Vi har så många frågor...

Vi har så många frågor...
Skrivet av	Helena (m E)
För det första vill vi få hjärnstamsaudiometrin utförd. Hur lång tid är rimligt att vänta på den? Är det inte av yttersta vikt att utredningen blir klar så att man kan vidta åtgärder. Ponera att hon kan bli hjälpt av CI, i så fall måste det implantatet vara på plats innan hon är för gammal, om tiden går kanske inte ens ett implantat kan göra nytta? Och vilka andra utredningar bör göras? Syn, autism, nedsatt immunförsvar, rörelseapparaten, språkstörningar, utveckling i stort, allergierna...? Kommer man undersöka om hon har andra skador, eller måste man själv kräva remiss? Vem ska man kontakta för att få information om vad som händer och när? Hur det blir med teckenspråksutbildning? Teckenförskola? Vad är vårdnadsbidrag? Ska man söka sånt eller tar man "vård av barn"? Hur kan vi underlätta för henne? Hur kan vi få hjälp att underlätta livet för henne? I tisdags gick det upp för oss hur det är ställt med E:s hörsel och fick reda på att vi måste vänta på tid för hjärnstamsaudiometrin, inget annat. Igår hörde vi inget från sjukhuset och kom inte fram till läkaren. Idag har det varit helgdag och vi pratar inte om något annat än detta, tänker inte på något annat. I morgon är det kanske någon som kan hjälpa oss på sjukhuset, det är i alla fall telefontid... Kan vi hoppas på att få ett besked i morgon? Hur prioriteras vår E i vården?
Svar på tråden: Vi har så många frågor...

Lite respons på era funderingar..
Skrivet av Lisbeth
Först och främst vill jag säga att döva barn inte lider av att vara döva, för det man aldrig haft saknar man inte.. det är en annan sak om man varit hörande från början och sedan blir hörselskadad eller döv, då är det väldigt jobbigt men för er dotter är det ett "naturligt" tillstånd, att inte höra.. Så tills dess ni/hon får hörapparater eller CI eller vad det nu blir är det bra om ni satsar på teckenkommunikation.. Jag förstår om ni sörjer att hon inte får höra musik, lyssna på sagor m.m. men som sagt, hon saknar det inte och mår inte dåligt av det... och sagor kan man få på teckenspråk också... Det spelar ingen roll vilket språk man börjar med, huvudsaken är att man har ett språk som fungerar, då är det lätt att lära in andra språk. Sedan vill jag "säga emot" läkarvetenskapen som säger att ju tidigare man opereras - ju bättre resultat - det tror jag inte på. Jag tror helt och hållet på att det är individernas egna förutsättningar tillsammans med miljön som avgör. Jag jobbar som lärare och har genom mitt yrke mött på många barn med CI.. Deras förmåga till att höra och prata hänger inte ihop med åldern för operation. T ex har vi en kille som blev opererad när han var över fyra år, men han pratar mycket bra och hör i telefon, tycker om att lyssna på musik, har både döva och hörande kompisar som han umgås med, sedan har vi några elever som var mycket yngre när de blev opererade men de pratar och hör sämre. Den där killen som var över fyra år, hade lärt sig jättemycket teckenspråk innan, så det underlättade för honom för han kunde få alla ljudintryck förklarade på teckenspråk så han lärde sig fort att höra med sitt CI och är idag fullt tvåspråkig. En del föräldrar avstår också från användning av teckenspråk i hemmet, för att hörsel och talutvecklingen inte ska missgynnas, men det stämmer inte. Har man de rätta förutsättningarna så lär man sig prata ändå och det är en enorm trygghet för barnet att kunna kommunicera med sin familj och personal på förskola/skola oavsett om man har sitt CI på sig eller inte, man kan inte bada med det, och så kan det gå sönder och man kan bli utan tills man får en reservapparat eller det blir lagat och det kan ta några dagar - ett par veckor. Dock kan jag hålla med läkarvetenskapen att det är en fördel att operera så fort som möjligt om barnet blivit dövt efter hjärnhinneinflammation, för då finns risken att det blir förbenat inne i örat och då blir resultaten inte så bra men det gäller ju inte i din dotters fall. Jag kan inte säga säkert men jag tror inte att det krävs fler utredningar (autism, allergi, immunförsvar m.m.) om det visar sig att din dotter är döv.. Ang information så är jag säker på att ni får tillgång till all information (om teckenspråksutbildning, förskola, ev CI-operation, vårdnadsbidrag (det ska man söka hos försäkringskassan), m.m. så fort ni får bekräftat att er dotter är döv/hörselskadad.. Det finns teckenspråksutbildning för föräldrar (TUFF) som ni troligtvis kommer att bli erbjudna på och så brukar landstingen ha hörselkonsulter som gör hembesök, m.m. Det bästa för henne som ni kan göra nu, som jag sa tidigare, är att börja med teckenkommunikation så fort som möjligt.. Någon tipsade om teckenböcker man kan beställa, så man kan lära sig de vanligaste tecken man använder i kommunikationen med barn i början.. Det är uppenbart att hon har något fel på sin hörsel, och det spelar ingen roll om det visar sig gå att bota eller avhjälpas längre fram, så har både hon och ni haft nytta av att ni använt teckenspråk och fortsätter med det om hörselnedsättningen är bestående.. Det stod i en artikel i DN för ett par månader sedan om att barn (hörande) som fått tecken i kommunikationen från början har högre IQ i genomsnitt än andra.. Iofs var det en amerikansk undersökning som man kanske ska ta med en nypa salt, men sant eller inte, de flesta barn har glädje av det i början och tecken underlättar språkutvecklingen. Jag vet inte hur det är i ert landsting men jag tror att barn i allmänhet brukar prioriteras ganska högt i hörselvården... Skriv gärna och berätta hur det går i fortsättningen.. Lycka till.. Hälsningar Lisbeth

