Vi blev inte ett dugg klokare.. |
|
Skrivet av | Saran med Engla -01, Gabriel -03 & Aurora 040721 |
Till en början vill jag bara säga TACK! Tack till alla er underbara människor som bryr er så! Jag började gråta när jag gick in hit igår och läste alla era svar på mitt inlägg om morris och kunde inte skriva något då kände jag. Men för att dra det hela i så korta drag som möjligt så fick vi inte något svar på vad det är i fredags. EEG:t såg ok ut och läkaren blev alldeles ställd då han hade varit så säker på att det skulle synas EP aktivitet på det. Dock misstänker de fortfarande EP för som sagt så kan man ha det trots att det inte syns på ett EEG men nu ska en ny läkare ta över (för som alltid när man får en toppenläkare så ska han sluta på avdelningen) och pga det så ville de att vi skulle försöka fånga något anfall på film här hemma nu i helgen och det lyckades vi först med i fredags kväll då hon fick en ny sorts anfall, mycket "större" skakningar och det såg läskigare ut. Sedan lyckades jag fånga två av hennes vanliga på film igår kväll så nu är vi rustade för att visa upp det för nya läkaren när vi ska in igen i början på veckan. Vi ska ringa in i morgon och då får vi se om vi ska in redan i morgon eller om det blir på tisdag. De ska ta fler ovanligare blodprover samt urinprov på henne nu i veckan för att se så att det inte är en kemisk obalans i kroppen, det ska tydligen var ovanligt men på så här små barn kollar det allt det KAN tänkas vara. Och så skulle läkaren skicka ett brev till BVC sköterskan eftersom hon trots att han lämnat flera meddelanden på hennes svarare inte hört av sig och inte faxat iväg hennes journal till sjukhuset (och jo, hon har varit där och kollat svararen för hon har ändrat på meddelandet under dagen), de behöver ju den för att kunna kolla upp hennes huvudkurva och se BVCläkarens kommentarer kring det. Läkaren sade också att om hennes anfall fortsätter så kommer förmodligen den nye läkaren att sätta in EP medicin eftersom misstanken kvarstår kring det och för att kolla om hennes anfall blir bättre eller slutar då och om han tycker det liknar EP nu när han får se filmen så kommer han förmodligen att boka in en magnetröntgen också, men den tar några veckor att få tydligen eftersom de söver små barn när de gör den. Det känns ganska jobbigt här hemma, ovissheten är värst, att vi inte vet varför det är så här. Och lilla morris är inte sig själv, hon har börjat sova mer igen och är lite grinig, hon är fortfarande völdigt go och glad men vi som ser henne alltid ser en skillnad på henne. Men vi får ta det som det kommer antar jag, man har ju inte mycket val. Oj, det blev inte så kort ändå, förlåt! Jag skriver mer i hennes dagbok så om någon undrar hur det går så kika gärna in dit (adressen står i infot), men jag lovar att rapportera när och om vi får ett svar på vad som är fel.. Nu ska jag svara några av er personligen också för det var någr frågor läste jag..Tusen tack igen för alla era svar, det värmer så otroligt mycket! Kram! /Sara och lilla morris |
|
Svar på tråden: Vi blev inte ett dugg klokare.. | |
|
|
stor styrkekram |
|
Skrivet av mija | |
..till hela familjen! usch vad jobbigt att behöva ha det så, att inte veta och att inget kunna göra. fy vad arg jag skulle vara på bvc-sköterskan, mycket nonchalant av henne! hoppas att hon har en riktigt bra förklaring på varför hon ine skickat. kanske kan hon ändra meddelande på distans? stor kram till alla och särskilt till lilla morris ;) |
