Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Ny här

Skrivet av Elins mamma
Jag gick på specialist mvc hela graviditeten pgr av min medicinering (värktabletter) pgr av kronisk svår värk som jag tuppar av av utan medicin.

När min dotter föddes visade det sig att jag var pilot fall på min dos och medicin under graviditet. Läkemedels bolaget hade lämnat felaktiga uppgifter till läkemedelsverket, så när läkarna på spec mvc, samt barnläkare med spec på barn med "missbruk" som man så snyggt klassas som när det gäller graviditet och mediciner..... kollade allt såg det helt ok ut, gomspalt förekommer dock i studien på möss, samt andningsdeprission första dygnen vid mindre dos.

Då jag var tvungen att ta dem från dag 1 i graviditeten fick jag gå på regelbundna ul 1 ggr/mån. Jag fick också ett riktat ultraljud i vecka 20 där man letade efter tecken på allvarliga (fatala) missbildningar för att jag skulle känna mig trygg i min graviditet. Det bestämdes också att jag skulle stanna på BB med min dotter i minst 3 dygn, samt att hon skulle inte få sova hos mig på nätterna pgr av risk för andningsdeprision under dessa dagarna, och istället vara ute hos personalen som kunde hålla koll på hennes andning.

När min dotter föddes märkte jag efter 12 timmar att hon var skakig, och sa till barnläkarna att jag tror att hon har abstinens. De tyckte att jag var en över nojjig mamma så klart.... Men "abstinens" utvärdering (kommer inte ihåg vad det heter) sattes in var annan timma. Andra natten när personalen flyttade henne till "uppsiktsrummet" konstaterade de redan efter två timmar (då var hon ca 36 h gammal) att hon ju visst hade abstinens. Då vart det en himlans fart och vi väktes med att -hon har ju abstinens ju! Jag började störtgråta! (trots att jag igentligen visst att det var det hon hade. Hon flyttades direkt till neontal som låg vägg i vägg med bb, och kopplades på div maskiner för kontrol av syre i blodet, andning etc. Det var aldrig någon fara med henne men hon mådde inte så bra då hon hade samma abstinens symptom som man får som vuxen : dålig syresättning, hög puls, lite oregelbunden hjärt rytm, vallningar, och skakningar mm.

När vi kom till neo morgon efter för att amma så fick jag höra "bakvägen" av andra föräldrar att personalen hade stått och snackat om att fy vilka hemska föräldrar som utsätter sitt barn för sådant här - missbrukare borde inte få skaffa barn! Jag tog väldigt illa vid mig! Det var inte medvetet så att jag försökte utsätta henne för detta, varken vi eller läkarna hade ju fått fram rätt information och då valde vi det alternativet som verkade bäst för att hon skulle överleva.

Dagen efter kallades deras spec läkare på mediciner o barn in trots att det var lördag för en bedömning. Hon sattes på opium mixtur oralt som hon fick för att minska abstinens symptomen och sedan kontrollerat minska detta tills hon var abstinens fri.

Efter 3 dgr mådde hon bättre med hjälp av opium mixturen och det började sänkas sakta. Jag ammade fortfarande, men det beslutades att jag skulle sluta med det. Det var också nu vi fick veta att vi var pilotfall - så jag var i chocktillstånd! Läkaren hade varit i direkt kontakt med läkemedelsbolaget och fått fram forskningsresultat etc. Det begärdes också in ett referens preparat för att göra en mätning av hennes medicin halter samt analys av min bröstmjölk.

Jag fick sen göra ett amnings test, som pågick under 6 timmar. Dock sköt läkemedelsbolaget på att sända referenspreparatet.

Efter 2 veckor kunde vi åka hem då hon mådde mycket bättre! (normal abstinens för barn som föds av mammor med missbruk under graviditet har en period på ca 3 månader innan de är så abstinens fria så att de kan komma hem, så hon hade väldigt lindrig abstinens)

Då läkaren tyckte att det är väldigt viktigt att man får en "ny start" i sånna här fall så rekomenderade han att jag skulle amma henne, då det resonerades som så att hon inte hade fått abstinens om det gick över stora mängder i mjölken..... Men efter två månader slutade jag amma då hon över några dagar förändrade sitt beteende och blev skakig igen. Ytterligare två månader sedan kom äntligen det förhalade referenspreparatet till min läkare och det konstaterat att min dotter i förhållande till sin vikt hade tagit upp halva min dags dos. Detta är väldigt mycket vid amning.