Tack för svaren!
Skrivet av Helena (m E)
Du skriver så mycket vettigt, det viktigaste för mig att läsa nu är att dövheten faktiskt är ett naturligt tillstånd för döva. E lider inte nu! Samt att det faktiskt finns många som blivit hjälpta med bland annat CI. Och att tiden för åtgärd inte är det viktigaste. Jag försöker hitta så mycket information som möjligt om vad det innebär att vara döv/hörselskadad. Jag antar att vi kommer att landa så småningom och inse vad som är viktigast att fokusera på. Vi försöker leva som innan, med nog lägger vi större vikt på E:s balansproblem nu när vi vet att det har med hörseln att göra att hon inte lärt sig gå. Och vi lär oss tecken och teckenkommunicerar med henne så gott det går. Hon skrattar och tycker att vi ser lustiga ut när vi försöker oss på att teckna "spöke" och "älg". Vi tycker att det är kul allihopa i familjen att teckna, men en tuff-kurs skadar nog inte. Roligt med iq-undersökningen. :-) Amerikanskt eller inte, skönt att tänka på positiva sidor av det hela. Jag är förresten också lärare, i språk... Nu ska jag lära mig ett språk till antar jag. Vi har förresten ringt till sjukhuset och fått reda på att tid för hjärnstamsaudiometrin är inbokad 2 juni. När vi fick det beskedet kändes allt mycket ljusare, för väntan, okunskapen och denna ovisshet om vidden av hörselskadan är jobbig. Vi förbereder oss på det värsta, men vi vet inte vad det värsta är...


varför
Skrivet av bullen71
Vad menar du med att det skulle ha med hörseln att göra att hon inte kan gå? Fattar inte riktigt vad du menar? Och ang. CI,,,,,,med det lilla vi har läst om det (ännu iallafall) så vill jag säga att det är viktigt att operera in det så tidigt som möjligt så att inte innerörats funktioner hinner försvinna (p.g.a. att det inte stimuleras). Så har iallafall läkaren som undervisade om det sagt till oss. Hälsningar Åsa.

