Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Ang shunt operation...

Skrivet av emmis med Emelie&Albin 6/7-03 (v 26+2)
Vår lille Albin föddes i vecka 26+2 och fick en hjärnblödning när han var ca 3 dagar.
Efter blödningen så fick han hydrocefalus.

Igår gjordes skiktröntgen på hans huvud och idag visades bilderna för neurokirurgerna och på tisdag ska han få sin shunt.

Jag är riktigt nervös inför operationen. Han är stabil men så liten fortfarande. Väger ca 2200 men huvudet väger ju en hel del.

Tycker samtidigt att det ska bli skönt att operationen blir av. Huvudet har vuxit från 27cm till nästan 39cm på ca 5-6 veckor.
Det är väldigt svårt att lyfta honom eftersom det blir sån obalans och man märker att han försöker röra på huvudet men han orkar inte.

Blev det en stor förbättring för era barn när de fick shunten? Hur lång tid tog operationen? Hur mådde barnet efter?

Kramar
Svar på tråden: Ang shunt operation...

Hej! (långt)

Skrivet av  Carina och Filip
Min son Filip föddes i fullgången tid och allt verkade ganska normalt till en början med några undantag. Han var ett mycket lugnt och stillsamt barn som sov mycket och åt dåligt. Många turer hit och dit till sjukhus pga vår oro att något inte stod rätt till. Ingen tog vår oro på allvar.
Vid 8 månaders ålder fick han ett kraftigt krampanfall och blev medvetslös. Akut röntgen av hjärnan visade att han utvecklat hydrocephalus och en akut operation gjordes. Detta var en liten kortfattad bakgrund av hur det varit för oss.
Så snart Filip vaknade ur narkosen efter operationen, var han som en helt ny liten kille, vilken otrolig förändring, till det bättre!
Operationen tog kanske 2 timmar, men med sövning och förberedelser och uppvaknande kanske 4 timmar.
Filip har även fått göra om sin operation och bytt hela shunten men även detta har gått jättebra och han har inte klagat så mycket över att det gjort ont, det har gått jättebra det också!
Har du fler frågor så fråga på bara så ska jag försöka svara. Kan skriva hur mycket som helst tycker jag ibland, man samlar ju på sig erfarenheter efterhand. Filip är nu 2½ år och är som vilken busig liten kille som helst i den åldern.

Lycka till!
StyrkeKramar!
 

Hej Emmis (långt)

Skrivet av  Marika
Min dotter Cordelia föddes i maj förra året i vecka 34. Hon föddes med en stor hjärnblödning och utvecklade hydrocefalus precis som din Albin. På sin 1 månads dag opererades hon äntligen och då hade huvudet växt från 33 cm till 40,5 cm.

Vi längtade verkligen efter den operationen men eftersom hon fått en så stor blödning tog det lång tid innan hon kunde opereras.

Innan operationen var hon knappt kontaktbar. Hennes huvud var så stort och så tungt och man märkte att det var väldigt jobbigt för henne. Hon skrek alltid när man lade henne på skötbordet p.g.a. trycket tror jag eftersom hon slutade med det efter operationen.

Operationen tog bara 1½ timme men med sövning och uppvakning så var hon iväg från 8.30 till 13.00. Hon hade väldigt ont första dagen men fick morfin för det.

Redan dagen därpå började vi märka en stor skillnad på henne, det var som om hon vaknade upp. Hon opererades en måndag och på fredagen skrevs vi ut och då var hon äntligen en liten tjej som hängde med, åt nästan helt själv och var vaken en hel del. Skillnaden var jättestor och äntligen kunde vi börja bekanta oss med varandra och lära känna varandra.

I och med att hon fick sin shunt minskade huvudomfånget 2 cm och var 38,5 när vi åkte hem.

Vi märkte att det var mycket jobbigt för henne med sitt tunga otympliga huvud och det tog många månader innan hon orkade hålla huvudet själv. När man bar henne fick man alltid hålla en hand bakom huvudet så att hon inte "tappade" det. Hon hatade att ligga på magen och det var jobbigt för henne att sitta i babysitter för rakt eftersom huvudet då åkte på sidan. Kommer inte ihåg riktigt när hon "växte i" huvudet men det tog ett tag.

Tyvärr har hon idag en CP-skada i vänster sida p.g.a att blödning var så pass stor. Vi fick redan på sjukhuset veta att hon troligtvis skulle få en skada så det kom inte som en överraskning men är ändå svårt att acceptera. Vi tränar varje dag och kämpar på och gläds något oerhört för varje framsteg hon gör.

Hoppas nu att det går bra för Albin. Förstår er tanke att det är jobbigt att behöva se sitt barn opereras men den här operationen är nog vad ni längtar mest efter just nu.