Min dotter hade problem med ristningar / skakningar som försvann när hon var 6 månader. I övrigt har hon inte fått några men som vi känner till idag (hon är född mars 2002). Hon har påverkats på så sätt att hon var överaktiv första året och är därför extremt tidig i utvecklingen. Läkarna bedömmer att hon ligger i risk gruppen för bokstavssyndrom, men så upplever inte jag det.

Hon är också liten och har drabbats ganska ofta av kraftiga bakterie infektioner. I höstas opererades hon akut för bakteriell benröta. Vi kommer få gå på uppföljning tills hon slutat växa då det är stor risk för att armen och handen inte kommer kunna växa, då det var tillväxt ytorna som drabbades. Senaste bakterie infektionen hade hon 198 i crp.

Men nu har hon också börjat få tillbaka sina kramper/ristningar vid enstaka tillfällen och det känns jättehemskt. Jag har väll psykiskt klarat mig ganska bra under tiden, självklart var det fruktansvärt att veta att min dotter hade abstinens pgr av mina mediciner! Men jag hade helt enkelt inget val. Det var ingen planerad graviditet, och jag hade därför inte kunnat ställt om mediciner. Och när jag väl var gravid så kunde jag inte byta. Så fort jag försökte sluta med medicinen eller fick för ont så fick jag blödningar och läkarna trodde att jag skulle förlora barnet. Därför avrådde spec MVC läkarna mig starkt från att byta medicin.

Hade jag vetat att jag skulle vara pilot fall så hade jag nog tänkt igenom det hela en gång till, men jag hade inget val. Och abort kändes inte som ett alternativ för mig.

Jag vet inte riktigt om jag passar in här, men jag hoppas att jag är välkommen här också. Har ett stort behov av att få prata igenom det som hänt, då det dessutom var en oerhört traumatisk förlossning.
Svar
Hej och välkommen!
Fy vilken jobbig historia du har bakom dig! Vad hemskt det måste varit att få reda på i efterhand att ni fått fel uppgifter! Och vad ledsen jag blir när jag hör hur personalen på Neo pratade bakom ryggen på er, som om man inte är ledsen och uppskakad i alla fall i en situation. Hoppas att ni fick bättre stöd från andra.
Klart att du passar in här. Det är inte så mycket trafik här och vi har alla olika bakgrunder, men vi försöker stötta varandra.
Mer om mig kan du läsa i min info. Hade förresten också en väldigt traumatisk förlossning och fasar nu för nästa som jag är fullkomligt skräckslagen inför, trots att jag vet att det blir planerat snitt, vilket väl är snäppet bättre, men...
Kram,
Skrivet av  Lin med Ellen 030415 & Pyran, snitt 27/8
usch
det är inte roligt att höra om traumatiska förlossningar. Förstår att du är skräckslagen inför denna också. Jag har inte vågat tänka så långt änn som till att bli gravid igen. Det känns nästan som en omöjlighet, vill inte medvetet utsätta ett barn för mina mediciner nu när jag har rätt info om dem. Och en förlossning till - HUA.

Vad skönt att det blir ett planerat snitt för dig, hoppas att personalen hjälper dig så att det blir en fin upplevelse för dig, så att du får lite revansch!

