Många skilda frågor

Många skilda frågor
Skrivet av	Helena (m E)
Kan man säga något om vid vilken frekvens/dB man inte längre hör sig själv prata? Jag undrar över hur E kan ha ljud för sig om hon inte hör ljuden? Eller kan hon höra/känna ljudet? Varför sa läkaren inte att hon är döv? Är man inte döv om man har några hörselrester kvar, trots att man inte kan använda sig av hörselsinnet? Vilka nackdelar finns det med CI? Vi är helt på det klara med att vi ska bli teckenspråkiga. Men hur ska vi lyckas lära oss lika mycket som E? Och hur fungerar det i en familj om barnet måste anpassa sitt språkande till föräldrar som inte ligger på samma nivå? Kan föräldrar ofta lika mycket som barnen? Usch, jag funderar redan över hur det kan bli med en tonåring i huset! :-) Och vad är svårast med att växa upp som döv/hörselskadad? Hur kan man (om möjligt) undvika att problem uppstår? Är Örebro det bästa alternativet för hörselskadade barn? Det är ju Sveriges teckenspråkscentrum och där finns flest barn i skolan, ca 180 mot ca 80 barn i Lund/Stockholm. Eller finns det anledning att överväga andra alternativ? Är Örebor en bra stad? Är det något vi ska tänka på när vi ansöker om vårdbidrag? Och är det verkligen rimligt med fullt vårdbidrag för ett gravt hörselskadat barn? Har vi inte insett vidden av handikappet? Hur viktigt är det att E börjar i teckenförskola? Är det ju tidigare desto bättre att hon för komma till en teckenspåkig miljö och får träffa andra teckenspråkiga, eller kan vi föräldrar tillgodose hennes behov till hon är 2-3 år? Vad rekommenderar ni? Jag antar att jag kan fråga specialpedagogen som ska komma till oss om några dagar detta, men det är bra att få svar från er också, om ni orkar. Jag är glad för alla era tankar! Men allt kan man väl inte svara på, men jag skriver ner mina funderingar, i den ordning de dyker upp. Stream of conciousness, tror jag att det kan kallas... Annars har veckan varit lugn. Först i torsdags ringde man oss och kallelser till undersökningar har vi inte sett röken av. Nästa vecka kommer spec.ped. och kurator hit. Jag vet inte riktigt syfte annat än att vi ska få intro i teckenvärlden och chans att ställa frågor. Vi ska även titta på hörselförskolan nästa vecka. Jag förstår inte varför man dröjer! Allt ska ju göras, och ju snabbare desto bättre! Varför ska det behöva vara skolavslutningar och semester?!! Men jag kanske inte har någon egentlig anledning att vilja skynda på förloppet, eller är varje dag som passerar utan att något görs en värdefull dag som går till spillo? Det känns så i vart fall...
Svar på tråden: Många skilda frågor

Svarar själv på det jag kan
Skrivet av Helena (m E)
Man hör sig själv till 60-70 dB enligt vår audionom, om jag minns rätt. Med hörapparat förväntas E gå från 90dB till ca 70. Döv är döv, inga hörselrester. Och ordet är för hårt och skrämmande för många föräldrar, förutom delvis missvisande. Nackdelar med CI: Man blir beroende av tekniken och av att CI räknas som en rättighet i framtiden. Det är även ett stort ingrepp. Det kanske inte funkar livet ut, och det finns inte så mycket forskning eftersom tekniken inte har mer än 15 år på nacken. Men vi måste chansa! Teckenspråk... Vi kanske inte kommer behöva det om E:s hörsel utvecklas så som många tror... att hon blir hörande om något år. Vi har lärt oss mycket redan och vill man lära så går det! Vet ej hur problem undviks under upväxt, men en homogen grupp är väl önskvärd, dvs många med CI? Örebro... Vi vet inte alls om vi ska ta steget. Alla säger att vi ska ta det lugnt med beslut, men teckendagis här i stan verkar inte så bra för de under 3 år och vi är i ett skede i livet då en flytt skulle funka, däremot kanske det är besvärligare om några år för vår del. VB... Ska skicka iväg ansökan nu. Teckenförskola. Jag vill gärna ha synpunkter på det och på allt annat också! Glad midsommar förresten! Vår stora tjej blev febrig i natt, E har astmatiska besvär och den lägenhet vi har hyrt vid kusten i sommar visade sig vara full av katthår så vi var tvungna att avbryta vistelsen där... "Ingen semester i år" som Västerbrokören sjunger. :-(

