Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Är det skämmigt att ha HC och vara shuntopererad??

Skrivet av Tims mamma
Ursäkta men jag undrar varför vissa verkar tycka att det är så "skrämmande och hemskt" med barn som har HC??? Att det är HEMSKT att titta på bilder på barn med hc och shunt.
Att det "kanske "syns" eller inte syns...
Vad spelar det egentligen för roll, de har ju blivit hjälpta..
Svar
Ett tillägg
Är det skämmigt att ha HC och vara shuntopererad, FORTFARANDE ?!?! och ...isåfall om ja; VARFÖR?
Skrivet av  Tims mamma
Jag undrar samma sak...
Först när vi fick reda på att risken fanns att Albin fått HC så tyckte jag att det var jättejobbigt!
Då måste jag erkänna att jag tyckte det var lite "skämmigt" men det gick snabbt över. Nu skäms jag inte alls och tänker knappt på att han har shunt.

Jag delar gärna av mig bilder av Albin (på hemsidan) och hoppas verkligen inte att någon tycker han ser "skrämmande" ut.
Kolla i min info och döm själva :)

Kram
Skrivet av  Maria med Emelie&Albin 6/7-03 (26+2)
Varför undrar du?
*nyfiken*.
Det är inte skämmigt att ha HC och vara shuntopererad!
Men det finns säkert de som tycker att det är hemskt och skrämmande, det gjorde jag innan jag visste vad det rörde sig om.
Det man inte vet så mycket om kan ju verkligen kännas så.

Såklart att jag tyckte det var hemskt jobbigt i början när operationsärret syntes och folk man mötte stirrade, det är inte konstigt alls tycker jag att man känner så, det är nytt och det ÄR skrämmande!
Än idag möts jag av människor som frågar och undrar, vid frisörbesök eller när någon klappar sonen på huvudet och känner av reservoaren.

Filip har även en gastrostomi en sk knapp på magen och den syns ju betydligt mer och tydligt än en shunt. Det är klart att folk tittar och frågar och det är ok nu, men i början är det ju så känsligt!

Visst spelar det ingen roll som du skriver och att de genom shunten fått möjlighet till ett liv! Men man måste förstå att det för andra kan verka skrämmande.

Vi har alla olika erfarenheter i våra ryggsäckar och genom att svara på frågor och informera ökar vi förståelsen för våra medmänniskor!
Skrivet av  Carina med Filip
Det tråkigaste är ju att..
ingen frågar, utan har en massa förutfattade meningar
Fråga, istället för att bestämma dig för att barnet är bla utvecklingsförsenat , ett missfoster etc

Kommer så väl ihåg när Tim fick komma hem första gången och en bekant fick se honom och utbrast; oj, han har ju fem fingrar och 5 tår!!!
Hon hade "förväntat" sig ett "missfoster"
Länge efter det så nämnde jag inte hydrocefalus utan bara hans andra "defekt" esofagusatresi,
som tydligen inte var så förknippat med en massa "hemskheter", tom idag säger jag hellre hydrocefalus än vattenskalle

Varför jag undrade det var ett inlägg längre ned om just detta, "skräcken" över bilder på barn med HC bla

Tim har också haft gastrostomi dvs PEG och det lade ju inge märke till pga att den satt på magen under kläderna men hans mohikanfrisyr tittade de på.
Ordet vattenskalle lägger en "stämpel" på den drabbade individen, en negativ stämpel, tyvärr

Jag försöker förändra detta via mitt kontaktnät om HC på internet : HydroChat
Länk finns på http://www.hydrocefalus.com

Där står även om Tim
Skrivet av  Tims mamma
Jag känner inte igen mig
i det du beskriver och tur är väl kanske det!

Måste vara oerhört jobbigt att känna så som du känner och att du mött människor som har förutfattade meningar (eller kanske okunskap och rädsla för det okända?).

Jag förklarar gärna vad Hydrocephalus eller som jag också säger vatteskalle är och de allra flesta lyssnar intresserat. Man märker snart vilka som är det och inte tycker jag.

Visst tog det lång tid för mig att "gå vidare" sedan Filip insjuknade och fick sin diagnos och shunt och ibland "faller" jag tillbaka en aning.
Men jag är alltid öppen med Filips sjukdomar men jag har aldrig stött på fördomar eller människor som sagt elaka saker...än...hoppas och tror att det aldrig blir så heller!