Har du fått hjälp att bearbeta din förlossning? Där jag födde verkar det vara så att det bara är när förlossningen lätt till skador på barnet, eller när man blir gravid på nytt som man får hjälp att bearbeta det som hänt vid förlossningen. Jag är idag sjukpensionär heltid sen förlossningen, då min höft är helt utsliten, och det är ju klart att jag ofta tänker på förlossningen och undrar varför de inte bröt med snitt, jag hade tom papper från avdelningsläkaren att förlossningen skulle brytas med snitt om min höft började krångla, eller det visade sig att min kropp inte klarade av förlossningen, men så skedde inte trots att vi bad dem bryta med snitt flera ggr....
Skrivet av  Elins mamma
Hej!
Hej!
Åh, vilken jobbig tid du har bakom dig! Måste ha varit väldigt traumatiskt för er!
Ibland blir jag bara så arg på folk som slänger ur sig saker utan att tänka efter (tänker på er neo-personal). Jag hade storlipat om jag hört att någon sagt något sådant bakom min rygg.

Min son föddes med planerat snitt i v 37+5 pga att han var kraftigt tillväxthämmad. Han vägde 2030 g och var tillväxthämmad med 42%. Han var inskriven på neo totalt 1½ månad uppdelat på två perioder. Första gången var då han föddes. Han var liten, trött och orkade inget. Han sondmatades tills han var 1 månad gammal och sedan dess är det flaska som gäller.
De hittade inga orsaker till varför han var så liten. Det gjordes inte några större ansträngningar till att hitta något heller.... Han upplevdes som fullt frisk och bara lite liten och trött.

Andra gången han hamnade på neo var han 2½ månad gammal och han skrek hysteriskt i 13 timmar utan uppehåll i flera dagar. Hans huvudomfång växte inte heller som det skulle och han hade head lag. Han reagerade inte på ljud, följde inte med blicken, var muskelslapp och hade reflexer som han inte borde ha och saknade sådan han skulle ha haft. Det gjordes massor av tester men först ett år (!!!!!) senare (i april i år) hittade de orsaken. Han har ett mycket ovanligt kromosomfel. Det finns endast 180 till i hela världen som har samma syndrom som han har.

Båda våra tillfällen på neo har vi känt att vi har blivit väl omhändertagna och fått det stöd vi behövde. Ändå tänker jag fortfarande mycket på tiden då vi tillbringade på neo.
Skrivet av  Susanne med Douglas 030122 + bf 17/1
Grattis
till nya graviditeten!

Hur är det med Douglas nu? Har tänkt efterlysa dig och fråga ett tag nu, men det blir liksom inte av...

Kram,
Skrivet av  Lin med Ellen 030415 & Pyran, snitt 27/8
Tack!
Visst är det spännande med en ny graviditet, men samtidigt lite skrämmande. Har redan gjort tre ultraljud och moderkaksprov så den här gången är det en helt annan koll på barnet, vilket känns tryggt! Åh, så kort tid det är kvar tills ni får hålla ert lilla pyre!!!! Håller tummarna för att allt kommer gå jättebra den här gången och att ni slipper allt vad neo och eftersjukvård heter!!!

Jodå, med Douglas är allt bra. Han är nästan som vilken annan 18 månaders kille som helst. Han försöker springa ifrån oss, klättrar på allt och ska pilla på allt han kommer åt...*ler*. Samtidigt har han sina små egenskaper som inget talat språk alls (tecknar dock tre ord *stolt*), matstörningar, sömnstörningar, infektionskänsligheten mm. De har ju hittat ett kromosomfel hos honom nu så det känns skönt att få förklaring till varför han inte riktigt är som alla andra.

Hur är det med Ellen? Har hon några sviter kvar sedan hon föddes? Tänk hon ska bli storasyster! Så härligt! Hur känns det med ett planerat snitt? Lika nervöst eller lite tryggare? Jag vet inte riktigt vilken förlossning jag vill ha. Om jag ens får välja......

Kram!!!
Skrivet av  Susanne med Douglas 030122 + bf 17/1
Ville bara säga grattis till syskonet! IMT
Skrivet av  An2 & Sara & två storasystrar
vad liten han var!
man undrar ju ibland varför de blir så små! Min dotter föddes i vecka 38, och räknas ju som fullgången, men hon var också lite, inte lika liten som din son, men 2786 g. I efterhand tror de att det beror på mina mediciner. Jag gick på ul minst en ggr i månaden, och det var helt klart stressande att se att hon inte ökade i vikt som hon skulle. Jag spydde också konstant flera ggr dagligen under hela graviditeten, så jag klandrade verkligen mig själv för att hon inte fick den näring hon behövde.