Här kommer lite tankar från mig..
Skrivet av Lisbeth
kring dina frågeställningar... Hoppas du läser det här även om det hamnat lite längre ned nu .. Jag har klippt in dina frågor mellan mina svar/tankar.. Det var många funderingar du/ni har men jag ser att ni kommit ganska långt i processen redan. Kan man säga något om vid vilken frekvens/dB man inte längre hör sig själv prata? Jag undrar över hur E kan ha ljud för sig om hon inte hör ljuden? Eller kan hon höra/känna ljudet? Jag kan inte svara för andra döva men själv hör jag inte men kan känna min röst men jag vet inte hur det var när jag var liten, innan min dövhet fastställdes och jag fick hörapparater.. men mamma har berättat att jag jollrade i början men tystnade med tiden Varför sa läkaren inte att hon är döv? Är man inte döv om man har några hörselrester kvar, trots att man inte kan använda sig av hörselsinnet? På något konstigt sätt är det lite fult att säga döv, det är finare att säga gravt hörselskadad, men rent allmänt så brukar man säga att man är döv om man har en nedsättning på över 80 dB, men det innebär inte att man är helt döv, en del lär sig prata någorlunda och kan samtala med en eller ett par personer i lugn ljudmiljö, men man fungerar som en döv i sociala sammanhang, dvs man kan inte hänga med i samtal med flera personer, svårt hänga med i undervisning i vanlig klass/hörselklass, man kan inte/har mkt svårt att ta del av auditiv information på tv/radio m.m, Dock är det mycket individuellt Vilka nackdelar finns det med CI? Jag har inte CI så jag hoppas att andra kan berätta om det finns några nackdelar med CI. Dock har jag mött barn med CI och hängt med i CI-debatten, och den största praktiska nackdelen är väl att man inte kan bada med den yttre apparaten, sen så vet jag att man måste byta batterier ganska ofta.. CI;et kan gå sönder ibland då måste man skicka in det för reparation och kan då bli utan CI eller så får man låna en reservapparat under tiden.. Pedagogiska nackdelar Jag har sett att en del observera en del, inte alla - föräldrar hoppas på att barnet ska utveckla sitt talspråk så att teckenspråket inte ska behövas, att barnet ska kunna gå i vanlig skola m.m. o föräldrarna anstränger sig inte för att lära sig så mycket teckenspråk, bara lite i början.Problemet med CI som jag ser det är att det är så individuellt hur barn utvecklar sin hörförståelse och tal med hjälp av CI, en del barn lär sig prata väldigt bra och hör också ganska bra med sitt CI, en del lär sig prata lite och hör lite medan en del bara hör omgivningsljud och knappt utvecklar nåt tal alls.. Man kan inte på förhand avgöra hur mycket ett barn kommer att höra och hur dess talspråk kommer att utvecklas. Det är väldigt viktigt att man som förälder lär sig så mycket teckenspråk som möjligt oavsett barnets framtida tal-och hörselutveckling. Teckenspråk är inte något hinder för barns hörsel- o talutveckling, utan tvärtom och det gäller även normalhörande barn enligt olika studier.. Min treåriga dotter t ex är hörande och har teckenspråk som första språk och hon har ett väl utvecklat talspråk.. Tyvärr har jag träffat på några föräldrar till döva barn med CI som knappt kan teckna alls.. I några fall har det gått bra ändå, barnet har utvecklat så mycket hörsel o tal att kommunikationen fungerar medan det finns andra som inte kan prata, och då har de väldigt dålig kommunikation, på en mycket låg nivå I ert fall tror jag inte det kommer att bli några problem på det området då ni redan är inställda på att lära er så mycket teckenspråk som möjligt. Sedan är det en attitydfråga, jag tror det är viktigt att barnen känner att de accepteras som döva, och föräldrarna lär sig teckenspråk så att föräldrar och barn kan kommunicera obehindrat med varandra oavsett hur mycket barnen utvecklar tal och hörsel, och att de kan kommunicera på en åldersadekvat nivå även om apparaten är trasig, batteriet är slut och nya batterier glömts hemma, eller om ni tillbringar en hel dag på badstranden.. Vi är helt på det klara med att vi ska bli teckenspråkiga. Men hur ska vi lyckas lära oss lika mycket som E? Och hur fungerar det i en familj om barnet måste anpassa sitt språkande till föräldrar som inte ligger på samma nivå? Kan föräldrar ofta lika mycket som barnen? Usch, jag funderar redan över hur det kan bli med en tonåring i huset! :-) Hur ni ska lära er lika mycket som E, ja det är nog en bra fråga, de flesta föräldrar kommer inte upp på samma nivå som sina barn, men det viktigaste är att man uppnår en acceptabel nivå, så att man kan kommunicera med sitt barn om allt möjligt även om man talar teckenspråk med brytning.. Man kan förutom TUFF-kurserna titta på olika tsp- program som visas på lördagar, spela in på video o stänga av ljudet o försöka avläsa vad de säger o sen sätta på ljudet o höra om man uppfattat rätt är nåt man kan göra för att hänga med i utv,. Börja med barnprogram o sen ungdomsprogram o vuxenprogram.. Sedan är det bra om man försöker odla kontakt med döva vuxna, kanske via någon dövförening om det finns någon sådan på er ort eller i närheten.. Det är viktigt att föräldrarna hänger med och lär sig så mycket som möjligt, så de kan hålla god kontakt med sitt döva/hsk barn upp till