PKU-register

PKU-register
Skrivet av	biokemisten
Angående debatten om PKU-register och kriminalteknologi nedan vill jag bara klargöra en del saker. När man ska identifiera en person utifrån t.ex. ett blodprov (som i PKU-registret) så tar man INTE reda på hela innehållet i den genetiska koden. Man koncentrerar sig på ett antal områden på DNA-molekylen(13-16 stycken s.k. CODIS-regioner) som inte har någon egentlig funktion. Dessa områden kan ha lite olika längd vilket varierar från person till person. Resultatet blir alltså ett antal olika längdangivelser som fungerar som ett genetiskt fingeravtryck, specifikt för just den person som lämnat blodprovet. Denna typ av information kan alltså inte vara till någon nytta för ett försäkringsbolag och innehåller ingen som helst information om sjukdomar eller andra ärftliga egenskaper. Det enda man kan göra med denna information är att identifiera en person. Det kan dock vara på sin plats att debattera utifall vissa krafter i samhället vill öppna PKU-registret för andra ändamål än rent identifieringssyfte som vid kriminaltekniska analyser. Angående att avlägsna material ur PKU-registret vill jag bara påminna om hur ni själva skulle vilja ha det om ni befann er i samma sits som de som nu saknar ett barn och ni med hjälp av PKU-registret skulle kunna få svar på om de återfunna är just din son eller dotter. Vänliga hälsningar JO
Svar på tråden: PKU-register

Nja, som jag skrivit förut handlar ...
Skrivet av MacGyver
... det enligt mitt ringa förmenande om en ren principfråga. Tidigare löften och lagar som skyddade innehållet i PKU-registret sopades bort med ett blixtbeslut. Har man gjort det en gång är det genast mycket lättare att göra det en gång till under någon annan förevändning man upplever som "god". Kom ihåg att argumenten för tvångssteriliseringarna uppfattades som totalt goda och allmännyttiga i den tid de utfördes. Vi är bra självgoda om vi tror att vi aldrig kommer att göra om sådana misstag. Angående identifiering så har jag mina barns blodfläckar i bankfacket och tillhandahåller dem gärna om identifiering av kvarlevor blir aktuell (vilket gud förbjude!) När det gäller våra kära politikers visdom, moraliska halt och altruistiska omdöme, tja, då tycker jag att det är säkrast att inte ta några risker för egen del.

MacGyver
Skrivet av Tina
Du är bra på att uttrycka dig. Du skriver vad jag tänker:D copy, paste;)


Håller med dig helt och hållet
Skrivet av Fru Marmelad
Bra skrivet :-)

Men på vilket sätt ska det kunna missbrukas?
Skrivet av Litar på biokemisten!
Kommer utomjordingar att kunna ändra DNA:t på papperet och sedan via fjärrkontroll inplantera det förvrängda materialet i våra kroppar så att vi blir andra människor? Eller kommer kameror automatiskt att installeras i alla våra hem så att SÄPO kan se vad vi gör hela dagarna? Eller vad är det som kan hända?? Tycker det är en hystersikt princip att gå efter, jag.....

Inget vet.
Skrivet av Tina
Inget vet hur framtiden ser ut - inte ens biokemisten. Läs gärna MacGyvers inlägg nedan, vi har ju redan gett exempel...eller han skrev och jag höll med;) Hysterisk eller inte - jag försöker inte övertala någon annan att göra och tänka som jag. Men för mig är det viktigt vilka lötfen som ges när jag från början var tveksam till att låta blodet hamna i en biobank. Om man bryter det löftet flera gånger känner jag inget förtroende längre... Nu har det här malts fram och tillbaka och jag kan inte uttrycka mig tydligare.


Jag...
Skrivet av biokemisten
...tycker att MacGyvers resonemang är klokt. Kanske man i framtiden bör formulera om det papper som föräldrarna skriver på så att det framgår att blodproverna kanske kommer att användas för identifiering förutom forskning och enzymdefektanalys. Då behöver ingen känna sig lurad. Angående att ha blodproven i bankfack bör man hantera dom utan att ta i dom annars har man ju kontaminerat dom med de egna DNA:t och då är proverna odugliga.

