Jag måste få fråga er

Jag måste få fråga er
Skrivet av	Undrande
har en bekants bekant(altså ingen som jag pratar med mycket) som fick en son med rmb. Det jag undrar över när jag snabbt läste här, är det ingen här med rmb som kan gå? Deras son hade ett lågt rmb som dom direkt opererade + att han fick en slang i huvudet, inte för att jag förstår något av det men han kröp som "friska barn" och gick när han var 1 år. Har själv sett han som hastigast några ggr men man ser inte att det är nåt "fel" på benen han springer på för fullt. Har bara hört att pinkeriet är det lite fel på. Är det ovanligt eller.....?
Svar på tråden: Jag måste få fråga er

Kan gå
Skrivet av RMB-mamma
Min dotter kan gå och springa.När hon går syns det inte att hon har skenor/ortoser upp till knäna. När hon springer syns det dock.Pojken måste ha ett ännu lägre bråck än min dotter.Hennes sitter alldeles ovanför rumpan,där skinkorna delar sig.Hon har ochså "slang" det heter igentligen shunt och är en backventil som pumpar bort vätska från huvudet.Dessa barn har ofta vattenskalle eller hydrocefalus,som är ett eget snack under detta.Det var lite i alla fall.

Jag kan inte
Skrivet av peter56
Jag kan inte gå. Jag har ingen shunt, något som är ovanligt för barn med rmb. Jag har som de flesta andra problem med "pinkeriet". Jag har stomi, d.v.s "påse på magen" för urinen. Jag har också som de flesta andra med denna skada problem med magen. Jag har ingen kontroll över min mage, utan avföringen bara kommer utan att jag känner någonting. Detta löser jag på så sätt att jag tömmer min tarm på morgonen så att den är tom under dagen så att inga "olyckor" ska inträffa när jag är på jobbet. Det fungerar för det mesta. Jag vet inte riktigt hur högt min skada sitter. Jag har frågat min gamla mamma om detta, men hon minns inte.


Min dotter
Skrivet av Lallex
på 18 månader kan också gå och vad gäller ev problem med urineringen ser det än så länge bra ut, men riktigt säkra är vi ännu inte. Kort fråga till er andra här inne bara: dottern är så gott som alltid iskall om fötterna, antagligen är det helt normalt, men man kan ju inte låta bli att fundera lite på om det kan bero på hennes MMC. Känns det igen? Hälsningar Lallex

Kalla fötter!
Skrivet av Jonathan
Jonathan har nästan alltid kalla fötter,speciellt den ena,den är så kall att den ibland är blå.Men det har ju med hans blodcirkulation att göra.Han sitter ju i sin rullstol.Enda gången han är riktigt varm om fötterna är på morgonen.

Snart dags för återbesök
Skrivet av Lallex
på sjukhuset och då ska jag fråga läkarna vad de tror. Dottern brukar, precis som Jonathan, vara varm om fötterna på morgonen men annars är de kalla och fuktiga. Ett tag var de till och med alldeles fjälliga, det såg ut som om hon hade små, små blåsor som spruckit och sedan börjat fjälla. Tack för ditt svar :-) Lallex


Mina fötter
Skrivet av peter56
Mina fötter är jättekalla på vintern. I synnerhet när jag kommer hem från jobbet och de har varit instängda i tjocka skor hela dagen. De blir faktiskt varmare när jag kommer hem och tar av mig skorna. Och på sommaren är de ofta svullna av värme om det är riktigt varmt ute. Ibland är de då så svullna att jag knappt får på mig skor. Och allra bäst mår mina knäppa fötter när jag har möjlighet att vara utan skor och strumpor.

Undrar över...
Skrivet av Ny!
att du frågar här inne! Varför inte ställa frågor direkt till föräldern som då kan förklara så mycket som den tycker du bör veta...att ha mmc innebär ju så mycket och jag vet inte om det finns ens två barn som det är lika för...

Det jag undrade över
Skrivet av Undrande
var om det är vanligt att barn med rmb kan gå. Jag hade bara för mig att alla med det satt i rullstol. Som jag skrev så känner jag inte föräldrarna så väl att jag vill ringa och fråga dom för vi har aldrig pratats vid i telefon


inte alltid lätt för andra
Skrivet av lisa
Jo visst kan fundera över hur det är att leva med ett funktionshinder och vilka olika konsekvenser det kan medföra och detta är en utmärkt sida att få svar på det, här finns mycket kunskap och du har fått en del bra svar redan. Det är säkert inte alltid så lätt att fråga de berörda. Vi här är väldigt öppna, men det är inte alla som är det. Min son pratar öppet om sitt funktionshinder, men det finns också tillfällen då han tycker det är jobbigt och tycker inte att alla behöver veta allting om honom. Kom att tänka på något som en person som tränade funktionshindrade i idrott, sa att han i början upplevde det svårt, "Det är inte lätt att veta hur man ska bete sig ibland ska man ta mycket hänsyn till handikappet och ibland vill de att man sak bete sig som mot alla andra" Säkert finns det mycket osäkerhet också om hur man ska bemöta föräldrar till handikappade barn

Instämmer i mycket...
Skrivet av Ny!
men känner ibland att intresset går för långt, man har ju oftast väldigt lätt att öppna sig som förälder till ett barn med handikapp -fast barnet själv inte vill "visa" upp sig- Beror kanske till viss del om man bor på mindre ort...som är så stor att man inte pratar med varandra utan gärna om varandra! Vill själv gärna prata och informera samtidigt som jag blir såååååå trött på att mitt barn förväntas bli "allmän" egendom pg a sitt handikapp! inget illa men´t

förstår
Skrivet av lisa
Förstår så väl att ditt svar inte var illa menat. Och att det kan vara jobbigt på en liten ort där det pratas mycket. När jag fick mitt barn med ryggmärgsbråck visste alla om det innan vi kom hem, en av grannarna arbetade på lasarettet, så var det med den tystnadsplikten. Sen tycker jag att det kan vara bra att fråga här om man inte vet så mycket och vill ha svar, då kan de som vill svara. Det är inte heller alltid lätt för andra att veta hur de skall bete sig, de blir också osäkra och det kan bli fel även om de inte menar något illa. Jag tycker det är bra om vi här också kan sprida lite kunskap till andra, förhoppningsvis gynnar det våra barn.

Jag måste få fråga er

Kan gå

Jag kan inte

Min dotter

Kalla fötter!

Snart dags för återbesök

Mina fötter

Undrar över...

Det jag undrade över

inte alltid lätt för andra

Instämmer i mycket...

förstår

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information