Idag för ett år seda

Idag för ett år seda
Skrivet av	Lin med Ellen 030415 & Pyret bf 6/9
blev Ellen utskriven från Neo! Tänk vad tiden har gått fort! Även Ellen bara var två veckor på Neo så kändes det länge (åtminstone i ett halvår) som det var där hon egentligen hörde hemma. Det är faktiskt först nu de senaste månaderna, efter vårt sista återbesök, som jag börjat fatta ordentligt att det är här hos oss hon hör hemma. Konstigt va... Lycklig idag i alla fall, det här känns på något sätt som den stora dagen. Ellens födelsedag var bara hemsk att minnas, men dagen hon blev friskförklarad och dessutom hade gått upp i vikt så att hon nästan var i kapp födelsevikten, det var en härlig dag!!!
Svar på tråden: Idag för ett år seda

Det var ett tag sedan
Skrivet av Jessica
som du gjorde ditt inlägg, men jag tänkte skriva några rader ändå. Jag hade nog lite liknande känslor som du när vi låg på Neo. Det var liksom personalens barn kändes det som. Inte så att de hindrade föräldrarna eller så utan tvärtom, men det var bara en konstig känsla. Kanske för att man var nybliven Mamma. Jag minns dagen efter vi kom till Neo, då hade lillen sovit i sin body och jag frågade om jag kunde få byta kläder på honom. Då sa de glatt att det där är en föräldrafråga, vi lägger oss inte i vilka kläder ni väljer det är erat barn. Det var ju jättepinsamt, jag hade låtit mitt barn sova i bodyn hela natten för jag trodde att personalen skulle byta om på honom. Jag hade till och med lagt fram en pyjamas. Personalen tyckte nog inte att det var så konstigt tack och lov. Tiden går verkligen fort. Det är ungefär 10,5 månader sedan som min son föddes, dog och återupplivades. Nu ligger han i sin säng och sover. Han är ju världens mysigaste. Hur ska man någonsin kunna tacka de som har räddat livet på ens barn tillräckligt? Jag tänker på dom flera gånger varje dag, det är riktigt sjukligt. Kram

Så känner jag
Skrivet av Lin med Ellen 030415 & Pyran bf 6/9
väl också på ett ungefär för personalen på IVA. Är så tacksam för att vår dotter lever! (Och bitter över förlossningspersonalens agerande som kunde kostat henne livet.) Men samtidigt är jag så besviken över hur vi blev behandlade när Ellen låg på vanliga Neo. Vi kände oss så ovälkomna, fick sura blickar om vi tog upp henne mellan måltiderna (även om hon var vaken, grät och ville upp) osv. Det bemötandet har förstört så mycket för oss och det har tagit så lång tid för mig att känna mig som hennes mamma, känna att jag faktiskt får och kan ta hand om henne. När hon låg på Neo var hon först för sjuk för att jag skulle kunna göra något för henne, mer än hålla henne i handen och sedan när jag äntligen kunde ta upp henne och hon var vaken och ville upp då markerade personalen tydligt att det inte var önskvärt. Det kändes faktiskt som de önskade att föräldrarna bara kom in på morgonen, lämnade mjölk och kläder och sedan helst skulle försvinna igen. Är glad att du inte verkar ha upplevt det så i alla fall! Det är så viktigt att den där första svår Neo-tiden inte blir jobbigare än nödvändigt, det är ju tillräcklig tufft i alla fall. Vad råkade din son ut för, eftersom han var på Neo? Kram,


Vi kom till Neo
Skrivet av Jessica
pga för lågt blodsocker. Mjölken kom inte igång på mig så jag visste att han inte fick något i sig. Han var dålig och darrig ikroppen. Jag kallade in BB personalen flera gånger, men de sa att nyfödda är så. Ca 37 timmar efter förlossningen fick vi inte vara kvar på BB för det var sådan rumsbrist. Precis när vi skulle gå så kom en äldre dam från vägrummet och sa att hon tyckte min grabb hade varit så skakig när hon vägde honom så hon ville ta ett blodsockerprov. Det var så lågt så vi fick ila till Neo där de sprutade socker rakt in i munnen på honom och satte dropp. När lillen var 4 dagar gammal så ligger han i sin säng på Neo och han har slutat andas, personalen ser att han blir blå och dom återupplivar honom. Han får ligga i respirator i flera dagar helt nerdrogad. Han hade fått en stor hjärnblödning. Tänk om vi inte hade varit på Neo, då hade han dött. Det var på morgonen som han slutade andas och hade vi varit hemma så hade han varit stendöd före jag vaknade. Vilken tur att mjölken inte kom igång när den skulle, då hade inte min goding levt idag. Jag är så tacksam, och samtidigt livrädd varje dag för att något ska hända igen. Idag är lillen frisk, men det är för tidigt att veta om det blev några skador i samband med blödningen. Hittills är inget upptäckt ialla fall. Tack