Sluttande plan hela tiden.
Skrivet av MacGyver
Med stor erfarenhet av att bygga databaser är den viktigaste lärdomen: Försök ALDRIG använda en databas till något annat än vad den konstruerades för. Du kommer att få problem du aldrig kunde föreställa dig. Det här är ett rent filosofiskt resonemang som visat sig beskriva verkligheten. Och om biobankslagen skrivs om IGEN för att tillåta identifiering, skall man göra registreringen obligatorisk? Det skräckscenario jag föreställer mig är att vartefter nya gener som predisponerar för olika sjukdomar upptäcks kommer försäkringsbolag och arbetsgivare att kräva tester för att bevilja försäkringar/arbete. Dessutom är det inte svårt att föreställa sig en "uppsökande" verksamhet från samhällets sida där man sätter igång och läkemedelsbehandlar människor som är predisponerade för olika sjukdomar. Alkoholism t ex. Då säger många: "Ja men det är ju löjligt, det kommer aldrig att ske" Varför inte? Vi har redan idag lagar om allt möjligt som skall skydda oss för oss själva och minska vårdkostnaderna? Bilbälten och cykelhjälmar t ex. Hur skall vi förhålla oss när något läkemedelsbolag drar igång mediaplacerade artiklar som hävdar att 10000 liv och 30 000 barns lidande skulle kunna sparas varje år om man bara masstestade för någon alkoholistgen och tvångsmedicinerade bärarna med något nytt revolutionerande läkemedel? Tänk så mycket lidande som skulle kunna sparas? Om folk inte vet sitt eget och sina barns bästa MÅSTE man väl lagstifta? Eller? PS: Om du lyckas kontaminera en blodfläck med eget DNA i sådan mängd att identifiering omöjliggörs, ja då får du drälla ordentligt! PS. Jag har visserligen bara 20p biokemi, och det var innan PCR, men jag har en doktorsavhandling i ett angränsande ämne.

jovisst...
Skrivet av biokemisten
...det du oroar dig för är även min oro. Jag tycker också att det är principiellt fel att använda material i annat syfte än vad som medgivits. Försäkringsbolag är ju inte beroende av att få tillträde till PKU-proverna. Dom kan ju kräva att man måste lämna blodprov för att få lösa en försäkring och vad gör man då? Jag håller fullständigt med om att det är jätteviktigt att folk förstår vikten av att värna om sin DNA-integritet. Med mitt inlägg ville jag bara få slut på den där förväxlingen där många tycks tro att identifiering med hjälp av DNA utelämnar en massa genetisk information om sjukdomar och annat(vilket du i och för sig verkar ha klart för dig men inte andra här). Det gäller att debattera rätt sak. PS. Min erfarenhet är att det är ganska lätt att fördärva ett DNA-prov för identifiering. Särskilt om man är nära släkt eftersom de är så många överensstämmelser redan från början. Dessutom finns det ju, på vår hud, DNA-aser som förstör DNA:t Men du har rätt i att om det finns mycket material så underlättar det ju. PS Du verkar tvivla på min kompetens?


Att resonera så
Skrivet av emsalie
som att vad jag skulle göra om det gällde mina barn är inte riktigt rätt, tycker jag. Jag tycker att i detta fall som en del andra att det inte skulle finnas den valmöjligheten. Jag är osäker på att man tex ska rädda väldigt mycket för tidigt födda barn till vilket pris som helst också. Självklart tror jag att om jag befann mig i den situationen så skulle jag ta alla hjälp som fanns. Därför tycker jag idag att det inte är riktigt rätt att valmöjligheter alltid finns. Man kan inte tänka klart och i längre perspektiv när man själv är drabbad. För mig är det som för andra en principsak att inte använda dessa PKU-register till annat än vad lagen säger. Tänjer man på regler så går det så gott som alltid längre nästa gång.

