Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Hej!

Skrivet av Alex mamma
Hej på er allihop!
Jag har varit inne här och läst ganska länge men inte skrivit förrän nu.
Jag har en son som är född oktober -99 i vecka 32+2 och efter tre tuffa veckor på neo fick vi äntligen hem honom. Men något var fel, hans huvud växte för fort och från 4 till 6 månader ökade omfånget katastrofalt. Det blev akut operation på KS. Ett år och fem operationer senare fungerar äntligen allt som det ska. Idag är Alex en pigg och glad fyraåring som går på dagis som vilket barn som helst, men vägen hit har varit lång och oron går visst aldrig över.
Han har nu en sk magnetshunt, och den fungerar bra, men han vill inte prata om den. Det är ett litet problem han får nästan panik när den kommer på tal, han vill inte ha någon slang, sen spelar det ingen roll att vi säger att det är tack vare den som han är så frisk och mår bra. Han vill ju vara som alla andra, lillebror tex har ju ingen slang. Det känns jobbigt att se honom ledsen över detta, då vi inte kan göra något åt det, han är också livrädd för allt som har med sjukhus och doktorer att göra.
Det här blev visst långt och rörigt, hur som helst, jag är glad att denna sait finns och hoppas på ett meningsfullt utbyte.
Alex mamma.
Svar på tråden: Hej!

Välkommen hit!

Skrivet av  Marika
Vad bra att vi blir fler här som kan dela med oss av våra upplevelser. Du har ju varit med några år och har massor av erfarenhet, jobbig sådan, som kan vara räddningen för någon annan.

Vad skönt att det nu fungerar bra med Alex shunt. Shunten som vår Cordelia har fungerar väl också bra förrutom att det är så svårt att hitta rätt tryck. Huvudet växer inte alls som det ska och det är ett problem som de inte vet hur de ska lösa. Vi far fram och tillbaka till neuro och ställer om shunten och idag ska jag ha telefonkontakt med hennes neurokirurg. Får se vad han kommer fram till.

Vi hörs säkert mer framöver.
 

Vad jobbigt för er...

Skrivet av  Alex mamma
Vi hade samma problem det första året med Alex, men det visade sig ha andra orsaker. Första shunten visade det sig att det var fabrikationsfel på, så det rann inte så mycket som det skulle i den. Det blev ny operation och ny shunt. Denna gång råkade man skada slangen när den skulle sammanfogas med shunthuvudet, och efter några dagar började det läcka likvor under huden där slangen kommer ut ur skallen.
Under flera veckor lindade vi hans huvud hårt med bandage för att försöka tvinga tillbaka vätskan men det fungerade så klart inte. Som mest hade han en vätskefylld bula under huden som var stor som en halv tennisboll.
Det blev så småningom en ny operation med en ny shunt på andra sidan i stället.
Och nu fungerade det bra, för bra visade det sig. Så ett halvår senare blev det tillslut ännu en ny shunt, denna gång en som går att reglera utifrån med en magnet. Är det en sådan som Cordelia har?
Sedan dess har det fungerat men hans huvud har inte växt mer än kanske två milimeter i omkrets sen dess och vi vet igentligen inte ännu om det växer som det skall eller ej.
Det är en evig väntan och oro som vi försöker lära oss att leva med.
Jag blev så glad när jag hittade denna sida och har läst det mesta som skrivits här.
Det är ju jättebra att kunna få ställa frågor till andra föräldrar i liknande situation och om jag kan bidrar jag gärna med det jag vet/varit med om.
Hälsningar Alex mamma.
 

välkommen!

Skrivet av  annette med amanda
Jag heter Annette och jag har en tjej född i juni-03 som fick hjärnblödning i samband med förlossningen.
hon fick en shunt inopererad efter tre veckor och vårt liv slogs i spillror!!! Så skulle det ju inte vara att bli förälder!!!

Nu är Amanda åtta månader och hon är en piggelin tjej som äntligen har växt i sig själv vikt och längdmässigt. Hennes shunt har fungerat perfekt hela tiden, och man har uppnåt önskade effekter med den. (läkaren i Lund sa i måndags att hålrummen efter blödningen har minskat och det var underbart att höra!!)
"Problemet" som återstår med Amanda är att hon inte fäster blicken. Vi har varit på syncentralen och man tror att hon har syn, men kanske inte mer än på fem cm. avstånd... (Gör inget, huvudsaken är att den finns, känns det som just nu...)

Vi ska till ögonläkare på torsdag 4/3 och jag hoppas då att man startar en utredning!

Det var en ganska lång introduktion av oss, men jag känner att jag kommer nog att ha många frågor till er som har varit med lite längre, och då är det ju lättare om man känner till lite??...

// Annette
 

Hej och Välkommen!

Skrivet av  Carina och Filip
Visst är det skönt att det finns ett ställe dit man kan komma och prata av sig! Man tror alltid att man är så ensam i allt man tvingas gå igenom, men när man ser att så inte är fallet kan man istället känna en styrka.

Jag har en lite kille som heter Filip och är nyss fyllda 3 år. Han fick sin shunt vid 8 månaders ålder. Det var då man upptäckte att han hade hydracephalus pga av en aqueductstenos mellan 3:e och 4:e ventrikeln. Ett år senare blev det stopp i shunten och en shuntrevision gjordes.

Vi har haft en del krångel med shuntinställningen men nu tycks det fungera alldeles utmärkt.
Filip är på dagis och det är full fart från morgon till kväll här, precis som vilken 3-åring som helst.

Visst oron finns alltid i bakhuvudet att det kan bli infektion, stopp osv men man får helt enkelt ta en dag i taget och njuta allt man bara kan när det är bra!

Kram!
 

Artiklar från Familjeliv