Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Fia med Emma och Linnéa!

Skrivet av Pling m. Axel-00 (mikrotit) + Erik -04
Hur har det gått? Har ni fått någon tid för att kolla Linneas friska öra mera? Hoppas det!

Kramis!
Svar
Hejsan!
Vi har fått en remissbekräftelse från audiologen där de ger ossd en uppmuntrande nyheten att det är tre månaders väntetid. På tisdag ska vi till en barnspecimottagning för hennes vikt och där hoppas jag att viäven kan ta upp detta även om han av naturliga skäl inte kan göra en hörselkoll.

Det vi däremotkommer göra är att anmälaläkaren på Ö-N-H om det visar sig att hon är hörselskadad så ingen annan ska behöva råka ut för samma sak. Tyvärr kan vi inte anmäla honom förrän vi vet att hon inte hör tillräckligt bra.

Tack för omtanken och er erfarenhet gör att jag nästan överväger en flytt neråt i landet... Uppsala må ha ett stort och fint sjukhus men "vår"läkare på öron är verkligen katastrofalt dålig!
Kram!
Skrivet av  Fia
Förlåt om...
jag tjatar, men tjat kommer man ibland långt med... Ring redan i morgon (trots barnspecbesök nästa vecka) till audiologen och berätta er historia och säg att ni tar vilken återbudstid som helst och att ni måste få en tid snarast. Ytterligare 3 månader, jag blir galen! Iofs läste jag det glädjande om att ditt barn nu verkar ha "kommit igång" att höra och är det så är det underbart och visst kan en undersökning vänta om ni är säkra, men annars...
Skrivet av  Helena
Hej!
Tack för din omtanke om Linnéa och hennes hörsel. Vi har kommit lite närmare gåtans lösning nu än för ett par dagar sen. Linnéa fick väldigt ont i örat så vi åkte in till öronmottagningen och där fick de suga ut en en cm lång propp som tog blockerade hela hörselgången. Bakom den var det så tjockt med vax att det också var som en propp och den gick hela vägen ner till trumhinnan. När hon hade sugit klart efter femtom minnuter så såg iaf trumhinnan fin ut emn Linnea har en hörselgångsinflammation som nu behandlas. Proppen som satt längst ut och som vi försökt lösa med revaxör visade sig vara fosterfett. Den tillsammans med vaxet har förmodligen varit det som blockerat Linnéas hörsel och om så är fallet så var ju lösningen löjligt enkel. Så enkel faktiskt att man ju definitivt kan anse att de borde kunnat göra ngt innan!!! Det vi sett hittills är iaf att Linnéa inte har ont vilket är viktigast men också att hon tittat förvånat omkring sig ikväll så min gissning är att hon nog hör, om inte perfekt så iaf bra mkt bättre. Det gör att vi iaf kan slappna av tillfälligt och kan vänta till den 20/3 när vi har audiologtiden(fanns i datorn på sjukhuset!). Nu är vi dessutom inne på öron och ska först tillbaka på söndag igen för att konsultera en kirurg(öronspecialist men sen vidare ska vi få komma tillbaka för regelbundna kontroller. Iaf sade läkare idag det men jag själv är skeptisk tills jag sitter med tiden i handen.

En stor kram till dig!
Skrivet av  Fia med Emma och Linnéa
Så skönt!
Jag hoppas att ni nu får den hjälp och det stöd ni behöver, utan att behöva kräva det. Och självklart att hörseln på det stora örat är tillräcklig. Jag lider så med er, det är inte kul att vänta och tappas bort av vården. 20/3... jag är helt säker på att de kan och bör ta emot er tidigare...! Se nu till att få lika bra stöd som de i Skåne i fortsättningen. Är ni med i någon mikrotitförening förresten? Kuratorstöd, vb och allt annat som ni borde vara berättigade till? Det finns ganska mycket som kan hjälpa.
Skrivet av  Helena
Mikrotitföreningen????
Finns det ngn sån? Finns det en adress dit eller s`? Självklart ska vi vara med där men jag har inte ens hört talas om det. Fast å andra sidan så har ingen läkare ens sagt att Linnéas öra/syndrom kallas för mikrotit. Det har jag fått läsa mig till själv!
Kram!
Skrivet av  Fia med Emma och Linnéa
Vet inte...
Det känner säkert Pling till i så fall. Men det kanske kan vara så att DHB och HRF är de bästa föreningarna annars. Jag såg några enörade barn i grupp i somras och tog för givet att det var en förening. Hur som helst finns det säkert mycket stöd att få i någon av föreningarna.
Skrivet av  Helena
Känner inte till....
någon direkt Mikrotitförening, men är själv med i HRF. Har dock inte engagerat mig djupare i deras verksamhet. Tycker dock att det är bra att vara medlem eftersom en del intressant info kommer via dem. Vi har också fått en lista med namn och kontaktuppgifter från SO Wikström när vi var på ett första besök hos honom i Malmö. Det är mikrotitpatienter som varit på besök hos honom på Plastikkirurgen. Sen har vi då en lokal sammanslutning av mikrotitbarn i Region Skånes regi. Det är hörselvårdsteamet i Lund/Malmö som håller i det administrativa och sammankallar till träffar enl. våra önskemål. Synd att ni inte bor inom Skånes gränser för de kontakterna är verkligen guld värda!
Skrivet av  Pling m. Axel-00 (mikrotit) + Erik-04
lite nyfiken fråga
Hur vanligt är det med mikrotit? När jag sökte efter det fick jag inga vettiga träffar. Jag skulle gärna läsa mer om det, om det finns information.
Skrivet av  Helena
Det föds cirka...
20 barn per år med omfattande missbildning av ytterörat (mkrotit/mikrotia). Om du är mera nyfiken så kan du läsa vidare på:
www.plastsurg.mas.lu.se/op/msb/mikroti/mikroti_s.html