vuxen ålder. Och vad är svårast med att växa upp som döv/hörselskadad? Hur kan man (om möjligt) undvika att problem uppstår? Det här var en mycket bred fråga.. och svårt att ta det kort här.. Det är så mycket som har blivit bättre med åren, visst möter man på svårigheter ibland, t ex som att man är lite begränsad i sitt yrkesval, man kan ju inte bli pilot t ex annars tycker jag att dövheten/hörselskadan inte är ett speciellt svårt handikapp, vi kan göra nästan allt som hörande kan Det som jag tycker är lite jobbigt med min dövhet är när vi träffas och umgås med släkten, några av dem kan lite tecken men inte så att de kan kommunicera obehindrat och jag hamnar då utanför vid t ex middagsbordet Är Örebro det bästa alternativet för hörselskadade barn? Det är ju Sveriges teckenspråkscentrum och där finns flest barn i skolan, ca 180 mot ca 80 barn i Lund/Stockholm. Eller finns det anledning att överväga andra alternativ? Är Örebro en bra stad? Alla skolor är säkert bra, och har sina för och nackdelar.. Jag vågar dock påstå att Kristinaskolan i Härnösand är en bra skola om man är döv och har CI, då vi har både teckenklasser och talklasser under ett och samma tak. och skolan har också den ambitionen att skräddarsy varje barns skolgång med hänsyn till dess individuella förutsättningar Men av dina rader att döma förstår jag att ni bor någonstans i den södra halvan av Sverige Är det något vi ska tänka på när vi ansöker om vårdbidrag? Och är det verkligen rimligt med fullt vårdbidrag för ett gravt hörselskadat barn? Har vi inte insett vidden av handikappet? På denna fråga hoppas jag det finns några andra med bättre erfarenhet som kan svara.. Ansöker ni om fullt vårdbidrag har ni möjlighet att använda pengarna för att täcka inkomst bortfall när ni tar ledigt från jobbet för att gå på teckenspråkskurser, åka på läger/familjekurser för föräldrar o barn m.m Sen kanske ni har långa avstånd till andra familjer med döva/hsk barn, då kan pengarna användas till resor så barnen får möjlighet att träffas, inköp av teckenspråksmaterial, m.m och om något år kanske inköp av två 3G mobiltelefoner av god kvalitet så ni kan teckna i mobilen till barnet, när någon av er reser bort Vid flytt till annan ort, kanske en ort där det finns skola för döva/hsk/ci barn kanske det innebär att någon av er får jobb med mindre betalt eller t om måste gå arbetslös ett tag innan ni hittar nytt jobb, då är det bra med vårdbidrag som täcker inkomstförlusten Ja det finns mycket som ni kan använda vårdbidraget till.. Hur viktigt är det att E börjar i teckenförskola? Är det ju tidigare desto bättre att hon för komma till en teckenspåkig miljö och får träffa andra teckenspråkiga, eller kan vi föräldrar tillgodose hennes behov till hon är 2-3 år? Vad rekommenderar ni? Jag tycker att det är bra om E kan börja så tidigt som möjligt på förskola i teckenspråkig miljö för att inte bli beroende av en enda assistent på en vanlig förskola som kan förstå henne och hjälpa henne att göra sig förstådd inför andra vuxna och barn.. Risken finns annars att barnet kan bli assistentskadat, ett ex som jag mött på; en teckenspråkig vuxen träffar ett barn som är dövt, har ci o kan teckenspråk: den vuxne frågar på teckenspråk om barnet vill ha glass. Barnet ser på den vuxne, men svarar inte, tittar istället på sin assistent som upprepar samma fråga på teckenspråk och barnet svarar direkt till assistenten istället för till den som frågade. Barnet är inte van vid att kommunicera med andra än sina föräldrar eller assistenten.. Barnet ifråga är ca fyra år och ni hade tänkt bara fram till 2-3 år isåfall och den åldern E är i nu leker de ju mest bredvid varandra men jag tror ändå det är bäst att hon får börja så tidigt som möjligt i teckenspråkig/tvåspråkig förskola. Jag antar att jag kan fråga specialpedagogen som ska komma till oss om några dagar detta, men det är bra att få svar från er också, om ni orkar. Jag är glad för alla era tankar! Men allt kan man väl inte svara på, men jag skriver ner mina funderingar, i den ordning de dyker upp. Stream of conciousness, tror jag att det kan kallas... Annars har veckan varit lugn. Först i torsdags ringde man oss och kallelser till undersökningar har vi inte sett röken av. Nästa vecka kommer spec.ped. och kurator hit. Jag vet inte riktigt syfte annat än att vi ska få intro i teckenvärlden och chans att ställa frågor. Vi ska även titta på hörselförskolan nästa vecka. Jag förstår inte varför man dröjer! Allt ska ju göras, och ju snabbare desto bättre! Varför ska det behöva vara skolavslutningar och semester?!! Men jag kanske inte har någon egentlig anledning att vilja skynda på förloppet, eller är varje dag som passerar utan att något görs en värdefull dag som går till spillo? Det känns så i vart fall... Ja, ni har tur i alla fall, även om ni tycker att tiden går långsamt och att ni får vänta länge på att något ska hända.. Sommaren 1972 var nog den längsta sommaren i min mors liv, eftersom de fick veta att jag var döv i början av sommaren och inte förrän i slutet av sommaren, då semestern var slut i augusti så fick vi vårt första besök av specialpedagog, och på den tiden fanns ju inte Internet eller andra kanaler Ha de gott Hälsningar Lisbeth