Lycka till och skrev gärna hur det gick för er. Tänker på er på tisdag. Kram Marika
 

Tack så mycket för era svar!

Skrivet av  emmis med Emelie&Albin 6/7-03 (v 26+2)
Nu har operationen blivit flyttad tills på onsdag. Inte så stor skillnad men känns ändå lite jobbigt att ställa om sig.

Albin är tröttare än Emelie men ändå ganska pigg. Men jag känner igen det Marika skrev om att han ofta skriker när man bär honom. Dessutom märker man tydligt att han försöker röra på huvudet men orkar inte för att det är så tungt.

Jag tycker det är otroligt jobbigt att lyfta Albin och t.ex. vända hans huvud. Det är ju mjukt precis överallt! Läkaren sa att det kommer bli bättre efter operationen. Det är visst väldigt mycket vätska i hans huvud så de tror att omfånget kommer minska en hel del efter han fått shunten.

Vi har oxå fått beskedet att Albins blödning kan ha gett honom en skada men de flesta läkarna pratar om svaghet i ena armen och benet. Vet inte alls vad man ska "förvänta" sig. Har börjat läsa lite smått på "Barn med CP-diagnos" men inte skrivit något eftersom vi inte vet om det blir så.

Tack igen för svaren! Lovar att skriva igen och berätta hur det gått.

Kramar
 

Hej igen!

Skrivet av  Marika
Cordelias operationsdatum blev också flyttat fram och tillbaka ett par gånger. Fast det bara handlade om några dagar så var det jättejobbigt. Det kändes som om de bollade med våra känslor och inte tog dem på allvar.

Även Cordelias huvud var precis fullt av vätska. Var man än tog var det alldeles mjukt. Självklart försvann vätskan i och med shunten men det kändes ändå som om huvudet var väldigt mjukt. Det tog ett tag innan sömmarna hade gått ihop ordentligt. Hon blev då lite plattare på ena sidan men det har korrigerats av sig självt nu.

Jag är också inne på CP-diagnos och läser mest men skriver om jag har några frågor eller kan hjälpa till och svara på några. Min dotter har en försvagning på vänster sida dvs. spactisk hemiplegi. När hon fick sin diagnos var det såklart oerhört jobbigt men eftersom jag redan läst och frågat alla tjejer inne på CP så mycket kände jag mig ändå ganska förberedd. Nästan all information, alla tips och allt stöd har jag fått av föräldrarna och sjukgymnasterna som skriver där, inte från Cordelias läkare. Så tveka inte att fråga om du funderar över något och du får gärna fråga mig om du vill.

Tänker på er på onsdag istället och lycka till då.
Kram från Marika!
 

hej

Skrivet av  elin och malou 030409
Våran dotter Malou är född i v41+4 och fick en hjärnblödning vid förlossningen. Efter några veckor såg man att hon utvecklat hc. HOn operarades nere i Lund den 19-6-03. Oprationen tog ca 4timmar med allt. Vi var med uppe och lämnade vid halv 9 tiden på opration och halv ett var vi uppe på uppvaket.Malou hämtade sig jätte fort och man märkte stor förändring mycket fort. GLadare, piggare stadigare i nacken,ögonen. Det var nogra jobbiga 4timmar fast att man vet att läkarna är jätte duktiga men sen när man såg vilken skillnad så var det värt allting. Fast man hade många tankar och funderingar inför opration. Lycka till med allt du ska se att det blir snart bättre och lättare. Stora kramar från oss
 

om shunt...

Skrivet av  Jolanta
min son är nu 6½ och han fick shunt inopererad en månad efter födelse. (född 25+4). Det har gått både bra och dålig med den. det bra är att det funkar väl och hjälper. Dåliga är väl ..att den går sönder då och då! under hans liv blev det 4 akuta operation för fel på shunten ...men ta det lugn ...för att de flesta barn har ingen problem med den hala livet utan då måste den förlängas. Jag vet hur det känns och tyvärr det gäller bara att vara på vakt hela livet! Man ska ALLTID vara upmärksam om barnen mår illa, kräks eller är "lös"! Min son är ganska aktiv barn och de ofta skyller på att han är leker alltför intensiv! Tidigare han älskade stå och hoppa på huvudet.......senast sista operation då shunten lösnade fick han lära sig att inte använda alltför mycklet huvudet i leken!
Jag vet inte vad du vill faktisk veta mer konkret men har du frågor kring vad som helst eller behöver du stöd så gärna maila mig närsomhelst du behö[email protected]
Håll ut, det är jobbig nu men det kommer bli bättre, bara det tar lite tid.
Kramar och hälsar dig så gott!
 

Artiklar från Familjeliv