Det är info ang. mikrotit som tillhandahålls av plastikkirurgen på UMAS i Malmö. Som numera är riksklinik för mikrotitpatienter i Sverige.
Skrivet av  Pling m. Axel-00 (mikrotit) + Erik-04
Tack Pling! IMT
Skrivet av  Helena
Nä, inte ytterligare...
väntan!:-( Hoppas ni kan få hjälp via barnspec.mottagningen så ni får komma till audiolog å det snaraste. Det låter så ledsamt att ni ska behöva strida och kämpa så.
Vi har absolut inget att klaga på när det gäller rutinerna här i Lund/Malmö när det gäller mikrotitbarn. Vi hade inledningsvis en läkare som vi inte gillade, men det var mer på det personliga planet än hur han var som läkare. Vi har även kontakt med Hörsel och Dövenheten där vi har träffat kuratorer som informerat om vilken typ av hjälp man kan få osv. Där har vi även kontakt med en spec.pedagog som bla informerat personalen på Axels dagis. Har ni några liknande kontakter hos er? Min erfarenhet är att det finns mycket hjälp att hämta hos hörselvårdspedagogerna. Vi bad själv att få komma dit och fick läkaren på Hörselvården att skriva en remiss. Värt att kolla upp inför ert besök, kanske? Allt detta har vi ju fått hjälp och stöd med trots att Axel då "bara" betraktas som ensidigt hörselskadad/döv. Hans stora öra har ju enl. alla undersökningar normal hörsel.

Håller tummarna för er & Linneá!
Skrivet av  Pling m. Axel -00 + Erik 2/4-04
Intressant
Axel räknas alltså som hörselskadad trots att han är fullt hörande på sitt stora öra??? Det jag fått höra från öron här is tan är nämligen att man då räknas som normalhörande?!?! Har alltså inte hört ngt om ett hörselteam här i stan men med ett stort universitetssjukhus i stan så borde det ju finnas kan man tycka. Ska bli intressant att få se hur det blir för oss. Information till dagis skulle vara kalas eftersom jag vet att de inte är vana vid ens lindriga hörselskador.
Senaste nytt hittar du förresten i mitt inlägg till Helena!
Kram och tack för att du finns här. Det är skönt!
Skrivet av  Fia med Emma och Linnéa
Vad skönt...
om problemen med Linnéas öra försvann med proppen! Den måste ju satt ned hennes hörsel ordentligt. Låter ju underbart att ni märker hur hon genast reagerade på ljud. Trist att den inte upptäckts tidigare, men skönt om det var det enda felet.
Ja, Axel "klassas" som ensidigt hörselskadad/döv. Läkarna har väl hela tiden inte tyckt att det varit så allvarligt eftersom han hör med ett öra. På Hörsel & Dövenheten har man tagit betydligt allvarligare på de speciella problem som kan uppstå då man är ensidigt hörande. Informationen har varit nyttig och när Axel började på dagis var spec. pedagogen där och informerade. Innan dess var hon på ett hembesök och informerade oss. Nu senast när Axel bytte avdelning skötte jag infon själv. Vi har också via Hörsel & Dövenheten kontakt med andra föräldrar och barn med mikrotit. Oerhört givande att träffa andra i samma situation och dessutom kunna se hur äldre barn hanterar situationen. En del är opererade andra inte. Mycket nyttiga diskussioner brukar det bli när vi träffas. Vi har också bjudit in SO Wikström som opererar mikrotitpatienter i Malmö. Han verkar kanon och om/när Axel ska opereras så har jag fullt förtroende för honom.

Såg att ni fått tid senare i vår. Lite lång väntan, men förhoppningsvis kommer ni se mer och mer tecken på att Linnéa hör bra nu när proppen är borta.

Många kramar!
Skrivet av  Pling m. Axel-00 (mikrotit) + Erik-04
Lite korrektion
Vi vet alltså inte ännu om hörseln är tillräcklig! Det vi har märkt är en liten skillnad men jag tror inte att det räcker, bara att den är bättre! Däremot är det ju skönt att Linnéa slipper ha ont.
Kram!
Skrivet av  Fia med Emma och Linnéa
OK, jag tolkade...
kanske dina rader lite väl optimistiskt. Hur som helst är det ju bra att proppen äntligen är borta och att Linnea inte har ont längre.
Skrivet av  Pling m. Axel-00 (mikrotit) + Erik-04