Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

En kompis till mig har fått

Skrivet av Stina med 2
en pojke nyligen och han fick en shunt i förra veckan. Jag undrar lite men vill inte riktigt fråga henne. Vill inte störa dom just nu med mina små frågor för jag vet hur jobbigt dom har det just nu.

Hur länge har man en shunt?

Är det så att man har den resten av livet eller fins det bäst före datum på dom?

Eller finns det fall där man kan ta bort dom efter ett par år eller så för dom inte behövs mer?

Kan man leva ett "normalt" liv om man har shunt?

Har ni något bra tips på var man kan läsa mer om shuntar?

Hoppas inte ni tar illa upp att jag ställer frågorna här, menar inte att trampa på några tår eller så, vill bara veta och framför allt inte störra min vännina. Hoppas inte att jag störrt er här!!
Svar på tråden: En kompis till mig har fått

hej

Skrivet av  Elin med Malou 030409
ska försöka att svara på dina frågor
1.shunten har man hella livet som det ser ut nu.
2.Man måste operaras efter några år och förlänga shunten. Man kan leva ett normalt liv med shunt. Men den första tiden efter op är det lätt för infektioner som kan innebära att man måste opereras om. Även sen är det mycket man ska hålla koll på så att allt står rätt till. Jag tycket att du ska prata med din kompis om detta. För min del har det varit viktigt att få prata och ventilera det man gått igenom.
 

Tack så hemskt mycket för dina svar!!

Skrivet av  Stina med 2
nu känner jag att jag har lite mer "kött på benen". Tänkte ringa till min väninna i helgen och höra hur det går.
Vem vet kanske hon också behöver prata av sig så jag kanske kan vara till hjälp :)

Tack igen för dina svar!!
 

Om hydrocefalus

Skrivet av  Tims mamma
kan du läsa här bla:
http://www.hydrocefalus.com

Där hittar du även länksamling.

Det är shuntslangen som eventuellt behöver förlängas
senare i livet.
Tim är 11 år och har inte behövt förlänga slangen än,
vet även barn som är äldre som ej gjort denna slangförlängning än.
Statistik visar att ca 50% av barnen som föds i v38 eller senare får någon form av handikapp.
Mycket beror på VAD som orsakat hydrocefalusen.

Jag tycker också att du ska prata med henne,
det värsta som finns är när ingen "vågar" fråga något
 

om shunt

Skrivet av  Jolanta
jag håller med. du bör absolut prata med henne och stödja t.o.m med alla information som du kan skaffa själv. min son är nu 6½ och hade shunt hela tiden så länge men jag vet hur viktigt är det att få prata med någon. Och det skule bli bra om du är inte bara "nyfiken" utan själv skaffar info om vad det handlar om och kan stödja henne. Vad jag menar är att det blev JÄTTE JOBBIG för mig att förklara för alla som frågade samma sak om och om igen! Jag UPPSKATTADE mycket då jag kunde prata med någon som lugnade mig och visste grunderna om saken. Annars folk blev väl skrämda av allt! och det hjälpte inte alls mig. Kändes som folk bara tyckte synd om mig och blev glada att de har inte samma "problem"!
grunderna är väl som de skrivit tidigare:
*man brukar ha shunt hela livet (fsat det händer att denna kan tas bort!)
*det stör inte i livet! (jag känner en proffs hokejspelare med shunt!)
*det kan uppstå problem med den...som går att hantera
*det måste förlängas då barnen växer.
Hoppas du hjälper henne mer än hon kan vänta sig!
Lycka till!
hälsningar
 

om shuntförlängning

Skrivet av  Anna med Axel
Hej!
Min son Axel föddes i våras och fick en shunt efter ca 1 månad. I honom har de lagt in slang nog så att den inte ska behöva bytas/förlängas alls (om han inte blir längre än 2 m lång, vilket han inte borde ha anlag för).
 

Olles shunt!

Skrivet av  Anna
Hej!
Vill oxå bara tillägga att Olle har ca 40 cm extra slang i sin mage som sakta vecklar ut sig i takt med att han växer. Om det inte blir några komplikationer så kommer den slangen finnas där i hela hans liv. Vad jag har förstått så var det "förr" som man var tvungen att göra förlängning av shunt-slangen.
Det är viktigt att inte glömma att varje operation är ju en risk för infektion, så om barnet inte skulle behöva sin shunt när de blir äldre så är det alls säkert att den opereras bort.
Olle är 1,5 år gammal och har haft 2 st stopp i sin shunt, han har gjort 3 operationer (inkl när han fick den första ggn), den sista i början av mars.

