Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk

Skrivet av Ninnie
Hej allihop,

har ni hört talas om boken "Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk"?
I boken av Christina Renlund, Mustafa Can och Thomas Sejersen berättar ungdomar med muskelsjukdom om sina liv. Boken är unik. Inom kunskapsområdet funktionshinder finns litteratur för och av professionella, för föräldrar och syskon, men nu hör vi för första gången ungdomars egna röster - det är de själva som berättar. Vare sig i Sverige eller så vitt vi vet internationellt finns egna berättelser från barn eller ungdomar med fortskridande muskelsjukdom.

Genom journalisten Mustafa Can får vi i några längre texter lära känna fyra ungdomar i deras vardag – hemma, i skolan, på arbetet, på ett korttidshem. Ett av porträtten är på mig.

I bokens avslutande del svarar Thomas Sejersen, docent och överläkare vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus, på medicinska frågor som han mött i sitt arbete med barn och ungdomar med muskelsjukdom.

Boken kan beställas på www.rb.se (Rädda Barnen).
Svar
Hej Ninnie
Jag var på föreläsningen i Lund och lyssnade .
det var en av de bästa jag varit på, välldigt starkt.
Tack för att vi får ta del av dina och de andras tankar.
Jag köpte boken och har läst den, den rörde upp massor av känslor och tårarna rann.
Boken är ju egentligen possitiv ,men den berör på djupet.
Min dotter har ju ingen fortskridande muskel sjukdom, och är ännu bara 5, men jag tror att hon kommer att ha mycket gemensamt med era tankar i alla fall.
Hon har AMC, men hon har kompisar med bla SMA.

Änn än gång TACK för att du delar med dig, det hjälper mig som mamma i framtiden.
Kram Helena

Skrivet av  Helena med Tove+4till
Hej!
Jag och en väninna var med på föreläsningen i Göteborg, och vill tacka för att ni så frikostigt delar med er av era erfarenheter. Köpte boken, har bara läst lite lätt i den ännu, det ät starka känslor som kommer fram och som mamma så tänker man mycket på framtiden.
Min dotter, snart 7år, har också SMA, typ III, så hon är ännu gående, men frågorna och osäkerhet känns påtagliga efter besöket i Göteborg.
Tack igen för en intressant och bra kväll och ha det så bra!!

Skrivet av  MajaM
Helena & Maja
Tack själva, det är en dröm som besannas för mig att få finnas med och stötta såväl anhöriga som personer som själva lever med muskelsjukdom.
Jag gör det i jobbet, men då på ett annat vis. Så tack! Och snälla hjälp oss att sprida boken. :-)
Skrivet av  Ninnie