Hur är det med Douglas idag? Har han några men av kromosomfelet och vad innebär det? När jag jobbade så jobbade jag med fertilitet, och mina kollegor gjorde bla ICSI samt IVF där man screenade embryon för fatala missbildningar etc, så jag tycker sådant här är jätte intressant!
Skrivet av  Elins mamma
Hej igen! (långt)
Ja, jag läste då jag väntade Douglas att olika mediciner kunde påverka barnets vikt. Jag ville ju hitta anledningen till varför han växte så dåligt och allt jag hittade handlade bara om mediciner, alkohol och droger. Jag som tyckte att jag höll mig borta från allt som kunde vara skadligt för barnet. Ja, och så då att flödet från moderkakan inte var tillräckligt. Jag gick ju på täta kontroller från v 32 (flera gånger i veckan och till sist blev jag inlagd och flera undersökningar varje dag) och de hittade aldrig något fel.
Idag vet vi att tillväxthämningen berodde på hans kromosomfel. Det är en av de saker som barn med syndromet drabbas av.

Din graviditet måste ha känts väldigt lång och tung! Hoppas att du träffat någon du kan prata med för det tror jag är jätteviktigt att man får göra. Jag kände oro från första stund jag blev gravid och innan v 32 förstod jag inte varför. Men, min oro kan ju inte ha varit något i jämförelse med din. Lider verkligen med dig!

Douglas är idag en nästan "normal" 18 månaders kille. Han är lite sen motoriskt (har varit jättesen men hämtat in nästan allt) och även mentalt är han lite efter (men även där har han hämtat in jättemycket bara över sommaren). Han har inget talat språk alls, men han kan teckna hund, katt, ko och sko *ler stolt*. Vissa barn med syndromet lär sig aldrig tala, men vi har goda förhoppningar på att han kommer att göra det. Hans ordförståelse har exploderat från att i våras räknats som i stort sett noll...... Nu förstår han i stort allt vi säger!!! Han har alltid haft tarmproblem och han har både ät- och sömnstörningar. Sömnproblemen medicineras han för, men han sover ändå mycket oroligt. Han har även problem med koagulationen, vilket gör att han är lite mer blödarbenägen och det tar lite längre tid för hans blod att levra sig då han gör sig illa. Han har alltid varit extra infektonskänslig och har haft bla 12 öroninflammationer (fick första då han var 4 veckor gammal) utöver vanliga infektioner och förkylningar.
Douglas har ett syndrom som heter Monosomi 13q. Det betyder att han saknar en bit på kromosom 13´s långa arm. Han saknar bara en liten bit och har fått syndromet mycket lindrig, vilket vi självklart är tacksamma över. Är du intresserad så kan du läsa om det på följande länk på socaialstyrelsens hemsida http://www.sos.se/smkh/2003-29-173/2003-29-173.htm#Avsnitt5
Skrivet av  Susanne med Douglas 030122 + bf 17/1
Hej! En ny välkomnar en annan;-)
Fy vilken jobbig historia, förstår till fullo väl att det tar tid att bearbeta något sådant!

Och vilka idioter till personal på Neo, de borde skickas iväg på någonslags kurs ögonaböj!

Min lilla historia kan du läsa i mitt inlägg ovan. Och, förresten, min ena tjej heter också Elin=)
Skrivet av  An2 & Sara & två storasystrar
Tack
för välkomnandet! Känns bra att hittat hit!

Ja, visst var jag enormt förbaskad på neo personlaen de första dygnen. Men efterhand så var de flesta riktigt bra och tom underbara, då de förstod mer om situationen och att det handlade om mediciner och felaktig info. Eftersom att jag själv var så dålig också så fick jag stanna kvar på neo hela tiden och sova i ett av vilo rummen. Det var skönt att vara nära hela tiden. Har förstått att det inte är så för alla att de får stanna kvar på neo mer änn några dagar. Jag tror att det var ganska viktigt för mig att finnas där dygnet runt för henne, för att kunna bearbeta allt.
Skrivet av  Elins mamma