Svarar gärna på fler frågor om Olles shunt!

Kramis
 

Hej Anna!

Skrivet av  Marika
Min dotter föddes för 16 månaders sedan och hon har inte en längre slang utan måste byta ut den runt skolåldern. Det där varierar nog från kirurg till kirurg och kanske vilken sorts shunt de får. Vad jag förstod var det även olika var man satt den på huvudet så variationer finns det nog. Hade självklart önskat en längre slang från början för att slippa en operation i framtiden men det var aldrig ett alternativ när hon opererades. Det går inte heller att bara byta ut slangen utan hela shunten måste bytas.

Hon har aldrig haft stopp i shunten utan tvärtom haft problem med att allt fungerat för bra. Hennes eget ventrikelsystem fungerar en del men det är svårt för neuroläkarna att vet hur mycket. Hon har fått ställt om sin shunt massor av gånger men ändå inte fått tillräckligt med tryck i huvudet. Nu har en del suturer vuxit ihop för tidigt och vi väntar på en operation då de ska såga upp skallbenet. Hoppas sedan att vi kan hitta rätt tryck så vi slipper fler sådana operationer.

Hälsningar Marika
 

Hej Marika!

Skrivet av  Anna
Nu har jag lärt mig något nytt!!!

Jag trodde verkligen att små barn som får en shunt idag fick en med slang som räcker hela livet.
Är det någon som vet vad som avgör vilken typ av shunt man får när man är ett litet barn?
Olle var bara 1,5 vecka när han fick sin, och den går in i huvudet via fontanellen. Det är den delen av shunten som har strulat för honom, dvs den katetern som går in i ventriklen har "slammats" igen av blodkärl. Vid sista operationen, så gjordes även ett antal små hål mellan 3:e och 4:e ventrikeln med titthål. Innan den sista operationen så har det alltid "läckt" vätska utanför shuntventilen så den har varit som en liten bulle, men sen de gjorde de här små hålen så har huden legat tajt mot shunten. Så jag kan erkänna att vi är inte så säkra på att Olles shunt funkar. Han har heller aldrig haft helt stopp i sitt ventrikelsystem.
Hoppas det går bra för er!
 

om shunt....

Skrivet av  jolanta
stämmer. finns olika varianter var nånstans på huvudet sätter man ventylen och det är oftas bäst då den sitter lite högre än i nedre delen av skalen.
Slangen brukar vara KORT för små barn och sedan förlängs med ålder och det är väl inte direkt bra att sätta direkt på små barn 1m lång slang! som mest är det 50 cm nuförtiden.
och det GÅR att byta slangen uatn att få röra shunt!
Det är väl i 90% fall som man byter bara slang vi propp och sällan man rör själva ventilen. Den biten är väl mest farlig.
hälsar
 

Hej!

Skrivet av  Carina och Filip
Min son Filip fick sin shunt då han var 8 månader gammal. Han har en sk Codman -Medos shunt och slangen är väl tilltagen och är tänkt att inte behövas bytas ut.
I Filips fall är man inte helt säkra på att han kommer behöva ha sin shunt hela livet. Han har en sk aqueduktstenos (förträngning) mellan 3.e och 4:e ventrikeln och den kan möjligtvis gå att vidga när han blir äldre. Så kanske om den operationen blir av och om den lyckas slipper han sin shunt.

Shunten byts bara ut om det blir stopp, infektion eller om den går sönder. Ev förlängning av slangen kan bli aktuell om den inte är tillräckligt lång.

När Filip hade haft sin shunt i 1 år blev det stopp i den delen som går ner i venrtikeln så den byttes ut, man var även tvungen att byta resten också eftersom man under operationens gång upptäckte att även ventilen var trasig (mycket ovanligt).

Försök att vara ett så gott stöd du kan till föräldrarna och fråga på och finns till för dem det uppskattas säkert!

Är det något mer du undrar över eller funderar på så svarar jag gärna på det jag kan.
 

Att ventilen

Skrivet av  Tim\'s mamma
slutar att fungera är vanligt eller dvs att inställningsfunktionen kärvar ihop.
Men tex Codman håller på att förfina sina shuntar
så att de blir mer problemfria.
Tyvärr så drabbas ca 30% av patienterna av shuntinfektion, därför har man tagit fram en kateter som är antibiotika impregnerad.
Detta och mycket mer fick vi veta på "shunträffen" augusti 2003,anordnad av HydroChat.
Ni som vill läsa hela resumen,finns länk på
http://www.hydrocefalus.com
Skicka ett mail till mig för att få "Password" till resume sidan

hälsningar