Hon hör inget...

Hon hör inget...
Skrivet av	Helena (m E)
Jag har skrivit här tidigare, men då trodde vi att vår dotter skulle bli hjälpt av rören hon fick inopererade vid ett års ålder. Nu är hon 15 månader och det verkar som att hon inte hör något alls. Audionomen fick inget som tydde på det och öronläkaren som vi var hos igår sa att rören såg bra ut. Vi hade hoppats att de skulle vara igensatta och att det var därför hon inte reagerar på ljud. Hjärnstamaudiometrin vid någon veckas ålder visade nedsättning på ena örat, det andra verkade bra då. Nu är hörseln borta. Nu befinner vi oss i ett vakuum. Vi vet sedan igår att hon inte hör, men vi har ingen aning om vad det beror på, och vi vet inte om eller hur det kan avhjälpas. Men hon harhaft vatten i öronen kanske ett halvår, raka tympkurvor. Är det orsaken? Eller har hörselnedsättningen lett till vatten i öronen? Jag hittade en artikel igår på http://www.barnsidan.se/cldoc/382.htm I princip allt känner vi igen från Knuts utveckling, men vi har inte kommit till hjärnstamsaudiometrin, utan väntar nu på att få tid. Åh, jag önskar så att vi skulle kunna få mer information om vad som är orsak och hur det kommer att bli! Man pendlar mellan hopp och vanmakt. Ena sekunden inbilar man sig att hon reagerat på något ljud och känner att det kommer att ordna sig. Nästa sekund känns det jobbigt... Ska vi flytta till Stockholm eller Örebro? Blir det CI, eller hörapparat, eller ett liv i tystnad för E? Komme rhon lära sig att prata? Kommer hon få lyssna på musik och sagor? Idag har vi lånat böcker om teckenspråk och börjat teckna "på allvar", men man skulle vilja få hjälp så att man inte gör fel, så att man vet vad man kan göra och hur vi kommer att gå vidare med detta och i livet... Det känns bra i alla fall att kunna göra något! Och ja, vi älskar vår dotter över allt och vår kärlek till henne förändras inte, oavsett handikapp.
Svar på tråden: Hon hör inget...

Vår tjej hör nog inget heller..
Skrivet av Anna med Maja 030520
Hej, Vi har en Maja ( 1 år imorgon) som har diagnosen CHARGE. I denna diagnos ingår bla öronavvikleser,både ytteröra och inneröra. Till 90 % av alla som har CHARGE har ngt typ av hörselnedsättning/dövhet. Vi lever just nu på hoppet. De har satt in rör i öronen på Maja men vi tycker inte att det blev någon direkt förändring.Vi väntar nu på en hjärnstamsaudiometri men eftersom hon har varit sövd mer än 10 ggr redan vill vi minimera dessa och troligtvis invänta hennes gomoperation efter sommaren.Frågan är bara om man orkar vänta så länge...Ju förr man få reda på det desto bättre! I bland känns det som hon hör och ibland inte. Vi har börjat med teckenkommunikation via Logopeden på Majas hab.team, men det är lite knepigt när man är så ovan. Vi köpte en bok som heter "Min första teckenbok" via Sveriges dövas riksförbund och den är superbra. Hon gillar den jättemycket för det är så fina och färgglada bilder.Ett litet tips! Det värtsa är att leva med ovissheten och jag tänker som du på om hon kommer kunna höra musik och lyssna till sagor. Men hur det än blir så kommer man anpassa sig och göra det bästa utav det. Fortfarande är det så mycket annat man kan uppleva via andra sinnen. Lycka till! Kram från oss.

Åh...
Skrivet av Helena (m E)
Jag vet att vi är många som lever med ovissheten och plågas hela tiden av att inte kunna göra allt för våra barn... Och så försöker jag vara glad för att E har världens bästa förutsättningar, föräldrar och bor i världens bästa land... Och för att det inte är värre än hörseln i E:s fall. Vi får försöka hjälpa och stötta varandra så gott vi kan. Men man vill ju veta också! Tack för tipset om bok! Jag beställer båda, det känns som att det inte är något att fundera över. Och mitt i allt det här ser jag fram emot att få glänta in i en ny värld, lära mig ett nytt språk och förhoppningsvis få nya vänner. Men självklart önskar jag mig ett barn som får ett bra liv mer. Nu utesluter det ena inte det andra som tur är! Och sen vet vi inte om det går att ge E hörsel med hjälp av operation, implantat eller kanske bara med hörapparat. Hoppet är det sista man tappar antar jag. Oavsett handikapp är våra barn det bästa och goaste som finns, det vill jag föröka tänka på emellanåt, att fokusera på det positiva... Kramar till er!


svar
Skrivet av bullen71
Hej. Som jag tolkar en del av ditt inlägg så undrar du lite om orsak och verkan. Svaret är att vätska i mellanörat kan ge hörselnedsättning, men en hörselnedsättning kan inte ge vätska i mellanörat. Om hon har en "äkta" hörselskada (alltså en inneröreskada), så kan den alltså inte göra att hon får vätska i mellanörat. Hoppas att det löser sig för er. Kram Åsa (färdig audionom om 1 år).

