Sök på innehåll hos Allt för föraldrar
Besked i v.28 om HC. Vad ska vi göra!!? Hjälp!! |
|
| Skrivet av | Hälsningar EKSS |
|
Hej! Blev så lättad över att hitta detta diskussionsforum! Att få en möjlighet att prata med fler i samma situation, som vet mer. Jag väntar tvillingar (tvåäggs-) och är i vecka 28. Vi har precis fått reda på att ett av barnen ser ut att ha Hydracefalus på ultraljudet. Vi ska på återbesök om två veckor för att se hur det då ser ut. Jag fick närmast en chock när jag var där.....förstod ingenting, tog inte in någonting. De var dock mycket förtegna och gav mig inte mycket information. Kändes oerhört jobbigt. Den kunskap jag nu har är det jag hittat i mina barnläkarböcker hemma. Jag gjorde fostervattensprov på våra tvillingar i mitten av februari -04 och det visade inte på varken kromosomfel, förhöjd risk för mag-/hjärn-/eller ryggmärgsbråck. Gjorde också Nup-test vid årsskiftet som visade på normala nackspalter. Vad kan det vara som orsakat HC - kan det ha blivit genom en infektion kanske?? En infektion som uppkom vid fostervattensprovet t ex? Eller!? Läkaren talade om att kanske ta kejsarsnitt några veckor tidigare ( omkring v. 33-34, inte tidigare för att inte skada det andra barnet) och operera HC:n. Gör man så? Hur går det till? Kan barnet återhämta sig? Skador? Kan det gå tillbaka om det är orsakat av en infektion t ex? behövs alltid operation? Finns det olika varianter av HC? Snälla - kan Ni hjälpa mig att förstå vad som har hänt och vad vi kanske har att vänta.... Hjälp....ledsen och chockad..... |
|
| Svar på tråden: Besked i v.28 om HC. Vad ska vi göra!!? Hjälp!! | |
|
|
|
Hej EKSS |
|
| Skrivet av Anna med Axel | |
| För drygt ett år sedan (i v 33) fick vi reda på att vår son Axel hade HC. Han föddes i v 35 och opererades en första gång en vecka senare. När han var 1 mån fick han en shunt. HCn kan ge olika symptom beroende på var i huvudet stoppet är, hur länge skadan funnits och hur stor skadan är. Axel har stopp mellan 3e och 4e ventrikeln, och hans hjärna var 3mm tjock i ett 42 cm stort huvud när han föddes. Första halvåret utvecklades Axel mycket långsamt, men sedan dess har det hela tiden gått framåt; han är glad och kommunikativ, hör och ser och jobbar hårt med att vilja lyfta huvudet. Några prognoser på hur det kan gå för honom har vi inte fått än. De har heller inte kunnat ge någon orsak till varför Axel fick sin HC. | |
Hej Anna - tack för svar. |
|
| Skrivet av Katarina - "EKSS" | |
|
Tack Anna för Ditt svar. Jag blir glad av att höra att det gått bra för Er Axel - och att utvecklingen verkar gå fint framåt. När kan de igentligen börja "spå för framtiden" - ge en prognos?! En bekant till mig sa att det först vid två års ålder kan göras någon bedömning..vet Du? Vad har de gett Er för motivering till att de inte kan ge någon orsak till Axels HC? Jag ska på återbesök nu på onsdag (12/5) och då är jag i vecka 30. Vad är det för frågor som jag borde ställa eller annat som kan vara bra att veta inför denna uppföljande undersökning?! Föddes Axel med tidigt planerat snitt pga HC:n? Tusen frågor - men jag skulle bli så glad att kanske få lite stöd i mina funderingar och med mina frågor. Bästa hälsningar Katarina "EKSS" |
|
|
|
|
Hej Katarina |
|
| Skrivet av Anna med Axel | |
|
Vi har också hört att vid tvåårsåldern kan man börja göra trovärdiga prognoser, men vi ska fråga om man åtminstone inte kan minska spannet över möjliga konsekvenser när vi ska tillbaks till neurokirurgen i juni, för att kunna tänka oss litet mer vad det kan bli av honom. Jo, Axel föddes tidigt pga HCn. Vad vi vet kan HC uppstå antingen pga virusinfektion under gravtiden eller pga genetisk skada (eller i kombination med t ex ryggmärgsbråck), eller så vet man inte varför den uppstår. Axel är testad både genetiskt och mot virus, och de testerna visade ingenting. Därför vet man inte varför han fått HC. Dessutom vet man heller inte när skadan uppkom (i UL v18 var hålrummen stora, men fortfarande inom det normala spannet). Jag gissar att det kan ha varit någon gång v 15-25. Vi gjorde nupp-ul v 12, sedan vanligt i v18 och v 33, då skadan upptäcktes. Det jag tror du kan fråga om är dels praktiska saker - hur ni ska hanteras framöver med kontroller och annat, om de kan säga något om hur uttalad skadan är (det är nog svårt att se innan barnet är fött) etc. Har ni andra barn sedan tidigare? Annars kanske ni ska passa på och ta reda på hur det kommer att fungera efter födseln med kontakter med neo-avd, habilitering etc. Vi har lärt oss att kuratorer är de som kan hjälpa en med sådana praktiska frågor. Känner ni att ni behöver - tveka heller inte att ta kontakt med någon att prata med, det är många tankar som dyker upp och kan behöva redas ut. |