För mig och många i min omgivning är vattenskalle ingen negativ stämpel, bara att se på Filip och vara tillsammans med honom så märker man att han är som alla andra, precis lika smart (om inte smartare *ler*), gulligare (om inte gulligar *ler*).
Med andra ord en helt vanlig liten kille som har det otroligt tufft emellanåt, men kämpar!

Kramar till dig och kämpa på!
Skrivet av  Carina med Filip
Nej, men...
det är inte så lätt att svara entydigt på det alla gånger. Jag skämdes när Linus hade fötts med Hc, inte pga shunten utan pga en känsla av misslyckande som mamma. JAG HAR KANSKE GJORT NÅGOT SOM SKADAT MITT BARN! Där fanns min skam, inte hos Linus, inte över shunten.
Jag har inte mött någon konstig reaktion från andra. En del är intresserade, en del inte alls. De flesta vet inget om Hc och har därför inga förväntningar av nåt slag. Linus har en liten magnetshunt i nacken, synlig men inte ögonifallande. De flesta tittar på honom och säger att "han verkar ju må toppen". Det är snarare jag som drar ned dem med att säga att vi ännu inte vet om något har skadats osv.(Jag vågar inte ta något för givet...)
Idag när Linus är 9 månader är jag STOLT! Stolt över Linus över hans fantastiska shunt osv.
Jag tror ev skämmighet beror på okunnskap. Om vi vågar prata och visa upp våra underbara ungar så är det inte skämmigt.
Skrivet av  Karin, Linus mamma
Nu har jag läst mitt tidigare
inlägg och det var som jag kom ihåg det. Jag har inte skrivit att något barn är skrämmande. Däremot så finns det bilder som jag tycker är skrämmande, och det står jag för. Jag tror faktiskt att du också förstod vad jag menade, men du tog chansen att låtsas att missförstå och disskussionen är ju inte alls så dum faktiskt.

Det finns ingen som inte vill ha ett friskt barn. När det ändå är så att man får ett sjukt barn och man står inför att man kanske måste göra en operation så vill man självklart att det inte ska synas något, håll med mig, du vill väl inte att ditt barn ska se annorlunda ut? även om man blir frisk med en shunt så skulle vi ju helst vilja att den var osynlig, eller?

När Ludde blev sjuk så var en av de första tankarna att tänk om han blir mobbad i skolan nu bara för att han kanske kommer att ha en slang på huvudet. Detta tänker jag fortfarande på. Allt som avviker från det normala (ja, ja vad är normalt?) kan man bli retad och mobbad för. Det är många barn här som ska gå på vanligt dagis och i vanlig skola och det finns många elaka människor.

Jag skäms verkligen inte över min son, tvärtom så är jag nog mycket stoltare över honom än vad många andra mammor är över sina barn. Mitt barn har ju klarat av så mycket i sitt liv som andra inte ens vet att det finns.
Att jag inte berättar för alla jag träffar att min pojk har varit sjuk och är opererad har ju inget med att skämmas att göra, jag bara hatar att prata om sjukdomar. Om någon tar honom på huvudet och frågar så berättar jag ju naturligtvis.
Jag brukar jämföra en shunt med ett par glasögon eller en pacemaker. Det är inget man vill ha, men det är nödvändigt.
Ordet vattenskalle använder jag nästan aldrig.

Om man inte vet om det ska bli en shuntoperation eller inte så tycker jag, precis som jag skrev i ett tidigare inlägg att man kanske ska undvika att leta efter bilder på shuntbarn. Jag visste inte att vi skulle behöva en operation när jag började leta bilder och en del bilder skrämde mig otroligt mycket. Jag visste ju inte ens om det skulle bli en operation, hade jag vetat det så är det en annan sak. Då vet man ju att barnet ska få en shunt och det kan vara bra att förbereda sig genom att se hur andra ser ut.
Jag blev ju väldigt postitivt överraskad efter operationen att det syntes så lite mot hur det såg ut på de bilder som jag hade sett.

Jag är jätteglad för att våran shunt inte syns och att grabben har mycket prinshår som täcker den. Då är han en liten grabb inte den där missbildade ungen.

