Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Någon med B-Pap (ventilator)?

Skrivet av Lotta H
Johan (född-90, alltså ett "äldre barn" men vårt yngsta) har en ovanlig muskelsjukdom (Nemaline Myopathy) och jag förväntar mig inte att någon känner till den eller än mindre har ett barn med den diagnosen.

Men nedsatt lungfunktion kanske det finns någon med erfarenhet av.
Johan fick en svår lunginflammation i feb/mar 2003 och då fick han syrgas + ventilator nattetid. Dagtid klarar han sig utan, håller igång dagtid genom lek och cykling. (Lek skulle han veta att jag skrev, han "är" ju bara med sina kompisar...:-))

Under slutet av november, början av december var vi i Göteborg (Östra sjukhuset och Sahlgrenska) för sömnregistrering och inställning av Johans B-pap maskin (ventilatorn). På Sahlgrenska lyckades sjukgymnasten som ska ha all heder och ära ställa in ventilatorn så att Johan inte behöver syrgasen längre. Helt underbart nu i juletid - vi får tända stearingljus på morgonen och tända brasan igen! Simpelt och fånigt kanske men helt underbart för Johan och vår familj som är riktiga mys-människor.
Så här i efterhand önskar man ju att vår eget Länssjukhus skulle haft större erfarenhet och kunnat ställa in den rätt från början så kanske vi hade sluppit syrgas överhuvudtaget - men jag har genom åren lärt mig att det inte lönar sig att titta bakåt utan det är framåt som gäller.

Min fundering nu grundar sig i att både jag och min man ligger sjuka i influensan, Johan är vaccinerad så han ska ju inte få flunsan men förkyld kan han ju bli ändå.
Vad gör jag om han får hosta, täppt näsa etc. Han måste ju ha sin ventilator på natten och till den har han en helmask som täcker både mun och näsa.
Kanske är det inga problem, det kanske går bra att hosta på i masken men jag har lite svårt att tänka mig det.

Är det någon som har funderingar kring Johans sjukdom eller hur vi löst det ena eller andra så är det bara att fråga på. Med muskelsjukdomen har ju både det ena och det andra följt med.
Muskelsjukdom, klumpfot, Latex-allergi, bråck, testiklar som ej "hamnat rätt", tandställning väntar till våren, nedsatt lungfunktion (25% funktion idag).

Men en himla go o gla kille det är det. Nu tog han och kompisen bussen till stan. Där vilar inga bekymmer inte!!
Svar på tråden: Någon med B-Pap (ventilator)?

Testiklar...

Skrivet av  Lindelou
Hej!Läste att det med din sons muskelsjukdom följt med bla testiklar som inte vandrat ner...Min son är under utredning och är ett år.Han har inga testiklar i pungen upptäckte jag nyss!Skam att jag inte vet det förrens nu,men jag såg ju att doktorn kollade och inget sa..Är det typiskt för just den muskelsjukdomen eller för muskelsjukdomar i allmänhet?