Balansorganet..
Skrivet av Lisbeth
sitter ju inne i innerörat, och en del döva har varit sena med att lära sig att gå, så det finns troligen något samband, men det beror på orsaken till dövheten. En del av mina kompisar (döva)hade dålig balans när de var yngre men sånt blir bättre med tiden.. Ang så tidig operation som möjligt, så att inte innerörats funktioner hinner försvinna, det använder läkarna alltid i sin argumentation för en så tidig operation som möjligt, men jag tycker det är viktigt att inte stressa fram ett beslut och som jag skrev i ett tidigare inlägg, så kan det bli bra resultat ändå trots man väntat lite med operation... Föräldrarna måste få tid att landa i det "nya landet" och acceptera att barnet är dövt. Det mår både föräldrar och barn bäst av, och om barnet sedan med sitt CI utvecklar hörselförmåga och tal, så är det ett extra bonus. Jag ser tyvärr att många föräldrar "överger" teckenspråket och inriktar sig på hörseln och talet, för att barnet ska bli så "normalt" som möjligt. Det är lite tråkigt för barnets bästa sinne är synen och det tar tid att lära sig höra med CI/hörapparat och det är mycket tid som går till spillo om man på ett tidigt stadium slutar med teckenspråket. Några enstaka barn lär sig jättefort men man vet inte på förhand om det kommer att bli just det barnet eller inte?

balansorganet/Lisbeth
Skrivet av bullen71
Jo visst sitter balansorganet i örat, men dövhet och balanssvårigheter behöver ju inte gå hand i hand (men det kanske du inte menade heller). I övrigt håller jag med dig om att man inte ska pressa föräldrar till ett dövt barn (att ta beslut om CI),,,,,,man måste få ha sin tid av sorg och förtvivlan, att fråga och att få fundera,,,,,,,,,inget blir bättre av att pressa dem,,,,,,,,,,,,och innerörat dör ju inte på en gång. Men eftersom man ibland inte upptäcker hörselskadan förrän barnet är 1-1½ så har ju redan en viss tid av icke-stimuans hunnit passera, så man ska nog inte vänta för länge heller. Sedan är det väl alltid bra att använda tecken också. Synd om många föräldrar överger det,,,iallafall innan man vet hur just det barnet reagerar med CI. Åsa,


Nej, det menade jag inte..
Skrivet av Lisbeth
som jag skrev så har en del döva problem med balansen men många har inte det, däribland jag.. Ang att få tid att landa, ta reda på information, acceptera dövheten m.m, så har jag den uppfattningen att många ändå blir stresade fram till ett beslut utan att ha bearbetat krisen ordentligt, just av det argumentet som du fått lära dig på din utbildning, att innerörats funktioner avtar om det inte blir stimulerat, och föräldrarna vill inte ta den "risken" pga de vill att resultatet ska bli så bra som möjligt.. alltså, de tackar ja till operation så fort som möjligt.. Läkarna ser ofta bara det medicinska perspektivet hos barnet - men glömmer det sociala perspektivet som följer med barnet och familjen livet ut. Förut hade läkarna också det kravet att föräldrarna skulle ha kommit igång med teckenspråkskurser innan operation men nu har jag hört att det kravet försvunnit.. Någon som vet om det stämmer eller? Ett barn kan "reagera" bra på sitt CI, utveckla hörselförmåga och tal, men det behöver ändå alltid teckenspråk - då man är helt döv när CI inte är påkopplat och det kan man inte ha dygnet runt i alla möjliga situationer, som t ex i simhallen/på badstranden. Sedan finns det ännu inget CI som ger perfekt hörsel. Därför tycker jag att föräldrar/familjen ska fortsätta med teckenspråket parallellt med svenskan oavsett hur barnet utvecklar sin hörsel och sitt talspråk. En liten nyfiken fråga till dig Åsa - innehåller audionom-utbildningen någon kurs i/och om teckenspråk, och om dövas liv i allmänhet?

Vi har så många frågor...

Lite respons på era funderingar..

Tack för svaren!

varför

Balansorganet..

balansorganet/Lisbeth

Nej, det menade jag inte..

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information