Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Hej alla muskelmammor!

Skrivet av tyra
Jag har en son som är 18 månader och har centro-nukleär-myopati. Jättekul att det kommit en muskel sida här även om vi inte är så jättemånga kanske vi som är här kan skriva desto mer.. Var bor ni? Är ni med i RBU och muskelgruppen där kanske? Vi bor i Bromma.
Tyra
Svar på tråden: Hej alla muskelmammor!

Hej

Skrivet av  Maja
Vi bor i Halmstad och är med i RBU men, muskelgruppen?? är inte så insatt i RBU men jag tror inte att vi har en egen grupp, iallafall inte på lokal nivå vilket är lite synd. Det finns ju som sagt var inte så många "muskelfamiljer" så därför är det ju mycket bra med denna sidan!
Vår dotter har SMA typ III
Hej i sommarvärmen! Maja
 

hej

Skrivet av  helena
Vi har en dotter på 3 år med arthrogrypos.Vi bor i kristianstad, är med i Rbu och AMC föreningen i sverige. som är en diagnos förening för arthrogrypos.Muskel gruppen i Rbu tillhör vi ,men har av någon anledning hamnat bland kortvuxna vad gäller läger mm.
 

Hej

Skrivet av  Malla
Har en son på 4 år som har SMA typ III. (Hej Maja)
Vi bor i Söderhamn och här finns INGET ALLS vad gäller muskelgrupper OSV. Så jag är bara glad över att få kontakt med andra mammor och pappor å få dela erfarenheter med. För även om barnen inte har samma diagnos så sitter vi liksom i samma båt.Maila mig gärna: [email protected]
 

Hej!

Skrivet av  cecilia
Jag har en tjej som är 2,5 år med SMA typ 2, svårare form. RBU:s muskelgrupp i Stockholm har ordnade en träff för familjer med barn med SMA förra året. Enligt rykten ska det bli en ny träff i augusti. Förra året bjöds en familj in som inte bor i Stockholm, men relativt nära. Kanske en möjlighet för er också? Om du är intresserad kan du ju kontakta RBU. Träffen var jättetrevlig, och barn med olika grader av SMA var där.

Cecilia
 

Artiklar från Familjeliv