Uh, så hemskt!
Skrivet av Lin med Ellen 030415 & Pyran bf 6/9
Vilken enorm tur att ni var på Neo när det hände! Fy vilken mardröm! Och vilken tur att han verkar ha återhämtat sig bra! Min dotter föddes med urakut snitt och hamnade på Neo-IVA med en gång, mekoniumaspiration (kemisk lunginflammation). Först trodde de att hon skulle hämta sig ganska fort, men eftersom hon blivit så uttröttad av en lång och jobbig förlossning (som hon mått dåligt under större delen av...) så blev hon bara sämre och sämre. Andningen blev sämre, hon syresatte sig sämre osv. Jag såg henne första gången när hon var 6 timmar och då var hon helt slut, orkade knappt andas, rosslade och det var bara fruktansvärt att se, jag trodde hon skulle dö ifrån oss vilken sekund som helst. Minuten efter att jag blivit utrullad från Neo så intuberades hon. Sedan låg hon i respirator, och var sövd, i en vecka. Fruktansvärt jobbigt, visste inte om hon skulle klara sig. Jag tyckte det var så jobbigt just att hon var sövd, att det i princip inte gick att få någon kontakt med henne. Var så rädd att hon skulle dö innan jag hört henne, innan hon hade tittat på mig, innan jag haft någon ordentlig kontakt med henne. Usch, det är jobbiga minnen, går egentligen inte att tänka på, gör fortfarande för ont. Förstod jag dig rätt, att din son också var sövd när han låg i respirator? Hur lång tid? Hur upplevde du det? Kram,

Jo han var sövd (Jättelångt)
Skrivet av Jessica
han låg i respirator i 4 dagar. Först hade han tuben genom munnnen, men när han skulle flyttas över till transportkuvösen så åkte den ut och han fick den sedan i näsan istället. Det kände jag som en liten lättnad faktiskt för då kunde munnen vara stängd och inte helt uttorkad. En av de bästa stunderna var när de sänkte droppen så att lillen skulle vakna mer. Rätt som det var när jag och sambon satt i TV rummet på kvällen och drack kaffe så kom en personal och sa att nu ligger lillen och kikar lite. Jag rusade iväg så han inte skulle hinna somna före jag kom, men när jag kom in till hans kuvös så låg han och kikade lite på mig. Nej, nu började jag grina igen, det gjorde jag förresten häromdagen också när jag var inne på eran hemsida. Barn ska inte få vara sjuka. När droppen stängdes av helt för att lillen skulle vara vaken och kunna andas själv när respiratorn skulle tas bort så började det värsta jag har varit med om. Först var det roligt lillkillen vaknade mer och mer och det kändes roligt att han rörde på sig och liksom levde, men sedan så kom det värsta. Han blev ledsen. Jag kan aldrig glömma fast jag vill. Jag kunde inte göra något, bara stå och se hur han försökte gråta. Han skrek fast det inte lät något, han hade ju en stor sak i halsen, hela ansiktet var förtvivlat som i ångest. Just då så kändes det som att jag ville att de skulle söva ner honom igen för då mådde han ju mycket bättre ialla fall. Respiratorn plockades bort på prov när han hade vaknat till ordentligt på kvällen och den behövdes aldrig sättas dit mer tack och lov. Då när tuben var borta så kunde min lilla bebis gråta, men han var så hes att han knappt hade någon röst alls och han var jätteslemmig i halsen. Ibland kräktes han slem så att det täppte till totalt och personalen fick suga rent halsen på honom. Det gjorde också väldigt ont i halsen. Vid vissa andetag så hörde man hur det raspade till och då blev han jätteledsen och började gråta och så gjorde det jätteont i halsen för det. Det var också svårt för honom att äta, när han svalde så gjorde det så ont, men samtidigt så var det ju gott att få ligga hos Mamma och tutta. Han hade ju sin sond kvar där han fick maten som jag pumpade ut. När lillen var 17 dagar gammal så hade han lärt sig att äta själv och sonden plockades bort. Den 25 juni föddes min goding, den 14 juli fick han byta rum och slippa 24timmars övervakning och den 17 juli fick vi åka hem på permission.Den 21 juli blev vi utskrivna från neo. Nu går vi bara dit på kontroll lite då och då. Kan du tänka på neotiden utan att gråta? Jag kan göra det ibland och jag kan prata om det utan att börja grina, men när jag är själv, allra helst när jag ska sova eller vaknar på natten då gråter jag. Du vet, varför just han, vad har ett litet barn gjort för att få det så.


