Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Snälla, snälla hjälp mig lite

Skrivet av Ledsna Mamman
Min pojk ska kanske få en shunt inopererad. Hans bilder ska nu skickas till en expert i Göteborg som ska avgöra om det blir nödvändigt.
Min pojk är 6 månader och han fick en hjärnblödning när han var några dagar gammal, pga detta så har han fått förstorade hålrum i hjärnan och det kanske behövs en shunt för att hjälpa till att tömma lite där.
Vad jag har förstått så går det en slang från hjärnan och ner till magsäcken. Stämmer det?
Hur går en sådan här operation till?
Var blir det ärr och sitter någon del synlig på utsidan?
Får han flyga och dyka om han har en shunt? och finns det andra saker som han inte kan göra sedan?
Om någon vill svara mig och skriva så mycket som ni vet så skulle jag vara jätte tacksam.
Jag kanske hittar några svar nu när jag ska läsa alla inläggen här på sidan för jag har bara hunnit läsa några.
Finns det kanske till och med någon som har fått en shunt inopererad av samma anledning som min son har?
Snälla hjälp mig.
Svar på tråden: Snälla, snälla hjälp mig lite

Hej ledsen mamma!

Skrivet av  Marika
Först vill jag börja med att gratulera dig till din lilla kille. Jag heter Marika och har tre barn. Min dotter Cordelia föddes för 1½ år sedan 6 veckor för tidigt. Hon slutade röra sig i min mage p.g.a att hon fått en hjärnblödning. Detta är väldigt ovanligt att man får en hjärnblödning i magen men så var det tyvärr. Blödningen var väldigt stor och gjorde att hon utvecklade hydrocefalus. Huvudet växte från 33 cm till 41,4 cm på en månad och på hennes en månadsdag opererades det in en shunt i huvudet.

Operationen tog en förmiddag och gick jättebra. Självklart hade hon ont efteråt men fick morfin mot värken. Cordelia var väldigt påverkad av trycket i huvudet så redan dagen efter operationen var det som om vi fått en ny lite tjej. Innan var hon helt "borta" men nu vaknade hon upp och vi kunde äntligen lära känna henne.

Man opererar in en slang som går från huvudet ner till bukhålan. Vår dotter har en Codeman-Medos vuxenshunt med avkapad slang och den har en "knapp" mitt på huvudet där man har möjlighet att gå in och ta prover på liqvorvätskan om det skulle behövas. Vidare har den en ventil där man kan ändra flödet i shunten. Detta gör man med en apparat(mkt kraftig magnet)som man sätter utanpå huvudet, det gör inte ont och tar ca. 1 minut.

Cordelia har tre "fina" ärr efter sin shunt. Två på huvudet och ett på magen. Slangen, knappen och ventilen syns på huvudet men nu döljs nu av hennes hår. När hon var liten bebis, och inte hade så mycket hår, fick vi höra många kommentarer och undringar över vad hon hade i huvudet. Antingen försöker man förklarar eller så struntar man helt enkelt i andras kommenterar. Beror nog mycket på humör och ork.

Det finns även en del komplikationer man kan få om man har shunt. Stopp i shunten, infektion och brått på slangen. I Cordelias fall har det även varit väldigt svårt att ställa in shunten på rätt flöde. Hennes ventrikel system fungerar en hel del själv och då kan det vara knepigt att hitta hur mycket shunten ska stötta upp och hjälpa till med. Vi har fått mäta hennes huvudomfång på BVC en gång i veckan under ett års tid och hennes huvud har inte växt tillräckligt mycket. Det har tyvärr blivit så att en av hennes suturer i huvudet har växt ihop alldeles för tidigt och hennes huvud kommer därför att växa snett. Vi kommer då att få operera henne i Göteborg hos Claes Lauritzen som är expert på missbildningar på barnhuvuden. Detta är också väldigt ovanligt och inget att oroas sig för.

Enligt vår neurokirurg så kan man leva precis som vanligt. Man kan både flyga och dyka.