Självklart läser jag!
Skrivet av Helena (m E)
Wow, vilket bra svar, som vanligt får man väl tillägga! Jag har faktiskt bara träffat en döv vuxen i verkliga livet, och mina frågor ligger på en grundläggande nivå bland annat pga av det. Det var en väldigt bra idé att ta kontakt med döva i Linköping. Det är konstigt, men jag har aldrig lagt märke till några här. Förra helgen var vi i Kalmar och där såg jag två som tecknade, varpå jag stirrade imponerad, försökte förstå något och de stirrade tillbaka och trodde väl att jag var antingen döv eller tokig. :-) Jag önskar att jag kunde så mycket att jag kunnat hälsa med något annat än en nick. Man kan väl inte förlora så mycket på att fråga SDR här om de kan hjälpa till... Det vore verkligen toppen av träffa någon! Angånde tecken så träffade vi några CI-föräldrar som inte verkade tro att de behövde lära sig teckenspråk. Det var konstigt eftersom vi tänkt att det är en förutsättning. Samtidigt kändes hoppingivande - fantastiskt att man vågar ha en sådan tilltro till tekniken. Dagis är en jobbig bit för oss just nu. Vi har tittat på hörselförskolan och barn upp till 3 års ålder vistas i en grupp med normalhörande barn, men går in i hörselgruppen varje förmiddag vid samlingen. Personalen är kunnig i teckenspråk, men verkar inte ha några stora ambitioner. Dessutom är barngruppen väldigt stor, 15 små barn på 3 vuxna, och E kommer att vara ensam teckenspråkig till att börja med. Det känns helt enkelt inte bra, speciellt inte som hon är infektionskänslig också. Jag har planer på att stanna hemma i höst och bara åka till samlingarna, och tror att vi kommer att flytta inom något år för att hon ska hamna på en bättre förskola. Assistent på storasysters förskola verkar det inte finnas pengar till och man har sagt där att man inte kommer att kunna ta hand om E, så vi har bara två valmöjligheter - hemma eller "teckenförskolan". Alla säger att vi kan ta det lugnt med alla beslut, men jag kan inte luta mig tillbaka och lita på att andra sköter allt. Hade jag gjort det hade hon troligtvis inte fått rör ännu... Men jag vet att vi har tur på många sätt... Må gott, du är en klippa L!