Som jag känner igen vad du skriver!
Skrivet av Lin med Ellen 030415 & Pyran bf 6/9
Hej! Jag minns också det där som en av de bästa stunderna, när de minskade morfinen och hon började vakna till lite. Men sen var det fruktansvärt jobbigt när de extuberade henne. Jag klarade inte av att vara där hos henne den eftermiddagen. Hon var också så ledsen och jag kunde ju inte göra något, kunde inte ta upp henne inte trösta, inget. Då kände jag mig bara så liten och övergiven, samtidigt som jag tyckte att jag övergav Ellen för att jag inte kunde hjälpa henne och inte orkade se hur ledsen hon var. Orkar inte skriva mer just nu, tror du vet hur det är... Nej, jag kan inte heller tänka på Neo utan att gråta. Jo, alltså, jag kan tänka sådär hastigt och jag kan berätta. Men jag kan inte tänka efter hur det var, vad som hände, det blir så jobbigt. Och ändå så tror jag att man behöver det, man behöver bearbeta det och prata om det. Det som har varit extra jobbigt tycker jag varit att jag fått någon sorts flash backs. Har du varit med om det? Helt plötsligt när jag suttit med Ellen i famnen på kvällen och försökt få henne att somna så har det blivit som om vi var tillbaka på Neo igen. Jag får en liksom en fysisk känsla av det. Känner lukter osv, saker som jag egentligen inte kommer ihåg kommer tillbaka jättetydligt och plötsligt är det som när jag satt där med henne första gången, alla sladdarna, maskinerna - skräcken för vad som skulle hända. Och så börjar jag storgråta naturligtvis. Det är tufft, det är mycket att bearbeta. Och visst undrar man varför det var just vårt barn som behövde vara med om det. Inte för att något barn borde få ha det svårt, men det är så fruktansvärt hemskt att tänka på att mitt lilla barn har gått igenom så mycket. Kramar, Caroline

