Någon mer som har barn med DM?

Forumarkiv I Forumarkiv II

Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Någon mer som har barn med DM?
Skrivet av	Eva med Lucas
Hej! Detta är mitt första inlägg här. Jag undrar om det finns någon här som har ett barn med Dystrofia Myotonica? Har själv en son på 3 månader med den svåra medfödda formen av sjukdommen och skulle vilja få kontakt med någon med ett lite äldre barn med sjukdommen för att höra hur det kan utveckla sig i framtiden.
Svar på tråden: Någon mer som har barn med DM?

Barn med DM
Skrivet av Elisabeth
Hej Eva. Jag har en son som är 5 år o han har Dystrofia Myotonika, fast den milda medfödda formen. Jag var för några veckor sen på Ågrenska på familjevecka för familjer med barn som har DM. Jag bor i Göteborg. Var bor Du? Har du kontakt med bra läkare? Skriv lite mer o berätta.

Ursäkta dröjsmålet!
Skrivet av Eva
Hej! Jag tänkte berätta historian ifrån början: Den 17/7 gick vattnet nästan en månad för tidigt. När jag kom in till sjukhuset beslutade de ganska snart att göra ett akut kejsarsnitt för att barnets hjärtljud gick ned när mina värkar satte in. Efter förlossningen försvann de med barnet och efter en stund kom de tillbaka och berättade att han låg i respirator på IVA. Där blev han kvar i fem veckor och han tillstånd var kritiskt. Han var väldigt liten, vägde 2230 gram och var 45cm lång. Det tog ca 3 veckor innan vi fick svar på om han hade den sjukdommen som läkarna trodde, dvs DM. Det visade sig då att han ärvt den ifrån mig som inte hade en aning om att jag var sjuk. Han andades inte själv men när de viste var han led av kunde de sänka respiratorhälpen långsamt och han kompenserade sig bra och efter fem veckor fick han komma upp till neonalalavdelningen och vi var på sjukhuset i totalt två månader. Min son är nu 5 månader och har vissa svagheter pga sin sjukdom. Han äter dåligt på flaska, så vi för tilläggssonda honom genom en slang i näsan varje mål. Han är svag i nacken så att man alltid måste stödja huvudet och han är även svag i ljumskarna vilket gör att han ligger med benen utfläkta. Hur har ni det med er son nu och känner du igen något av det jag berättat? Vi bor i Trollhättan och var på Ågrenska en dag under familjeveckan och lyssnade på ett antal föreläsningar om sjukdommen. Vi har en läkare som är kunnig, men vi har inte haft så mycket kontakt med henne sedan vi lämnade sjukhuset. Vi har kontakt med habiliteringen som gör vad de kan för att hjälpa oss. Vi du höra av dig direkt itill mig kan du maila på [email protected]

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv