Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Ev lite information

Skrivet av ASN3
Hejsan alla!
Jag fick ett barn med ryggmärgsbråck för snart två år sen. Han fick tyvärr inte stanna hos mig. Det jag undrar är hur mitt liv kunde ha sett ut med honom, jag hoppas inte att ni tycker att jag är nyfiken, men det skulle kanske hjälpa mig lite.

Mvh Stolt två barns mamma
Svar på tråden: Ev lite information

Kanske,,,

Skrivet av  RMB-mamma
skulle det vara lättare att svara om du gav lite info om hur högt bråcket satt eller helt enkelt hur stor skadan var.
Eftersom min dotter är gångare med ortoser så är rullstolsbiten inte en stor del i hennes liv.Jag tror de flesta skulle hålla med om att "kriget" med FK,sjukvården.skola/omsorg och alla andra instanser är det riktigt tunga bitarna.Har i skrivande stund inte det första eller sista överklagandet liggande hos länrätten.Personligen skulle jag om jag hårddrog det säga att själva handikappet i sig är ett marginelt problem i det hela.Nu har vi varit besparade från många op. och omop.Tror att en op. av icke fungerande shunt skulla varit jobbigare än den när shunten sattes dit.
Jag beklagar att din son inte fick stanna,men hade det med RMB att göra?Fråga gärna mer,här är högt i tak.Tycker i alla fall jag.
 

Ska försöka

Skrivet av  ASN3
Hej
Jag vet tyvärr inte riktigt säkert hur stor det var, men i bakhuvudet någonstans så tror jag att det var mellan L1 och L5. Jag tror att det var stort, operations såret blev väldigt stort. Men det kanske det blir på många barn. När jag kom upp från uppvaket så kunde han röra lite på vänster ben. Men jag fick bara träffa honom en liten stund, pga alla tester och sånt. Efter op så kunde han inte röra något ben, det kunde bero svullnad. Efter ett par veckor med sjukgymnastik så kunde han röra lite på höger fot.
Vi behövde heller aldrig tömma honom, det gjorde han själv. Shunt op gick bra.

Han gick bort i plötslig späddbarns död.

Hoppas att detta kan hjälpa lite, tack för att du svara.

Mvh Stolt två barns mamma
 

Börjar förstå

Skrivet av  RMB-mamma
I grova drag fick jag lära mig att allt nedanför bråcket var mer eller mindre skadat.Min dotters bråck sitter precis ovan rumpan,där skinkorna delar sig om du förstår.Hon har en låg skadegrad.Eftersom din sons bråck satt så extremt högt upp antar jag att det hade blivit ett mycket mer omfattande habilliteringsarbete.Vissa saker kanske går aldrig att förbättra,men det finns andra dimensioner.Många föräldrar är avundsjuka på den kontakt och samhörighet jag har med min dotter.Jag kommer aldrig att veta om det är min fantastiska uppfostran eller den "resa" vi gjort/gör pga hennes RMB.
Jag tror att du och din familj hade fått en fin son/bror om han haft förutsättningarna att stanna.Samtidigt skulle jag inte önska min värsta fiende det otroligt slitiga jobbet jag har med olika instanser.
 

Tack

Skrivet av  ASN3
Nu vet jag lite mer än jag gjorde förut. Det var samtidigt skönt att få "prata" med någon. Jag tror att detta kan hjälpa lite när min dotter börja att fråga om sin storebror. Det är samtidigt skönt att livet kan bli bra, fast man ibland undrade.
Tack för hjälpen

Mvh Stolt två barns mamma
 

Om ditt barns

Skrivet av  esni
rmb var på nivån L1-L5 så ärdet nog troligt att han skulle ha suttit i rullstol. Möjligtvis kunde han kanske kunnat gå med hjälp av tillräckligt höga skenor och rollator, eller rgo och rollator eller annat hjälpmedel.
Beror på lite hur skadat ryggmärgen var om skadenivån var närmare L1(lite högre upp på ryggen) än L5.
Om skadenivån var lägre hade han troligen kunnat gå med rätt hjälpmedel, men det är förstås svårt att säga.

Mitt barns rmb var på en kota, men huden var skadad på ett större område så ärret är ganska stort, men så lågt att det inte syns då han har blöja på. Nivån är någonstans mellan L4 och S1, dvs lite lägre än ditt barn hade.
Mitt barn som nu är tre kan gå lite med höga skenor då någon håller i handen, men oftast åker han rullstol.
 

Är inte säker

Skrivet av  ASN3
Hej
Jag vet tyvärr inte var den största skadan var, men dom fick ta muskeln som sitter över skuldran och dra ner över såret. Ortopeden sa även att de skulle behöva operera ryggen på honom när han blev lite äldre. Kommer ej ihåg varför riktigt, men det var någonting med att han skulle ligga ner över bena och inte skulle kunna sitta up själv.
Tack för att du svara det hjälper mig att förstå rmb lite bättre.

Mvh Stolt två barns mamma
 

Mitt barn...

Skrivet av  Hönan Agda
har ju en högre skada än rmb-mammas barn och det innebär ju en stor skillnad på funktionsnivån (sämre). Vad jag fått mig sagt så överlever inte barn med ett rmb så högt upp som ditt...måste vara något av det svåraste man kan uppleva...för hur tungt det än är med ett rmb-barn så känner jag att hennes liv är lika värdefullt som andras! Läser du här inne så märker du väl snart att man lätt anpassar sig till att göra det bästa för sitt barn men att hantera omgivning o "instanser" är en krävande bit!
 

Har hört det

Skrivet av  ASN3
Hej
Jag fick reda på att barn med hans grad, ofta inte lever upp till tonåren. Men det fick jag reda på efter att han hade gått bort.
Jag har definitivt märkt att ni slåss för era barn, vilket jag tycker att man inte skulle behöva. Jag märker också vilken samanhållning ni har (eller vad man ska säga). Det var synd att jag inte hitta den här sidan för två år sen, då jag fick reda på att mitt barn hade rmb.
Tack för att du svara, det hjälper mig mycket fast jag inte har min son hos mig.

Mvh Stolt två barns mamma