Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

söker någon som opererat ryggmärgen

Skrivet av RMB-mamma
Dottern skall utredas för fjättrad ryggmärg.Vi har inte märkt av något och ligger i startgroparna.Vi nu förbereda mig.Vad är det som händer?När de opererat på ryggen måste hon väl ligga på mage?Hur länge då?Kan man luta sig mot något?Någon som vet vad som kan "gå fel"?Hon har en kamrat som opererat sig och förlorat med rörlighet istället för bli bättre.Hur bemöter man det?Många frågor,någon som har ngot svar?
Svar
hej
När min son opererades fick de lossa ryggmärgen för det var nervtrådar som vuxit fast och letet sig till"fel" ställen.
Vet inte om det är det som kallas fjättrad märg, men låter ju lite så.
Efter op fick han ligga i planläge på rygg för att rmvätskan skulle få cirkulera och att det inte skulle vara luft kvar.
Två dygn har jag för mig att det var.
läkarna har sagt att det är mkt troligt att ryggmärgen växer fast igen eftersom det finns en ärrbildning därinne efter första op.
Då kan man inte säga ngt om hur resultatet blir (dvs full bibehållen rörlighet), vilket inte är så skoj att tänka på.
det var efter första op som vår som fick stora problem med tarm och blåsa.
Det kanske inte svarar på så många av dina frågor, men hoppas att du fick ut ngt av svaret.
*mina tankar till er*
Skrivet av  mamaK
Kanske har jag...
"berättat" om dotterns sista op. av fjättrad eller tjudrad märg? Första gången vid ca tre års ålder o senaste vid nio år. Eftersom läkarna är inne "på känsligt område" så vill de ju inte garantera en förbättring...MEN det är ju därför man gör operationen -har för mig att det är negativt också med tanke på lillhjärnan att den kan dras ner ytterligare om man inte opererar-. Första gången fick vi lämna sjukhuset efter två dygn, gick bra att ligga både på mage o rygg men det beror kanske på att min dotters känsel är så nedsatt just i det området av ryggen? Gjorde stor nytta mot läckage o ökade hennes rörlighet enormt. Kom på benen inom ca 6v. Andra op ingick i två andra och resultatet blev katastrof...men nu när det gått ett par år så börjar vi se en förbättring.
En kompis med rmb till dottern i samma ålder har oxå gjort den op. två ggr. Första gången med gott resultat men andra gången mindre lyckat, nu funderar man på att göra om det...
Så svårt det är att fatta "rätt" beslut...men ibl har man ju inget val, de negativa effekterna som kommer om man låter bli att operera kan ju bli än värre...kram!
Skrivet av  Hönan Agda