkännande, för att man inte vet vad den andra pratar om ( ord som Rifadin, "knapp på magen"..........långt över vad jag fattar.
Svar
Bylers (PFIC)
Brukar läsa sporadiskt på denna sida tur att jag läste ditt inlägg, jag kan allt och lite till om Bylers sjukdom.
Det kunde vara min son som du beskrev (tror dock inte att jag är din bekant...). Han är 4 år och har en äftlig sjukdom som kallas Bylers eller PFIC. Detta är en mycket ovanlig sjukdom, ca 20 st barn i Sverige. Han har hemsk klåda, knapp på magen och äter bl. a. Rifadin.
Maila mig gärna, så kan jag berätta mer.
tunemalm@yahoo.se
Skrivet av  AK