Här kommer lite till..;-)
Skrivet av Lisbeth
Tack så mycket Jag är glad om jag kan bidra med något Hmm, synd att det inte är så bra hörselförskola där ni bor Då är det kanske en bra idé att du är hemma i höst också och låter E vara med endast på samlingarna med andra barn så hon iaf får träffa andra döva/hsk barn som ni kan etablera kontakt med och kanske börja träffas på fritiden. Det är kanske fler barn som kan teckenspråk fast de inte är teckenspråkiga Jag vet att det finns en dövförening i Linköping men hur aktiv den är vet jag inte, men det skadar ju inte att söka upp dem o se hur landet ligger.. Ang att några CI-föräldrar som ni träffat, inte verkade tro att de behövde lära sig teckenspråk.. Jag känner det som att man i sådana fall lämnar över ansvaret på att kommunikationen ska fungera till tekniken och till barnet, om barnet lyckas tillägna sig tekniken till 100%. Det är ett stort ansvar att lämna över till ett litet barn särskilt när man vet att tekniken faktiskt INTE fungerar till 100%, dvs ett dövt barn blir inte fullt hörande utan kommer att fungera som en hörselskadad i bästa fall (ett CI;s 22 kanaler kan inte till fullo ersätta ett friskt öras tusentals hörselceller )och det döva barnet är dövt så fort apparaten inte är på Jag har träffat många hörselskadade som lärt sig teckenspråk i vuxen ålder och de säger ofta att de hade önskat att de lärt sig teckenspråk när de var yngre för det hade underlättat för dem i många situationer.. t ex vid utbildning på högskolenivå.. och det var först när de lärt sig teckenspråk som de upptäckte att de faktiskt hade behövt kunna det tidigare. När de var yngre och inte kunde, så tyckte de att de klarade sig så bra ändå Det är synd att man inte tar lärdom av de hörselskadades erfarenheter.. Därtill det jag nämnde tidigare att man på förhand inte vet hur det kommer att gå för varje individ, alla är så olika och utvecklas olika. Jag känner till två fall där föräldrarna inte brytt sig om att lära sig teckenspråk, utan de förväntade sig att tekniken skulle göra sitt, men när barnen nådde skolåldern och ännu inte börjat prata begripligt insåg de att de behövde lära sig teckenspråk. Det är lite väl sent tycker jag men bättre sent än aldrig .. men jag tänker på alla de år och kunskap som gått till spillo. Barns hjärnor är som mest mottagliga för språk från 0-5 år, och ju senare ju svårare är det.. Men har man lagt grunden till ett språk tidigt, vilket språk spelar ingen roll, är det lätt att tillägna sig andra språk och det gäller även om man har teckenspråket som första språk och sedan lär sig tala svenska .. Ger man ett barn CI och satsar hårt på teckenspråket, samtidigt som barnet får ljudstimulans och hörsel/talträning så blir resultatet gott ur den enskilda individens förutsättningar.. Jag pratade med en kollega igår om det här med tvåspråkighet och hon sade att på något sätt så känns det som om attityden mot tvåspråkighet är mer positiv om man är tvåspråkig t ex svenska och engelska eller svenska och tyska än om det är teckenspråk och svenska. Det är lite synd tycker jag. Huvudsaken är att man kan ett eller flera språk och därigenom kan tillägna sig kunskaper om omvärlden. Ha de gott du med.. Lisbeth

Många skilda frågor

Svarar själv på det jag kan

Här kommer lite tankar från mig..

Självklart läser jag!

Här kommer lite till..;-)

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information