Lite skumt...

Lite skumt...
Skrivet av	Monika m Tilde
Jag har berättat för fk att jag är vaken med vår tös, i regel varje natt 1-2 timmar för att hon har ont. De sällsynta gånger som hon sover hela natten kan vi räkna med lätthet! Förutom de stunderna hon vaknar riktigt, kliver vi upp 2-3 ggr och rättar till henne i sängen, vi hör på gnället att hon börjar få ont av sin kroppsställning och hon vänder sig inte själv om hon redan fått ont. Förutom det kan jag inte jobba 100% för att hon inte klarar dagis så långa dagar. Detta ska man ta hänsyn till, har jag läst. Vi ägnar c:a 30 min varje dag åt att städa efter hennes framfart vid matbordet, hon kladdar extremt mycket eftersom att hon får ont av att hålla gaffel eller sked. Vi ägnar tid i tvättstugan varje dag, eftersom hon dregglar mycket samt sölar ner sig vid matbordet. Vi måste planera dagarna - lång dag på dagis = inga aktiviteter , tidig kväll och mer ont. Tidig dag = vi kan åka på simn, ridn (båda i sjukgymnastik form) vilket tar c:a 2½ timme/vecka i restid och aktivitetstid. Vi tränar henne hemma varje dag, med olika stärkande och motoriskt utvecklande övningar. 15-30 min, invävt i lek. Vi medicinerar nu dagligen med Alvedon suppar och till natten med Citodon minor, det tar också sin lilla tid då hon inte gillar det alls. Vi inspekterar hennes fötter dagligen för att se om hon har skavsår, och finns det så ska de läggas om. Vi får gå med henne upp och ner för trappen, hon kan inte alls gå själv mer än de dagar hon är helledig, då kryper hon själv. Annars får vi bära då musklerna strejkar. Hur ofta det blir vågar jag inte tänka på, men vi har toan uppe, hennes rum uppe och brorsorna är uppe... Varje kväll innan jag lägger mig gör jag en flaska välling som hon äter i sämnen, för att hålla sin viktkurva. I regel har hon för ont vid middagstid för att kunna äta en riktig måltid. KAn det ta 15 min varje kväll tro?? Detta är vad jag kommer på helt snabbt, det är mer mertid än detta men jag minns inte allt jag räknat upp. Trots det så är det bara 1/4 vb. Är det för att hon är 2½ år?? Räknas man göra dessa saker till viss del med "friska" barn också?? Jag är ju såklart glad att jag får lite ekonomisk ersättning över huvudtaget, men jag tycker att vi lägger ner så himla många timmar på henne....
Svar på tråden: Lite skumt...

Testa att överklaga
Skrivet av anita
Kan ju inte mer än att få nej. Vi har 1/4 och hade ett halvt tills sonen var 3 ungefär och har väl inte riktigt lika mycket jobb som ni.

Överklaga
Skrivet av Annika60
Ett fjärdedels vb låter på tok för lite.


kan ha med hennes
Skrivet av M
ålder att göra,för små barn kräver ju alltid mer oavsett,

sjukt...
Skrivet av Wolf
Vi känner folk med barn som har ADHD som har 1/4 VB Men tyvärr så sparka redan FK på oss har andra problem än de som har fullt friska barn, detta pga av att när de bestämde att LSS skulle införas så räknade de bara på de som synliga funktionshinder, de hade inte räknat med alla de som har inte synliga funktionshinder. Dvs det blev en ohyggligt dyr lag för staten och nu gör FK allt för att förhindra folk att söka, bla därför ingen informerar en om alla rättigheter man har. Personligen tycker jag att det låter som om du skulle ha rätt till både fullt LSS och även en del LASS (pers. Assistent) maila mig på [email protected] så kan jag ge dig lite vägledning. Vi trodde själv att vi skulle få 1/4 VB men efter ha pratat med vår Jurist och Habiliteringen så har vi förstått att vi får både fullt VB och LASS. Lycka till Wolf

Lite skumt...

Testa att överklaga

Överklaga

kan ha med hennes

sjukt...

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information