Hoppas jag inte skrämt upp dig nu men jag ville bara berätta om våra erfarenheter. Vet själv hur det är att stå där inför något nytt och inte förstå vad som ska hända och inte veta var man ska vända sig för att få veta.

Vill önska er lycka till och skriv här igen och berätta om hur det går för er. Vill även passa på att önska er och alla som läser det här ett riktigt Gott Nytt År. Kramar från Marika
 

Hej Marika

Skrivet av  Maria med Emelie&Albin 6/7-03 (v 26+2)
Jag har lite funderingar ang det ni går igenom nu. Albin opererade ju in sin shunt den 10/9 och han hade då ett HF på 41 cm (och vägde knappt 2500g).
Nu har det ju gått över 3 månader och hans HF är nu 43. Hans huvud har alltså inte växt alls mycket. Läkarna sa till oss att han kommer "växa i" sitt huvud men har aldrig pratat om riskerna att suturerna växer ihop förtidigt.

Ska fråga neurologen när vi ska på återbesök i januari.
När ska ni till gbg och opereras?

Kramar
 

Hej Maria

Skrivet av  Marika
Vad roligt att höra att Albin mår så bra nu! Cordelias huvud har växt från 40,4 till 44,7 på 1 ½ år så jag tror att 2 cm på lite mer än 3 månader är rätt så bra ändå. Det viktiga är att när de växt i sitt huvudmått så ska de börja att följa sin kurva på BVC och det har aldrig Cordelia gjort. Albin har kanske lite kvar att växa i och det är därför hans huvud inte växer lika fort som andra barns. Du har förstås hans syster att jämföra med och märker tydligare att huvudmåttet inte hänger med så bra.

Vi vet inte alls när Cordelia kommer att opereras, det bestämmer de i Göteborg. Först måste hennes huvud börja avvika mer i huvudformen men vi tycker redan att vi ser större och större skillnad på den. Hon kontrolleras ofta av sin neurokirurg och sedan blir det väl fler datortmografier som sänds vidare till Göteborg. Det är bara att vänta och se.

Hur går det annars för Albin? Mår han bra och hänger med i sin utveckling? Har varit inne och sett ert fina julkort med tomtenisse och tomtenissa, jättefint.

Há det så bra hela familjen. Kramar
 

Tack för svaren...

Skrivet av  Maria med Emelie&Albin 6/7-03 (v 26+2)
Det är nog så att Albin har lite kvar att växa innan han vuxit i sitt huvud. Vi mäter huvudet på BVC ungefär 1 gång/vecka och sen är vi ju uppe på neo 1 gång/månad och tar RS-vaccin och då brukar de mäta HF och läkarna brukar komma förbi och ta en titt :)
Skönt att man har läkare där som man "känner" så man har någon att fråga.

Albin utvecklas ungefär i samma takt som Emelie. Det som skiljer dem åt är att Albin inte är så stabil i nacken/ryggen men det är ju inte så konstigt. Men vi märker att han blir starkare och starkare.
Än så länge har vi iallafall inte märkt av några skador av hjärnblödningen men jag gissar att det är för tidigt ännu.

Bor ni långt från Gbg? Skulle annars vara trevligt med en träff någon gång i framtiden :) Vi har ju ganska lika erfarenheter.

Kram
 

Hej

Skrivet av  Maria med Emelie&Albin 6/7-03 (v 26+2)
Min Albin fick en stor hjärnblödning när han var några dagar gammal. Opererade in en shunt (Strata)när han var 2 månader gammal.
Marika har skrivit så bra om det så jag har inte så mycket att tillägga men om du vill kan du gå in på vår hemsida och kolla på bilder.

Gå in på http://tvillingarna.zapto.org/
Klicka på fotoalbummet och välj 2003. Sen väljer du "Tiden på neonatal" och sen "Albin".
Han opererades vecka 10 och där ser du bilder på honom när han kom från operationen. Man ser shunten jättetydligt!
Den syns ju fortfarande men nu tänker vi inte på den längre ;)

Albin var väldigt trött direkt efter operationen och två dagar efter men sen har det bara gått framåt.
Nu är han en glad 5-kiloskille som skrattar och jollrar för fullt. Underbart med tanke på att läkarna inte gav honom många % chans att klara sig när han var en vecka gammal.