|
Hej igen Anna! |
|
| Skrivet av EKSS/Katarina | |
|
Jag har nu varit på ett återbesök och ska på ett nytt igen nästa vecka ( 14 dagars mellanrum m.a.o). De är svåra att prata med - de svarar undvikande och svävande. Känns jättejobbigt. De har konsulterat en specialist i Uppsala om vår situation och de fick då till svar att det bästa var att vänta så länge som möjligt med förlossningen - dvs. inte planera något tidigare snitt/sätta igång-förlossning. Jag blir så förbryllad över detta - jag tycker ju att det verkar som om att det är mer vanligt att man tar det tidigáre för att kanske kunna hjälpa barnet bättre....?! Nu är det ju som sagt två små i magen - och de tänker ju förstås på att inte riskera något med den andra tvillingen som inte har HC. Men...jag blir så konfunderad... Berättade de något för er om den ev. kommande operationen innan förlossningen? Fick ni träffa barnläkare innan??? (Jag har skrivit ett inlägg om det här ovan också.) jag blir jätteglad om du hinner med ett svar till mig! Hälsningar Katarina /EKSS |
|
Nya riktlinjer – det här gäller för snoriga och hostiga barn på förskolan
Blir du akut sötsugen? Det här kan du baka snabbt
70 fina flicknamn och pojknamn
Det händer om du inte bestämt namn i tid – Skatteverkets konsekvenser: ”Tusentals kronor”
Hon spelade Ronja Rövardotter – det gör Hanna Zetterberg idag
Fina låtar till dop – 15 tips på musik att ha på ditt barns namngivning
Så kokar du perfekta ägg – tips och råd
Populärt spel anmäls för reklam riktad mot barn
Pappor fortfarande sämre på att vara hemma och vabba
Varannan förskola har dålig utomhusluft
Julkalendern "Kronprinsen som försvann" blir biofilm
Skådespelare i nya "Ronja Rövardotter" 2024
Populäraste namnen på nyfödda barn 2023
Expertens tips om barnförsäkring: Så undviker du vanliga fallgropen
Kan man vispa matlagningsgrädde? Enkla tipsen
Skala potatis i förväg – går det?
Gravid trots mens – är det möjligt?
Brunsås utan grädde – så gör du
Bleka kläder med klorin – 7 enkla tips
Pensla bullar utan ägg: Enkla och effektiva metoden
Här dyker Filip Lamprecht upp med Linn Hegdal – visar upp lyckan
Det stör sig Lotta Engberg på med doktor Mikael: ”Fruktansvärt mycket...”
Carolina Gynnings känslosamma ord – talar ut om gravidkampen: ”Blev aldrig...”
Irma Lehtosalo bryter ihop helt – känslosamma stunden med Marko: ”Förlåtit mig”
Penny Parneviks sluga drag mot barnen – så lurar hon dem
Jill Johnson om relationen med Mattias Elg – ärliga orden: ”Inte perfekt”
Magnus Ugglas enorma förmögenhet – så mycket tjänar han
Följarnas oro för 13-barnsmamman Mirka Norrström efter nya bilden: ”Vi är många som...”
12-barnsmamman Madeleine Ilmruds saftiga lön avslöjad – så mycket tjänar hon
Sofia Wistams dyra inköp – avslöjar sanslösa priset: ”Sån ångest”
Daniel Lindström försvann helt efter vinsten i Idol – så lever han idag
Tareq Taylors okända koppling till Hanna Hedlund avslöjad: ”20 år sedan”
Amandas dotter fick RS-virus: 'Ville inte se mitt barn dö'
Ann Söderlund om operationen efter förlossningsskadan: 'Känner mig så jäkla mycket friare'
Fanni, 27, om att vara änglaförälder och ofrivilligt barnlös: 'En livslång sorg att förlora ett barn'
Här visar Tuva Novotny upp döttrarna på röda mattan
Videon på Mariettes son får följarna att jubla: ”Värmer i hjärtat”
Därför har Johan Rabaeus och Camilla Thulin inte skaffat barn: ”Massa problem”
Tilde de Paula heter egentligen något annat – här är hennes riktiga namn
Pernilla Wahlgrens avslöjande om relationen med Christian: ”Galen”