Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

vad skönt att äntligen höra fler..(lååångt)

Skrivet av Annette med Amanda
..som vet vad det innebär med shunt!
Vi fick en dotter i juni-03 som föddes vid en helt vanlig och enkel förlossning på tre timmar (knappt en månad tidig). Hon var dock lite tunn och efter två dygn åt hon fortfarande inte ordentligt, så hon blev inskriven på neo och hon fick sondmatas. När vi skulle skrivas ut efter tio dagar gick hon igenom läkarundersökningen utan problem, lite liten kanske, men hon tog sig som de sa. Jag frågade läkaren hur länge fontanellen var öppen för jag tyckte att huvudet kändes svampigt. han kände då och kallade in en chefsläkare. de bad oss att göra ett ultraljud. När de ringde henm efter någon timma slogs livet i kras!! Vatten i huvudet!! Jag såg min dotterr ligga som ett kolli på golvet resten av sitt liv! Ner till lund i en hast. Väl där lugnade de oss och sa att det knappast märktes, men en shunt var att föredra så att det inte skulle hända något framåt. Det tog tio dagar innan operationen och jag tror att ni vet känslorna och tårarna som kombineras med tankar och oron!?!
Hur som helst är det nu sju månader sen och Amanda mår prima! hon utvecklas som hon ska i det mesta, men hon har fortfarande inte kunnat fästa blicken. Är det någon som kan/vet något om detta?? Hon reagerar på kamerablixtar och vi tror att hon skiljer på ljus och mörker. Hur vet man om ett barn är blint? Jag blev så glad när jag igår hittade denna snacksida eftersom jag har mycket att ventilera och mycket jag vill höra från andra, men det känns på något sätt som att man är ganska tystlåten om "vattenskalle" eller shuntar??Känns det igen?? Fler och fler i vår omgivning säger nu att de känner folk med shunt...

Hoppas ni har orkat läsa allt detta, men det var oerhört skönt att skriva och få ut det!!!!

Annette
Svar på tråden: vad skönt att äntligen höra fler..(lååångt)

Hej Annette och Välkommen hit!

Skrivet av  Carina och Filip
Ja, visst är det skönt att få prata med andra som verkligen förstår hur det är! Det går inte att föreställa sig om man inte själv har erfarenheter av detta.
Härligt att höra att Amanda mår så bra som hon gör!
Innan vi fick Filip så kände jag ingen annan med shunt och visste knappt vad det var.

Filip föddes i fullgången tid men sov och åt dåligt, det blev många turer fram och tillbaka till sjukhuset.
Dålig viktuppgång och slöhet men ingen varken på BVC eller barnkliniken lyssnade på vår oro.
Det slutade med att Filip krampade och vi var nära att mista honom, han opererades akut vid 8 månaders ålder och fick sin shunt.

Ingen hade misstänkt att han utvecklat hyrocephalus, man såg heller inte utifrån att det var så (mycket ovanligt). Det blev bara ett högt tryck inuti huvudet och hjärnan trängdes ihop.

Idag mår Filip bra och utvecklas som vilken 3-åring som helst. Men han har fortfarande stora problem med sitt matintag och han sondmatas via en gastrostomi (en knapp) på magen.

Ännu en gång, Välkommen och är det något du funderar över eller bara vill skriva av dig, så finns vi här!
 

Hej Annette

Skrivet av  Anna D
Hej!
Vi fick oxå en liten tjej i juni-03,men hon föddes i v30+6 så vi fick tillbringa 7veckor på neo.
Det var när dom skulle göra ett ultraljud på huvudet, en ren rutinkoll sa dom.
Malin hade förstorade ventriklar.Som du säger livet bara rasade ihop. Hur jag tog mig hem den kvällen vet jag knappt min man var redan hemma med våra stora barn.
Den 16/7 gjorde dom en sk vcs en slags stomi som skulle leda vätskan vidare.
Men tyvärr lyckades den inte eller rättare sagt den dränerade för sakta så huvudomfånget blev aldrig mindre och Malin blev inte bättre.Var mest som ett litet paket.Efter många månaders ovisshet bestämdes det akut att en shunt skulle opereras in eftersom hon blev sämre.
Shunten satt på plats den 21/11.Efter det har hon piggnat till det är en helt annan unge.
Men vi fick komma till en ögonläkare ett par gånger dels för att kolla trycket och då kollade de om hon såg.
Om du är orolig be din barnläkare på BVC att skriva en remiss till en ögonläkare.
Stå på Dig!
Lycka till och skriv gärna hur det går.
En som vet hur det känns//Anna
 

Hej Annette

Skrivet av  Maria med Emelie&Albin 6/7-03 (v 26+2)
Våra barn föddes den 6/7-03 i vecka 26+2. När Albin var ett par dar gjordes ett rutin UL på hjärnan och då upptäcktes det att han fått en väldigt kraftig hjärnblödning. Hela världen rasade samman...

Efter hjärnblödningen så mätte de Albins huvud flera ggr/vecka för att se om det växte för fort. Minns att det var en av de första sakerna man kollade när man kom till barnen på dagarna.
Det började iallafall växa och jag minns att vi hoppades in i det längsta att det skulle sluta.

Tillslut så kopplades neurokirurgerna in och Albin fick sin shunt den 10/9-03.
Han är ju bara 3,5 mån (korr) men än så länge har vi inte märkt någon större skillnad mellan honom och tvillingsyrran. Förutom stabiliteten i huvud/nacke men det kommer ju ta ett bra tag innan han kommer ikapp.

Kram
 

Välkommen Annette!

Skrivet av  Marika och Cordelia
Vill bara snabbt skriva en rad och välkona dig till den här sidan. Visst är det skönt att hitta andra i samma situation även om man inte önskar någon annan att uppleva samma sak.

Min dotter fick en hjärnblödning i min mage och föddes med akut kejsarsnitt 6 veckor för tidigt. En månad senare hade hon fått sin shunt inopererad. Idag är hon 19 månader och har även en CP-skada efter sin hjärnblödning som var mycket stor. Jag är därför inne och pratar en del på CP-diagnos. Hon har inga problem med sin syn men ett fysiskt handikapp på vänster sida.

Bara att fråga på vad du än undrar över. Många kramar från

 

hej Marika!

Skrivet av  annette med amanda
Vad har Cordelia för handikapp på sin vänstersida!´?

Jag frågar för att Amanda är mindre aktiv i vä. och neurokirurgen berättade då att någon ev. cp skada kan inte spåras ännu? Amanda använder inte sin vänsterhand speciellt mycket. Hon vill tex. inte gripa med den och hon håller inte kvar saker länge om man försöker att ge hene dem i vänstern. Hon hämtar ofta vänsterhanden med högern för att suga på tummen eller smaka på handen eller så.
Hennes ben däremot märker vi ingen skillnad på. Hon är lite stel i båda, men vi har stretchat varje dag, så nu märks det inte så mycket.

Hur gammal är Cordelia?
Amanda är åtta månader den 23. Hon ligger på mage och håller upp huvudet, men hon reser inte på överkroppen och det borde ju ha med vä.handen komb. med synen att göra?
Hon har inte lärt sig att sitta än mer än korta stunder.

ha det bra, och pussa på din tjej!

Kram Annette
 

Hej Anette

Skrivet av  Elin men Malou 030409
Vi fick en dotter den 9-4-03 som fick en hjärnblödning vid födseln som gjorde att hon utväcklade hc.
Precis som din flicka oprererades hon nere i lund den 19-6-03.
Känner precis som du att det är skönt att hittat ett ställe där man kan skriva av sig.
Hör gärna va dig igen eller maila [email protected]
kram