|
Stooor kram! |
|
Skrivet av Cilia med June | |
Jag hoppas att ni får ett svar snabbt, snabbt! Kram igen! |
|
|
|
En jättekram till er... |
|
Skrivet av Buffa m. Tim -01 & Lucas 040817 | |
Vad jobbigt det måste vara att se henne sjuk och inte få något riktigt svar och botemedel på vad det är. Hoppas att hon blir frisk snart. Kram |
|
Kramar till er.. |
|
Skrivet av Katarina m. Leon | |
vill vi också skicka! Vad jobbigt att leva i ovisshet.. Håller våra tummar hårt för att ni snart skall kunna få en diagnos på lillan. Låter riktigt otäckt, men förhoppningsvis kan det avhjälpas då de hittat problemet! *styrkekramar* |
|
Kram på er! |
|
Skrivet av Pia med *Tim* och Tindra | |
Vad jobbigt med väntan! Har tänkt så mycket på er! Hoppas verkligen att ni snart får veta vad lilla Aurora har, jag hoppas att det verkligen inte är EP utan nåt som man kan fixa till lätt...håller tummarna. En gång sa bvc tanten till mig att Tindra inte skulle få dricka så mycket vatten som hon ville för att det kunde resultera i obalans mellan socker och salt, mineralerna i kroppen vilket medför tydligen kramper. Ni finns i mina tankar! | |
|
|
Åhh, lilla Du! |
|
Skrivet av Anna m Alva 021220 & Elsa 040824 | |
Så jobbigt! Jag håller mina tummar i värsta stenhårda tummhållargreppet för att det skall vara bra med lilla Morristjejen. Kram |
|
Åh, |
|
Skrivet av Lami med tre! | |
har varit in och kikat på bilderna nu. Det riktigt knyter sig i magen när man ser lillan med alla elektroder på huvudet. Jag kan bara skicka massor av kramar igen. Ta hand om er!!!! KRAM! |
|
Så söt!! |
|
Skrivet av Anna K 010420 040731 | |
Vilken underbar hemsida, jag tror det är den finaste jag sett!! Det gör ont i mig när jag ser alla trådar som satt på henne. Vad ni måste tycka det är hemskt jobbigt att se Aurora med dessa kramper. Kämpa på och hoppas du känner allt stöd du får här hos oss. Jag håller alla tummar o tår och tänker på Er! Kram! Ps: vad heter typsnittet du använde på hemsidan där det står Aurora, det typsnittet som har bokstäver med hjärtan? |
|
|
|
Stor kram igen! |
|
Skrivet av Ebba m.3 | |
Var in och läste dagboken, vilken fantastisk sida!! Och så söta smågullungar du har! Skrev en liten hälsning i gästboken. *Styrkekramar* | |
Jobbigt jobbigt! |
|
Skrivet av Å & M & Thea 11/7 | |
Men du ska se att det löser sig på ett eller annat sätt, för 100 år sen jobbade jag på barnneurlogen i Lund och vi hade en gång ett barn (runt 7 mån) som krampade i stort sett varje timme när han var inne på dygns eeg, och det tog 3 dagar så var han krampfri med medicin! Stor kram till er alla! | |
åh... |
|
Skrivet av bodil | |
hoppas att ni får svar snart för det är ju inte kul att inte veta... å det kan ju inte va kul att se sin lilla få anfall å inte kunna hjälpa!!! hoppas att er nya läkare är bra den med å kan hjälpa er! fortsätter att hålla tummarna för henne! sotr styrke kram!!! |
|
|
|
Vill sända en tanke och en kram |
|
Skrivet av Gia med Alvin | |
Har inte varit inne här på ett tag, så jag har inte sett innan hur det var med Aurora.. Hoppas nu att allt löser sig till det bästa och att lilla Aurora mår bra! :-) Kram från oss |
|
Stora kramar |
|
Skrivet av Camilla m Henrik-02 o Philip040823 | |
till er! Jag har inte varit speciellt mycket inne på denna sida, så jag läste allt om er nyss. Det känns så orättvist att ett litet oskyldigt barn skall behöva drabbas av något allvarligare. Vi hoppas att så inte är fallet med er tösabit och att hon bli bättre snart! |
|