Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Hur ofta

Skrivet av Carina med Filip
Hur ofta går ni på återbesök på er neuromottagning?
För oss har besöken nu glesats ut eftersom Filip mår så bra som han gör. Till en början var det varannan månad, sedan 3-4 ggr per år, efter det 1 gång per halvår och nu ska vi dit om ett år igen, känns bra, allt fungerar som det ska med shunten nu.
Vi får ju naturligtvis höra av oss om det blir några förändringar eller så.

Hur ofta får ni göra en MRT?
Vi gör en med ca 1-1½ års mellanrum. Kollar upp en cysta Filip har och hur ventriklarna ser ut.

Brukar ni ibland känna på ventilen bakom örat och se hur fort/sakta den fyller sig?
Vi gör det någon gång då och då. Neurokirurgen blev lite förvånad att vi rörde den, en annan gång sa han att det var ok att känna ibland för att se hur den fungerade. Hur gör ni?
Svar
Hej
Vi ska till neurologen i slutet av November, då är det 6 månader sedan som vi var där.

Röntgen har vi gjort många gånger, men inte med något särskilt mellanrum mellan gångerna utan när det har behövats.
Vi ska nog göra en till ganska så snart för att ha bilder från när allt är bra, som man sedan kan jämföra med bilder om han av någon anledning inte skulle må så bra.
När lillen är 3 år ungefär så ska han få göra en magnetkameraröntgen, då måste han sövas tyvärr. Aha läste ditt inlägg igen och fattade att det nog var det du undrade(magnetkamera alltså), men nu får mitt svar om datortomografi stå kvar också. Eller fattar jag fel igen, jag är inte så bra på förkortningar :)

Vi har nog olika shuntar för vi har ingen ventil bakom örat och vi kan inte känna hur något fyller på sig på våran.
Hade jag kunnat känna så hade jag säkert gjort det :)

Hoppas nu att fler svarar :)

Kram
Skrivet av  Jessica
Tack för ditt svar!
Ja, det är lätt att blanda ihop alla röntgenundersökningar och deras förkortningar men
DT=Datortomografi och MRT=Magnetisk Resonans Tomografi, magnetkameraundersökning.

Filip ska göra sin MRT i vår och ska också sövas *usch vill inte tänka på det*.

Kram
Skrivet av  Carina med Filip
Hej Carina
Hur gammal är Filip?

När man har gjort en MRT och man har blivit sövd, får man då stanna en natt på sjukhuset eller får man åka hem samma dag?
Skrivet av  Jessica
Filip blir
4 år i januari.
Vi kommer bara över dagen när det ska göras en MRT.
Det brukar vara på morgonen då kommer vi till Barndagavdelningen för förberedelser, narkosbedömning om den inte gjorts innan, sätter venflon mm.

Sedan får vi följa med ner till MRT där han sövs och sedan väntar vi på avdelningen tills de ringer från uppvaket. Vi går dit och sedan brukar den längsta väntan börja, den på att en neurokirurg ska ställa tillbaka shunttrycket. Vi har en omställbar shunt vilken man ställer om trycket utifrån med en stark magnet.
Under magnnetkameraundersökningen kan trycket ställas om pga av magneten där.
När Filip kommit igång och är pigg så brukar vi få åka hem. Allt som allt tar det några timmar, man kommer alltså hem samma dag.
Skrivet av  Carina med Filip
En fråga till
och tack för ditt svar tidigare.

Ludde har också en shunt som man kan ställa om med en magnet.
Nu när jag ska skriva min fråga så låter det ju jättedumt för det klart att läkaren vet, men det jag undrade var om de vet exakt hur shunten stod före röntgen? Vi har ju *peppar peppar ta i trä* inte haft något problem och har inte behövt röra shunten sedan han fick den och då tycker man ju det är onödigt att ändra inställningen.
Hur gör de när de använder den där magneten? Det skulle inte kännas något ialla fall va? Måste barnet vara stilla?

Hoppas att du orkar med mig :)
Kram
Skrivet av  Jessica
Hej Jessica och Carina
Har följt ert samtal och lärt mig en del om röntgen, tack för det! Linus har fortfarande sin fontanell öppen så vi har bara gjort ultraljud. Det verkar bestämmas från gång till gång hur ofta vi ska kontrollera. Nu har vi längsta uppehållet hittills - ett halvår.
Om att ställa om shunten... Linus har en shunt under huden på bakhuvudet (nästan i nacken), den ställs om utifrån med magnet. Vi har kontrollerat inställningarna upprepade gånger och det går superlätt. Vår kirurg har det uppskrivet vilket motstånd som ska gälla, så de har koll! Sist i september så hade shunten ställt om sig själv. Vi hade inte märkt något på Linus men blev lite oroade i efterhand. Tydligen kan de ibland ställa om sig själva, läskigt! De verkade inte veta varför, kanske lek med magneter? Då är det skönt att de kontrollerar inställningen och att de vet hur den ska vara inställd. Har någon annan varit med om det?
Skrivet av  Karin, Linus mamma
Hej Jessica och Karin! (lååångt)
Vår neurokirurg har berättat för oss att det finns ingen magnet som är så stark att den kan "råka" ställa om shunttrycket förrutom då MRT:n och den speciella lilla omställningsapparaten förstårs. Det sk Follow up card vi har står det även att "den kan under inga omständigheter ändra sig pga de magnetiska fält som man kan råka ut för i sitt dagliga liv tex flygplatsens metalldetektorer, hörapparater etc."

När ventilen ska ställas in med hjälp av apparaten som man helt enkelt håller mot huvudet där ventilen sitter måste barnet vara helt stilla, detta är _mycket_ viktigt! Om inte kan man inte lita på att den blev rätt ställd. Det gör inte ont.

En omställning eller återställning efter en MRT ska alltd följas av en översiktsröntgen (vanlig röntgen) där man kan se att den står på rätt tryck.

Filip har en Codman-Medos shunt. Vi har ett Litet patientkort/Follow up card för den där det skrivs in Inopereringsdatum, vilken läkare och sedan vilket det aktuella trycket står på. Detta kort bär vi alltid med oss.

Vi har varit ute för att det blivit stopp i shunten med shuntrevision som följd. Vid denna operation skulle egentligen bara delen där det var stopp bytas ut men man upptäckte även att ventilen gått sönder.
Detta var tydligen väldigt ovanligt och shunten reklamerades och skickades på analys till USA.
Trycket den stod på då var 40, den skulle egentligen stå på 100. Vi hade tur sa läkarna att han inte fick en hjärnblödning eller kollaps av hjärnan! *ryser vid tanken*.

Ja, detta blev långt.
Fortsätt gärna fråga om det är något ni undrar över, jag svarar om jag kan.

Vill ni ta någon fråga mer privat går det också bra carinaone@telia.com

Skrivet av  Carina med Filip