Bullen71
Skrivet av Helena (m E)
Vet du vilka typer av hörselskador det kan bli av vätska i mellanörat, speciellt då det varit vätska (eller snarare segt glue) länge, kanske mer än ett halvår. Raka tympkurvor inför röroperation. Och vet du vilken typ av behandling som sätts in? Lär sig audionomer mycket om orsak och verkan? Det vore bra att lära sig skilnader på olika specialiseringar inom vården och vilken kompetens som finns, vem man kan få hjälp av. Vi har förresten den bästa audionomen man kan tänka sig. Att som mamma få höra att "självklart ska vi ta tag i det här, din dotter är ju det finaste som finns" och få en kram, det betyder så mycket så det inte riktigt går att förstå!

ja
Skrivet av bullen71
Ja all vätska i MÖ (mellan örat) orsakar konduktiva skador (heter också ledningshinder). Det betyder att när man mäter luftledning (med hörlurar) och benledning (med en sak som sitter bakom örat, på huvudet alltså), så skiljer sig svaren åt. Med luftledning får man dåliga svar (ofta i basen eller iallafall sämst där), men normala svar vid benledning. Man får också antingen raka kurvor på tympmätningen (B-kurvor) eller också får man C-kurvor (förstadiet till en B-kurva,,,,,ser ut som en A-kurva, men är förskjuten åt sidan på skalan = undertryck i MÖ) Detta betyder att det inte är något fel på själva hörselorganet (innerörat) utan det är "bara" ett hinder för ljudet på vägen in. Detta ger alltså ingen "riktig" hörselskada. Behandlingen är rör i öronen, oftast med goda resultat. Mitt mellanbarn och min yngsta har båda haft/har rör. Den äldsta av dem tappade sina rör efter ca 1½ år och har efter det perfekt hörsel (men är bokstavsbarn ler), och den yngsta har tappat det ena, men har kvar det andra,,,,,,,,,,,han har börjat vätska på sig lite i det örat som han har tappat röret i, men det är ingen fara ännu. Om det är något som du inte fattar i mitt inlägg så tveka inte att fråga,,,,,,jag kan ha använt fackuttryck utan att själv reagera på det. Kram Åsa.


Min E...
Skrivet av Helena (m E)
har fått rör inopererade, men det har inte lett till att hon hör. Då är det alltså inte fråga om en ledningsskada om jag fårstår dig rätt? Om det kan bero på en konduktiv skada borde väl öronläkaren ha testat det? Han tittade in i örat och trumhinnan såg ok ut. Kan han ha missat något? Borde han ha gjort en tymp också? Nu har vi fått tid för hjärnstamsaudiomteri 2 juni, så jag antar att vi får besked då. Men finns det konduktiva skador som kan orsakas av vatten i mellanörat, skador som alltså finns kvar även efter rörisättning? Och som kan åtgärdas relativt enkelt?

Kan kanske svara själv...
Skrivet av Helena (m E)
har insett att det verkar högst osannolikt att E fått samma typ av skada på båda öronen av något annat än sensoneurologisk (?) karaktär. Verkar inte kunna tänka riktigt logiskt, men det ger sig väl med tiden. Mina inlägg här har en terapeutisk verkan för min del och det fungerar bra som "dagbok" för min del. Och era svar betyder mycket också. Hoppas att ni inte tycker att jag fyller sidan med trams. Jag fick förresten ett svar av läkaren nyss, jag mejlade honom för några dagar sedan och fick alltså svar idag lördag. Han verkar toppen! Han skrev som svar på mina funderingar kring dövhet och CI apropå hjärnstamsaudiometrin: "Tills dess, ta inte ut en massa i förväg!" Det verkar som att han har hopp för henne. Och av den lilla meningen gör jag precis det motsatta, tar ut en massa i förväg... Kanske hade varit bra om vi hade haft en massa annat att fundera på, men just nu överskuggas allt av E:s hörsel... Tack för att ni läser och att jag får bolla tankar med er här. Och tack för att Aff tillåter att man läser gamla inlägg. Vet någon förresten om teckenspråkslexikonet på webben fungerar? Vi har inte lyckats hitta ett fungerande lexikon med bilder ännu.

svar på fel rad
Skrivet av bullen71
Hej. Svaret som följer är till din fråga längre ner, men jag kunde inte svara där. Hoppas du fattar vilket inlägg jag menar (Min E),,,,,,,,,,,,om din E har fått rör så kan det vara så att rören är igenproppade med något,,,,,,,,,,,,har det gjorts en typm efter rörinsättningen,,,,,,,,,fungerande rör ska ge B-kurvor (ej A-kurvor som annars är det normala). Normalt ska vätska inte finnas kvar efter rörinsättning (man suger ju bort vätskan innan rören sätts in), men om rören inte fungerar som de ska så kan det ju fortfarande vara en konduktiv skada. (det andra heter sensorineural skada, ej neurologisk, sorry, kunde inte låta bli). Fråga mig gärna mer om du vill. Hälsningar Åsa.

Hon hör inget...

Vår tjej hör nog inget heller..

Åh...

svar

Bullen71

ja

Min E...

Kan kanske svara själv...

svar på fel rad

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information