Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Duchenne mamma

Skrivet av nina
Hej alla!
Va bra att vi har fått en egen sida för muskel. Jag är mamma till en 10 åring med Duchennes muskeldystrofi. Henrik är idag helt rullstolsburen men klarar förflyttningar mellan rulle och toa/säng/permobil osv själv. Jag är kontaktombud för muskel inom Rbu i Stockholm. Jag rekommenderar alla att gå med i Rbu - tillsammans kan vi göra mera.. Vi har kontakt med en av de läkare som är specialist på framför allt Duchenne, Tomas Sejersen på Astrid Lindgrens sjukhus. Han är mycket bra och uppdaterar oss varje år när vi träffas om den senaste forskningen, som inte går fram fort nog tyvärr, men ändå. Ni som har frågor och funderingar hör gärna av er till mig. kolla också gärna Rbu Stockholms hemsida.
Kämpa på!
Svar på tråden: Duchenne mamma
Inga svar finns

Artiklar från Familjeliv