Hoppas detta inlägget
Skrivet av Jessica
hamnar där det ska, det fanns nämligen ingen "svara"knapp under sista inlägget. Jag får också flashbacks, tyvärr. Uder tiden på neo fick vi prata med en helt fantastisk kurator. Hon gjorde allt för oss, tog kontakt med försäkringskassan, ordnade sjukskrivningar mm och hon var jättbra på att lyssna och finnas där liksom. En gång så sa hon att jag kommer nog alltid att leva med en liten skräck för att något ska hända min son igen,det kommer inte hjälpa att han är 70 år, jag blir inte som andra Mammor. Man kan inte glömma en sådan här sak. jag är säker på att hon har rätt. Utan henne hade min Neotid varit svårare än den var, hon var så snäll. När vi hade träffats några gånger (hon kom till mitt rum) så frågade hon om hon fick följa med och titta på lillen. Det var hans första riktiga besök av någon. Det kändes bra, men samtidigt så var det inte så det skulle ha varit. Det skulle ju vara Mormor och Morfar som var de första som fick se honom ligga i sin säng. Dagen före hjärnblödningen fick vi lov att gå ut med barnvagn i 10 minuter eftersom lillgrabben var i stort sett frisk och vi skulle få åka hem om några dagar. Då ringde jag direkt till min mamma och pappa och min syster och hennes sambo och dotter och sa att vi kunde ses på parkeringen utanför Neo. De kom allihop och vi gick ut och de fick se mitt lilla underverk. Vi fick massor av presenter allihopa. Mormor filmade och moster tog kort. Efter 10 minuter gick vi in igen. Han hade fått sitt första besök, men det skulle ju inte ha varit så. Mamma kollade på det hon hade filmat flera gånger varje dag tills vi kom hem. Jag har fortfarande inte sett det, jag har helt glömt det. Mamma och Pappa kom också och hälsade på 2 gånger uppe på Neo, och farmor kom 1 gång, mer besök ville jag inte ha. Medan han låg i respiratorn så lät jag ingen komma på besök. Pratade ni också med kurator eller psykolog? När vi kom hem så hade kuratorn ordnat så jag fick träffa en psykolog, men jag tyckte inte att det gav samma som att prata med kuratorn så jag gick bara dit några gånger faktiskt. Ett tag efter att vi hade fått komma hem så ringde våran kära kurator och frågade hur vi hade det och hur det gick. Gulligt va? Hur bodde du och Pappan på erat Neo? Jag fick dela ett stort rum med en annan Mamma. Dusch och toaletter var gemensamma för alla ute i korridoren. Kök och TV rum var också gemensamt. Man fick laga maten själv, men lunch fick Mammorna gratis och all saft och dricka fick man också ta, det var ju viktigt för amningen. Lillens Pappa fick ett anhörigrum i "källaren", det var bara att ta hissen 2 våningar ner så det tog ca 1 minut att ta sig dit. Det var ett eget rum, men man delade toalett, dusch och kylskåp med ett annat rum, det var dock tomt hela tiden som vi var där. När lillen fick hjärnblödningen så flyttade jag också ner till IVA rummet (kallades så för att det hörde till IVA) det kändes skönt att komma ifrån avdelningen lite, men jag behöll ju mitt rum uppe också. Den sista tiden hade vi tur så vi fick ett eget rum uppe på avdelningen, då kunde vi vara som en familj lite ialla fall. De sista dagarna så sov vi alla där inne, usch vad nervöst det var. Du skrev om lukter och jag kan också känna lukterna ibland, fy vad hemskt, allting luktar likadant, det luktar sjukhus och det framkallar minnnen. Vi har efter våran Neo tid legat inne på sjukhus 2 gånger till. Grabben har då opererat sig. Lukterna är alltid de samma. Om du har någon diskret mailadress får du gärna skriva ut den här. Min avslöjar väldigt mycket och det är SÅ många som läser här så jag vill helst inte skriva den här. Fast jag kan ju fixa en ny :) För att inte lämna ut min son för mycket så vill jag helst inte skriva här om hans operationer. Folk är eller jag ska nog skriva kan vara, väldigt elaka. Det finns så många som hela tiden spanar in min grabb och letar fel. Det är ju tack vare HJÄRNblödningen. Alla frågar om han har börjat gå än, det har de gjort sen han var ca 6 månader och så ser dom lidande ut när de hör att han inte har börjat än. Han är ju faktiskt bara 11 månader så det är inte så konstigt att han inte springer runt än. En hjärnblödning på ett barn går inte att jämföra med en blödning på en vuxen. Barn kan faktiskt läka sig. Ja, det var dagens gnäll från mig ;) jag är jätteglad att "jag har dig" (hoppas inte jag skrämde dig nu, du verkar tänka som jag) Kram

Hej igen!
Skrivet av Lin med Ellen 030415 & Pyran bf 6/9
Nu har jag skrivit ett inlägg till dig tre gånger. Första gången kom jag en bra bit på väg innan katten raderade det, andra gången kom jag inte riktigt lika långt innan katten raderade det igen. Och tredje gången hade jag skrivit ett riktigt långt inlägg och var nästan färdig när min söta lilla dotter kröp upp på skrivbordet och kom åt nånting - och så försvann allt igen... Ja du kan ju tänka dig hur glad jag är... :( Jag gör ett nytt försök senare... Kram,


Betr hjärnblödning
Skrivet av Sjuksyrran
Har läst dina fina inlägg om din lille pojkes(och er föräldrars)kamp och vill bara påpeka att du har helt rätt vad gäller hjärnblödning på så små barn. Oftast läker de faktiskt ut och det är heller inte alltid så allvarligt som hos en vuxen. Brukar titta in här för att läsa och lära hur föräldrar uppfattar sin neo-tid. Jag jobbar nämligen ibland på neo och vill att vistelsen ska bli så bra som möjligt för mamma o pappa i den mån det går. Ge din pojke en liten kram från mig.