Men alltså..
Skrivet av J med N & M
jag fattar inte hur man kan resonera som endel av er gör.. Det ligger kanske 1000 svenska lik där nere o ska de identifieras så måste man ju ta till all hjälp man kan få.. Vad jag förstod så tog det väl det där teamet flera månader att identifiera 200 på bali.. hur lång tid ska inte det där ta då? typ 5 år eller nåt? Det är ju hemskt.. Man kan säga mkt om svenska regeringen men jag tror inte att man börjar tjabbla med de där proven hot o tid.. o ditt dna är väl inte så svårt att få tag på? Det finns nog lättare sätt än att försöka bryta sej in i ett register..

Men J med N & M
Skrivet av Åsa
det handlar inte om att någon här är omänsklig och inte vill att de som är avlidna i Thailand inte ska indentifieras. Det vill ju vi alla! MEN att för den sakens skull öppna ett register är kanske inte det snabbaste sättet. Som någon föreslagit hade det ju räckt att man tog de prover som var aktuella, genom att man aktivit begärde ut dessa prover mot att anhöriga godkände det. Det hade gått lika fort och varit en säkerhet även inför framtiden.


Men det är ju det de gör
Skrivet av Bea m. Vincent & Herman
tillåter att prover plockas ut, bara specifika prover men istället för att anhöriga får skriva på blanketten så är det rikskrim och vilka det nu mer var som skulle få begära ut provet. Vad är skillnaden förutom att man slipper leta reda på en anhörig som är behörig att skriva på ett papper? De får ju inte plocka ut vilka prover som helst.

Bea m. Vincent & Herman
Skrivet av emsalie
Det är just det jag sätter mig emot. Folk sitter där högt uppe och bestämmer över våra huvuden om saker de lovat och lagstiftat över att det inte får användas på detta sätt. Jag tycker inte alls om det. Det finns många andra bra sätt.

emsalie..
Skrivet av J med N & M
Vilka är dessa andra sätt? Du kanske skulle söka jobb i regeringen om du menar att du kunde sköta den här grejen på ett bättre sätt?


J med N & M
Skrivet av emsalie
Ja, varför inte. Så som dom sköter sig ibland så tror jag nog att jag skulle klara av det. Måste jag få spydiga inlägg som dina till svar bara för att jag inte tycker lika som du??? Har inte jag också rätt till en åsikt, eller är det din åsikt som gäller? Jag kan inte tänka mig att de omkomna där nere inte har några anhörig i livet alls. Finns det bara någon så kan ju den lämna DNA och man borde den vägen kunna se om de är släkt. Eller så kan de anhöriga ge sin tillåtelse att PKU-registret får användas.

emsalie..
Skrivet av J med N & M
Jag menar väl inte att vara spydig men du kändes så tvärsäker i ditt "det finns många andra bra sätt" tydligen så var ju inte dessa sätt möjliga kanske eftersom man inte valde att göra så.. det finns nog många aspekter att se till..

J med N & M
Skrivet av emsalie
Andra vägar finns, det är är övertygad om. Och för mig känns det faktiskt lite kränkande och skrämmande att det går så lätt att kringgå en så viktig och känslig sak. Och regeringen har bevisat nu om inte förr att de inte handlar och tänker på bästa sätt. Jag tror dom har lite dåligt samvete och vill nu skynda på allt så mycket som möjligt för att rädda sitt ansikte.

PKU-register

Nja, som jag skrivit förut handlar ...

MacGyver

Håller med dig helt och hållet

Men på vilket sätt ska det kunna missbrukas?

Inget vet.

Jag...

Sluttande plan hela tiden.

jovisst...

Att resonera så

Men alltså..

Men J med N & M

Men det är ju det de gör

Bea m. Vincent & Herman

emsalie..

J med N & M

emsalie..

J med N & M

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information