I morgon är det 1 år sedan som Ludde hamnade i respirator, usch.
På midsommarafton fyllde han 1 år, min lilla godingbebis.
Skrivet av  Jessica
jag tycker att
ditt inlägg talar lite emot dig själv,
för du skriver att det eg inte spelar någon roll, men samtidigt även att :Jag är jätteglad för att våran shunt inte syns och att grabben har mycket prinshår som täcker den. Då är han en liten grabb inte den där missbildade ungen...
"kluvet" men jag förstår hur du menar


Men vi ska verkligen vara JÄTTEstolta över våra ungar, de har gått igenom ganska mycket och har fixat det :)
Förhoppningsvis har även attityderna i samhället förändrats sen Tim föddes (Han är 11 år)
Jag gör mitt bästa för att sprido info om just HC och shuntar, dels via mailinglistan på Yahoo (ca 100 medlemmar) samt hemsidan www.hydrocefalus.com

varma sommarhälsningar från Tims mamma
Skrivet av  Tims mamma
Glömde igen...
Ytterligare ett tillägg.
Tim föddes med huvudomfång 49 cm !
Orkade balansera huvudet först vid 2 års ålder,
sitta vid 3 år..
Man kan knappt tro det idag

Fotoalbum har jag på mailinglistan, men funderar på att göra ett bildcollage på hemsidan också

må väl :)
Skrivet av  Tims mamma
Ja, det kanske
verkar som att jag talar lite mot mig själv. Det jag försöker få fram är att jag inte skulle bry mig om ifall shunten syntes, men jag är jätteglad att den inte gör det ändå. Hoppas ni fattar för det är så svårt att förklara när man ska skriva lite kort bara.

Jag tror att du Tims Mamma och jag har väldigt olika erfarenhet av hc och det kan vara därför som vi tänker lite olika :)

Kram
Skrivet av  Jessica
Min erfarenhet
om bla HC är väldigt bred , både på gott men mest ont
Men som jag skrev att få HC barn nu
(att vara en person med HC)och för ca 10 år sedan är säkert STOR skillnad på bemötande och attityd,såsom med allting annat
Tänk på att för inte så himla många år sedan var mortaliteten hög, vilket det fortfarande är bla i Balticum pga att det INTE FINNS PENGAR TILL SHUNT!
OCH visst finns det fortfarande förutfattade meningar om HC idag.. eller är alla enbart "glada och till mötesgående? Javisst??! men de tror fortfarande att de kanske möter ett "UFO" men när väl mötet skett, då är det en annan sak, precis så som vi upplevt..men innan dess???
Vet ni att det tom finns barnprogram meed sk "skämtfigurer" med gigantiska huvuden?
Sök på ordet vattenskalle...tex på Google
Beklagligt....

Men , men ibland är man hård, ibland mjuk...
eller hur....



Skrivet av  Tims mamma
Det är ju inte klokt
att det inte finns pengar till shuntar, vad kan de kosta egentligen? Det är ju tur att vi inte har det problemet här i Sverige ialla fall.

En kille som jag bodde i närheten av när jag var liten dog för några veckor sedan i ett ep-anfall, han blev 29 år gammal. Han hade vattenskalle.
När vi var små så kallades han ibland av några barn för ballonghuvet( inte till honom vad jag vet), jag minns jätteväl hur min Mamma sa att det heter inte ballonghuve, det får man inte säga, det heter vattenskalle.
Senare så vet jag att jag hörde att nu för tiden så finns det hjälp mot vattenskalle, man behöver inte få ett så jättestort huvud. Tänk va, då visste jag inte att det var en shunt som de menade och att jag skulle komma så nära inpå det.
Hade denna killen varit född nu så kanske han hade fått ett helt annat liv än vad han fick. Han kanske inte hade varit utvecklingsstörd och gått på särskola, folk hade kanske inte kallat honom för ballonghuvet och framförallt så kanske han hade levt idag, vem vet?

Vissa sjukdomar eller tillstånd har så fula namn tycker jag. Vattenskalle är ett av dom och klumpfot är ett annat, det låter ju som att det bara finns en klump där benet tar slut och egentligen så är det bara en lite sned fot, men fula namn är det ialla fall.

Hoppas det blir lite sommarvärme snart!
Skrivet av  Jessica
Väckt tankar
har den här diskussionen verkligen gjort. Jag har rannsakat mig själv många gånger. Visst vill alla få ett friskt barn!!! Nu blev det inte så, världen rasade för ett tag men sen kom jag igen. Jag stryker ofta över Linus shunt med stor tacksamhet, den räddade kanske hans liv.
Fick höra av en bekant på adoptionscentrum att en hel del barn med Hc adopteras hit från Asien. Först tänkte vi- fy, hur kan man välja ett sånt barn med en så oviss framtid (då var vi fortfarande i chock). Idag tänker jag, vilken chans för dessa barn. I deras hemländer finns ej pengar till shuntar, de får livets chans när de kommer hit. Och vilka underbara adoptivföräldrar, snacka om stronga!!! Får en att tänka till lite igen eller hur?
Skrivet av  Karin, Linus mamma