Vad kul att en
Skrivet av Tvillingmamman
Neo syster läser här inne. Jag har aldrig förut skrivit här men jag läser och kommer ihåg hur tiden var på Neo. Minna tjejer låg på Sachsska i tio veckor och i ca två av dessa låg den ena tjejen på BIVA på AstridLindgren sjukhus. Idag är det 1 år och två dagar sedan vi kom hem med tjejerna och då var de ej utskrivna utan vi hade hemvård för den ena tjejen hade fortfarande sond (riktigt utskrivna 12/6). Tiden på Neo var bra tycker jag, tyvärr är det så att på Sachsska så finns det bara tre rum där man kan sova över och dom är ju då till för dem som ska amma barnen och för dem som ska få åka hem och behöver "träna". Men de gick ändå väldigt bra att sitta i sitt hörn med barnen. Personalen på Sachsska var underbara och under den svåra tiden då den ena tjejen var på BIVA och jag och min man åkte fram och tillbaka så var de så hjälsamma hela tiden och de till och med ringde till BIVA för att höra hur det var för jag orkade inte berätta. De satt till och med upp kort på tjejen i sängen så hon som var kvar skulle se henne.

fråga om hjärnblödningen
Skrivet av Johanna m. Adam 15/5
Varför fick han hjärnblödning? Min Adam hade också mycket lågt blodsocker (upptäcktes dock redan på förlossningen). Det höll i sig abnormt länge trots dropp och sondmatning.


Så, nu gör jag ett nytt försök...
Skrivet av Lin med Ellen 030415 & Pyran bf 6/9
Hej Jessica! Vad skönt att ni fick någon att prata med redan på Neo, det måste vara skönt och hjälpa bäst i längden. Vi fick inte direkt något stöd när Ellen låg på Neo. Så när hon sedan blev utskriven brakade jag ihop totalt. Efter några veckor tog jag mod till mig och kontaktade vad som här kallas Spädbarnsverksamheten. Sedan dess har jag gått och pratat med bl a deras psykolog. Även om jag inte kan påstå att jag är "färdig" med Neo-tiden så fungerar ändå livet idag. När Ellen föddes kom hon ju direkt till Neo-IVA, och jag hamnade på BB. De första nätterna låg jag ensam på ett dubbelrum och min man var tvungen att åka hem. Det var helt vansinnigt, efter en så jobbig förlossning, med vår dotter på IVA (vi visste ju inte ens om hon skulle klara sig då!) så skulle jag vara ensam på BB och han åka hem ensam!!! Efter två nätter lyckades jag få ett enkelrum och då kunde han stanna. Sedan efter fem dagar blev jag utskriven (utslängd...) från BB. Jag hade fortfarande jätteont av snittet + typ spinalhuvudvärk vilket och blodbrist. Jag kunde knappt röra mig, sitta upp osv. Ändå skulle jag alltså hem, dvs jag skulle behöva sitta hela dagarna på IVA utan möjlighet att vila och så åka hem på nätterna. Usch vad arg jag fortfarande är över BB-personalen, det kändes verkligen som att eftersom jag inte hade något barn (hos mig) så var jag inte välkommen på BB längre, trots att jag faktiskt behövde vård. Och det var ju inte riktigt frågan om att lämna BB för att åka hem och ligga på soffan hela dagarna... Som tur var lyckades i alla fall IVA-personalen ordna ett samvårdsrum på Neo till oss. Så min man och jag kunde sova där några nätter. Man fick ordna all mat mm själv, men vi fick i alla fall vara i närheten av vår dotter. Samma dag som Ellen flyttade över till vanliga Neo så var vi tvugna att lämna vårt rum och flytta hem, rummen var nämligen främst till för de som ammade sina barn och de som snart skulle åka hem. Det var fruktansvärt att lämna Ellen på kvällen, speciellt nu när hon ju faktiskt var vaken! Kändes fullkomligt naturvidrigt. Sen började Ellen amma väldigt snabbt, både vi och personalen var helt förvånade, hon fattade precis hur hon skulle göra nästan med en gång, trots att hon varit så sjuk och fortfarande var trött efter det. Men då fanns det ju inget rum ledigt till oss, så personalen fick sonda henne på nätterna. Meningen var att vi skulle få ett rum och bo tillsammans med Ellen där några dagar innan vi åkte hem. Men eftersom det inte fanns något hopp om att det skulle bli ledigt så fick Ellen permission istället och fick åka hem några dagar. När vi var tillbaka med henne sedan var allt bra, hon hade gått upp i vikt och friskförklarades. Det var så helt underbart att få hem henne, samtidigt kändes det ju väldigt märkligt. Vi hade ju inte varit tillsammans med henne ensamma alls innan hon kom hem på permission. Det blev ganska konstigt, så här i efterhand kan jag känna att vi definitivt hade behövt åtminstone en natt tillsammans på Neo. Fy vad tråkiga folk kan vara! Sånna konstiga anmärkningar och frågor de kommer med om din son! Skulle det vara konstigt att han inte går? Så fånigt! Han är ju så liten än. Det är märkligt vad en del ska lägga sig i. Som om man inte oroade sig själv tillräckligt mycket. Du får gärna skriva till mig, men jag är lite dålig på att svara ibland... ;) [email protected]

