Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

De är så fåordiga på MVC om HC:n.Känns jobbigt!

Skrivet av EKSS/Katarina
Hej! Jag är gravid med tvillingar i v. 31 och fick i v. 28 beskedet att en av de små hade HC. Har i v. 30 varit på återbesök och känner att de är så fåordiga på MVC. De säger inte så mycket och det gör mig så osäker. Jag frågar och frågar, men de är så undvikande och svarar svävande och ospecifikt på mina frågor. Ska tillbaka nu i v. 32 igen.....vad ska jag göra för att få dem att prata mer med mig om detta - ska jag be att få träffa barnläkare som kanske kan berätta mer för mig om ev. operation t ex. Olika typer av shuntar m m.
Dessutom tycker de INTE att vi ska planera tidigare förlossning utan försöka att gå tiden ut. Det gör mig också lite förbryllad för att jag från de flesta håll har hört att man planerar in snitt lite tidigare just för att kanske kunna operera tidigare.....Jag förstår att de tänker på den andra tvillingen och att de inte vill riskera något genom att ta det allför tidigt...men iallfall....Jag vet inte vad jag ska tro.
Hur har ni andra blivit bemötta?? Vad har ni gjort?

Tacksam för svar!!! Känns jobbigt att vara okunnig och ledsen på samma gång.....

EKSS/Katarina
Svar på tråden: De är så fåordiga på MVC om HC:n.Känns jobbigt!

Förstår

Skrivet av  Karin (Linus mamma)
att det är urjobbigt! Det är nog så att de på Mvc inte vet så mycket. Det ÄR svårt att få raka besked om vad som är bäst och hur det ska gå osv just för att ingen riktigt vet. Be att få träffa experter på området (barnläkare, neurokirurger) och kanske en kurator.

Vi besked om vår Linus Hc när han var i v38 så vi plockade ut honom direkt med snitt. Vi fick då bara höra att det nog blir aktuellt med op inom ett par veckor eller så. Sedan blev det op dagen efter födseln. Varför vet jag inte, tror att det berodde på att han var så pigg.
De kan inte heller tala om ev skador- för de vet man inte förrän de dyker upp.
Ovisshten är pest, men det vekar vara lite så som det är. På BB visste ingen barnmorka något om Hc så vi fick berätta (mitt i vårt eget kaos).
Ärligt talat har jag lärt mig mest här!!!!

Kramar
 

Kan bara instämma

Skrivet av  Carina med Filip
i vad Karin skriver om att ni ska be att få prata med experter. Neurokirurg på neuromottagning, barnläkare och så försök få stöd från en bra kurator eller liknande!
Det bästa är nog att försöka förbereda sig så gott det går, försöka få svar på alla frågor man har, få prata av sig oron som man har inom sig.

För oss kom Filips diagnos HC riktigt akut och vi levde i ett stort kaos och chock en längre tid. Vi försökte mitt i alltsammans få fakta kring sjukdomen men att ta åt sig den när man är mitt uppe i allt var inte lätt.
Kan säga att jag själv fick söka efter mycket fakta själv och det har varit svårt, sidan här är toppen!

Så kräv att få tala med någon som vet allt om HC och vad som kommer att hända framöver, det är er rättighet, stå på dig!

Kram!
 

Tack för era stödjande ord.

Skrivet av  Katarina /EKSS/
Tack Karin och Carina för era stödjande ord. Jag ska tillbaka nu på torsdag och då ska jag be om att få ett möte med barnläkare, neokirurg och kurator på en gång. Jag ska faktiskt försöka greppa lite mod och ork och kräva det. Jag håller med er om att denna snacksida har gett mycket mycket mer än vad kontakt med Mvc gjort hittills. Det känns oerhört värdefullt att få prata med andra föräldrar som är i samma situation.
Kram och tack för att ni bryr er om!

Hälsningar Katarina/EKSS/
 

Tvillingar

Skrivet av  Tims mamma
Hej!
Jag tipsar om mailinglistan om hydrocefalus och shuntar,där har vi bla en familj med tvillingar och den ena tvillingen föddes med HC.

Länk till gruppen och annan information om hc och shuntar hittar du på hemsidan:
http://www.hydrocefalus.com

eller

http://hydrocefalus.homestead.com

Varmt välkomna

Vår son Tims hc upptäcktes i v 38 men det ansågs inte vara någon brådska med att "plocka ut honom", utan man ville ge honom en chans till att "växa till sig lite mer"
Det blev planerat snitt 1 vecka efter att hc:n upptäcktes. Han är idag 11 år
 

Hej Tim´s mamma!

Skrivet av  EKSS/Katarina
Jag gick in idag och läste på sidan. Jag har också skickat ett mail till de som jag tror är tvillingfamiljen. Hoppas nu att kunna få kontakt med dem. Det skulle kännas så bra att få höra hur det hela förlöpte just för dem osv.

Bästa hälsningar Katarina