Skriv gärna och berätta hur det går!
Kram och lycka till!
 

Tack så jättemycket

Skrivet av  Jessica
för att ni har svarat mig.

Jag kommer säkert att skriva här mer så jag byter min signatur från den "ledsna Mamman" till mitt namn istället.

Det är väldigt jobbigt att gå här hemma och inte veta vad som ska hända. På måndag ska vi göra en datortomografi igen och sedan så ska alla bilderna skickas till Göteborg.

Jag är så himla ledsen hela tiden. Detta är den jobbigaste julen jag har varit med om.

Varför kunde inte brevet från hans läkare på neonatal ha kommit fram efter jul i stället för dagen före?

Jag har bara berättat för lillkillens Pappa än så länge för jag har inte velat förstöra julen för min övriga familj, men snart måste jag nog för jag tror att alla behöver förbereda sig lite mentalt om det nu skulle bli nödvändigt med en operation.
Fast det är så svårt att prata om det. Vi trodde ju hela tiden att nu så är han bra.

Vid ultraljudet förra veckan så sa läkaren att hon inte kunde se någon förändring, men att hon skulle jämföra med tidigare bilder. När jag gick så sa hon igen att det här verkade bra. Då kunde jag gråta av lycka när jag kom till bilen, åh fy vad dumt. Varför trodde jag på henne?

Förlåt för att jag är så grinig, men jag är bara så ledsen.

Kram till er som har klarat av allt det här. Ni måste vara jättestarka.
 

Klart att det...

Skrivet av  Maria med Emelie&Albin 6/7-03 (v 26+2)
...är ett jobbigt besked och att man blir ledsen. Jag minns när vi fick reda på att huvudet börjat växa. Vi hoppades ju in i det längsta att det skulle "gå tillbax" av sig själv för att han skulle slippa operationen.

Men jag hade tur att en av mina vänner jobbar som skk på neurokirurgen så jag kunde ringa och prata med henne....det gjorde jag ofta :)

Vi finns här när du behöver oss!!

Kramar
 

Lite svar kan du hitta..

Skrivet av  Tims mamma
på hemsidorna om hydrocefalus

http://hydrocefalus.homestead.com
http://www.hydrocefalus.com

mailinglistan som är till stort stöd för många
http://groups.yahoo.com/group(hydrochat

mvh
Tims mamma
 

ett bra liv

Skrivet av  LI
Hej
Även om det var längesen jag var i din situation vet jag vad du/ni går igenom och jag hoppas att allt går bra i morgon.
Min son har shunt är lite över 20 och han har både dykit och rest och flygit mer än någon annan i hans ålder både tillsammans med andra och på egen hand. Det som han aldrig har gillat är att åka karuseller, men det kan man ju vara utan. Och visst har det varit lite strul med shunten genom åren, men han har också en gammal shunt och idag är de vad jag förstår bättre. Vet inte om det jag skrivit är till någon hjälp, men man kan ha ett bra liv fast man har en shunt och ett funktionshinder. Ärren syns inte mycket även om man på hans tid öppnade på fler ställen än vad de gör idag.
 

Hej

Skrivet av  Elin men Malou 030409
Min dotter Malou har fått en shunt inopererad nu i sommras. Av samma anledning som din son.
Hon fick en hjärnblödning i samband med födseln som upptäcktes 2dagar efter hennes födelse.
Hon är född i april 03 och i juni 03 opererades hon nere i lund.
Oprationen tog från det att vi lämnade henne till vi träffade henne på uppvak 4timmar.
Hon var pigg redan på kvällen och 2dagar senare fick vi åka hem.
det stämmer att det går en slang från huvudet ner till magen under huden slangen går att se upp på huvudet och man kan känna den på kroppen.
När malou var nyopererad såg man slangen jätte tydligt för hon hade inget hår men nu syns den nästan inte alls. Skriv gärna igen förstår att det du går igenom är jobbigt kram