Sjuksyrran och Johanna
Skrivet av Jessica
jag gör ett inlägg ihop till er. Jag tror att du sjuksyrran är en sådan där bra personal som vi hade turen att komma i kontakt med. Eftersom du läser här så känns det som att du bryr dig om ditt jobb. Det är samma som våran Neoläkare. Varje gång vi kommer så känns det som att han har tid och är intresserad. Även om han garanterat har fullt upp att göra så visar han inte det utan han tar sig tid. Härligt! Sådan var också den övriga personalen när vi låg på Neo. Alla vill nog höra att man har ett mycket sött barn och det fick vi ofta höra :) Även om det är något som personalen säger till alla så är det roligt att höra ändå. En tjej ur personalen som var med och räddade lillen gick på semester efter ett nattskift och när vi kom in på morgonen så hade hon skrivit ett brev till oss, det värmde verkligen. En annan ur personalen som hade hjälpt oss jättemycket gick på semester och kom och lämnade något på jobbet en dag och då kom hon in till vårat rum och kollade hur det var och hälsade på lillkillen. Vilken personal vi hade va? När vi skulle åka hem på permis så kom en del av personalen ut i korridoren och sa att nej, du får inte åka, du ska ju stanna här hos mig osv Det känns bra på något sätt när man är helt ny Mamma, det behövs nog för egot. hm, svårt att förklara. Personalen sa ofta att lillen hade så fina kläder och de gjorde teckningar som de satte i hans säng och de satte på en sänghimmel på sängen när han hade blivit bättre. Jag tror att det är så att personlen får bli som ett substitut för släktingar. Hade man varit hemma så hade vi fått besök och alla hade pratat om mitt barn och alla hade beundrat honom. Nu när det inte kunde vara så, så gjorde personalen ett jättejobb som liksom fick agera beundrande släktingar (ojdå flummigt va?) När vi kommer på återbesöken brukar det alltid komma in någon ur personalen och prata lite och se hur han har vuxit och det är också kul. De är ju mina hjältar! Varför min grabb fick hjärnblödningen och när kommer vi aldrig att få veta. Han kan ha fått den redan när han låg i magen, under förlossningen som var lång och seg eller då precis när det märktes. Om ca 1 år när lillen är 2 år så ska han få göra en magnetkameraröntgen. Då kan man se detaljerat om det finns några skador och var de sitter i så fall. Som det är nu så värkar han vara frisk och utan men. Under den röntgen måste man tyvärr vara sövd, usch och fy. Vanlig datortomografi av hjärnan har vi gjort MÅNGA gånger och det är snart dax igen. Sätter jag en lampa i hans mun så lyser den nog ;) Nej jag tycker det är bra att de håller koll på honom. Jag ska krama honom en extra gång i morgon när han vaknar. Om det går att få till en extra :) Kram

Lin med Ellen och Pyran
Skrivet av Jessica
Jag började skratta när jag läste ditt inlägg. Tur att jag inte har någon katt, hunden ligger snällt på golvet, sambon jobbar och lillkillen sover i sin säng, så här är det bara jag som kan radera :) Vad hemskt att inte ialla fall en av er föräldrar kunde få ett rum på avdelningen. Det är helt tvärtemot mot på vårat Neo. Där ville de att föräldrarna skulle vara med så mycket som möjligt i vården av sitt barn för det mådde barnet bäst av. Jag satt där nästan dygnet runt i en fotölj, vanlig stol eller matningsstol. Personalen frågade alltid på kvällen om de skulle komma och väcka mig på natten när det var dags för sondning. Ibland valde jag att sova och ibland gick jag upp. Jag har aldrig varit så trött som jag var under Neotiden. Fast man inte gjorde någonting så var jag helt slut, det måste ha varit den psykiska pressen. Ibland satt jag och somnade till i fotöljen inne på rummet. Så du menar att ni var tvungna att åka hem båda två? Jag har ju inte ditt inlägg här så jag kan läsa det. Konstigt att det inte finns en svaraknapp på "rosa" inlägg. På ett sätt hade det varit skönt att få komma hem och det hade varit att få vara själv och skrika och böla. Ibland tog vi bilen och körde en kort sväng, då kunde jag vara själv och gråta, likadant i dushen, då var man själv. Jag tycker inte om att gråta öppet, men då fanns det inga alternativ, det kom ju bara. Personalen la fram pappersnäsdukar vid kuvösen. Om någon frågade hur det var så kunde jag aldrig hålla tillbaka tårarna jag vet att jag brukade säga att jag klarar inte det här, det kändes som att jag inte skulle överleva. Jag valde att inte åka hem någon gång före jag fick ta med mig min lilla kille. Det var så det skulle vara. Han skulle vara med hem, men jag var en gång hemma hos min Mamma och Pappa och Lillebror (har jag skrivit det) Det var samma dag som lillen fick blödningen, jag var tvungen att komma ut från sjukhuset en stund. Vi tog bilen och körde lite och då kom jag på att det var bättre att träffa dom än att ringa så vi åkte dit. Tyvärr hade vi inte sagt något till personalen så dom hade varit riktigt oroliga och ringt hem och pratat in på telefonsvararen. Det märkte sambon efter flera dagar när han var hemma och tvättade lite. Det måste ha varit hemskt att inte ha fått sova någon natt ihop på sjukhuset före ni fick åka hem. Vi sov ju ihop några nätter och jag tyckte ändå att det var jätteläskigt att komma hem. När lillen fick byta rum och slippa dygnetrunt övervakning så var det upp till mig när jag ville att han skulle sova hos mig. De 2 första nätterna så fick han inte sova hos mig, det vågade jag inte utan personalen kom in med honom när han vaknade och ville äta. Den tredje natten hade jag inte tänkt ha honom heller, men jag ville inte lämna ut honom på kvällen så jag bestämde mig för att våga ha honom själv. Det gick jättebra, men jag svimmade nästan när jag vaknade. Klockan var nog halv åtta på morgonen och han brukade äta 2 gånger på natten annars och nu hade han inte ätit på hela natten. Åh, herregud han måste vara död tänkte jag och hoppade upp ur sängen och började skaka på honom. Då vaknade han. Antagligen hade han väl haft det lugnt och skönt för första gången i sitt liv, så han hade kunnat vila en hel natt. Oj, vilken skräck det var och vilken lycka när han rörde på sig och vaknade. Ni hade väl legat i Lund va? Jag tror att det är bättre på mindre sjukhus som här, det blir nog mer personligt på något vis. Fast det klart vi har legat på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg också och de var jättehärliga där också. En annan Mamma berättade att de fixar någonstans att bo där även om det är full på både avdelningen och Ronald Mcdonald. Hon hade fått sova på en renoveringsstängd avd en gång, men hon slapp ju ialla fall åka hem. Mycket hänger nog på personalen. Jag har en annan fråga (om du vill svara) Var du inte rädd för att skaffa ett barn till? Du ska ju snart ha Pyran. Jag är livrädd och därför vet jag inte om jag kommer att försöka få något mer barn. Jag skulle gärna vilja att min goding fick en lillebror eller lillastster för jag tror att det är roligare med än utan syskon, men jag vet inte om jag kommer att våga. Jag tänker dagligen på om jag kommer att få någon mer bebis, det hade ju varit mysigt, tänk om allt skulle funka och man fick åka hem direkt precis som de allra flesta. Jag känner att jag inte skulle orka gå igenom allt en gång till, men samtidigt så vet jag att man klarar allt när det väl gäller. Jag är bara så rädd för allt. Trötta kramar från Jessica


Gomorron!
Skrivet av Lin med Ellen 030415 & Pyran bf 6/9
Ja, det verkar vara lite olika det där med hur föräldrarna får stanna på olika sjukhus. Här i Lund fanns det bara 4 rum på Neo till föräldrar, om jag inte minns helt fel... Och de var som sagt främst till för de som ammade och snart skulle åka hem. Om man bor långt bort kan man få bo på Patienthotellet. Men vi som bor i Lund fick inte vara där så vi hade inget annat val. Vi satt ju hela dagarna till sent på kvällen hos Ellen men sen var vi tvugna att åka hem och sova, och det var hemskt. Det var så hemskt att komma hem och se hennes vagga och skötbord och kläder och nallar... Jag förstår verkligen att du inte ville hem innan du fick din son med dig. Jag satt bara här hemma och grät. Och samtidigt så var man ju, som du skrev, så oerhört trött, vi var ju tvugna att sova. Ja, det var väldigt jobbigt att inte ha fått vara tillsammans ordentligt innan vi fick hem henne. Jag antar att du kanske känner igen den där känslan av att mitt barn bara kan leva så länge en massa maskiner och larm kontrollerar det? Så kändes det. Och så fick man hem henne bara helt plötsligt, personalen kom på förmiddagen och undrade om vi kunde tänka oss att åka hem på permission - med en gång. Ingen tid att förbereda sig mentalt där inte, min man åkte hem och hämtade babyskyddet och så var vi iväg, och visst var det härligt att vara ensam med henne - utanför sjukhuset dessutom för första gången, men det var skrämmande också. Just det, du skrev om besök innan... Vi hade ett par besök när Ellen låg på IVA. Andra dagen kom min bästa kompis och kikade på henne och tredje dagen kom mina föräldrar och fick se henne. Det kändes jätteviktigt, speciellt om hon inte skulle klara sig, att någon mer än vi hade sett henne levande (även om hon inte var så levande direkt, sövd och i respirator...). Men det var så tråkigt för nästan ingen annan gratulerade och så. I princip det första min mamma så till mig efter att hon fått reda på hur det gått var: "Ja, man vet ju inte om man ska gratulera, man vet ju inte hur det går..." Och så verkade det som de flesta tänkte, och det kändes så hemskt, även om hon var jättesjuk osv så var hon ju vår söta lilla dotter och självklart skulle vi väl få vara stolta över henne, hur det än gick? Hur vi vågar vänta barn igen? Ingen aning! Innan Ellen föddes var tanken att vi ville ha två ganska tätt. Så i höstas mådde jag ganska bra ett tag, kändes som vi hade lite distans till förlossningen och Neo-tiden, så vi tänkte att vi inte skulle låta det som hände då förstöra i framtiden också, inte låta det hindra vår önskan om två tättisar. Ja, sen ändrade jag mig ganska snabbt, insåg att jag inte vågade - men då var jag redan gravid... ;) Och jag är jättelycklig över det här barnet, men så enormt, enormt jätterädd för allt som kan hända. Jag tycker det är svårare att knyta an till Pyran nu än det var till Ellen, för jag är så fruktansvärt rädd. Jag vågar inte planera något alls, vågar inte tänka på förlossningen (blir planerat snitt) och första tiden. Jag bara känner att allt måste gå bra, annars blir jag knäpp. Jag får ganska mycket extra hjälp för att ta mig igenom den här graviditeten och det är väldigt skönt, utan det vet jag inte hur det skulle gått. Jag är jätteglad över att vara gravid, men rätt ofta undrar jag hur dum jag egentligen är, det går ju aldrig speciellt bra när jag är gravid, så hur kan jag våga igen? Jag vet inte, jag bara är här idag, och försöker ta varje dag som den kommer. Om du börjar fundera mer på att försöka få ett barn till kanske du kan ta kontakt med MVC eller så och få prata med en kurator/psykolog? Jag tror det är jättebra om man kan få extra stöd när man har varit med om det här, annars vågar man inte, och man orkar inte. Kramar,

känner igen mig så väl
Skrivet av Johanna m. Adam 15/5
Adam fyllde ett år för snart två veckor sedan. Den dagen var så dubbel - jag visste att jag skulle vara glad, men det var så mycket annat som poppade upp. Jag (inte troende) gick till kyrkan och tände två ljus - ett till Adam som mår prima och ett till hans kusin som inte överlevde (föddes ett halvår innan Adam). Nu är det snart ett år sedan Adam kom hem från neo. Jag kommer ihåg att första dagen vi visste att det skulle gå bra för Adam var mors dag. Ser fram emot en "normal" mors dag i år...

Idag för ett år seda

Det var ett tag sedan

Så känner jag

Vi kom till Neo

Uh, så hemskt!

Jo han var sövd (Jättelångt)

Som jag känner igen vad du skriver!

Hoppas detta inlägget

Hej igen!

Betr hjärnblödning

Vad kul att en

fråga om hjärnblödningen

Så, nu gör jag ett nytt försök...

Sjuksyrran och Johanna

Lin med Ellen och Pyran

Gomorron!

känner igen mig så väl

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information