Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

En mycket ledsen mamma!

Skrivet av artepa
Du skrev att din dotter hade Turners syndrom, vad är det?
Svar på tråden: En mycket ledsen mamma!

Läser du engelska obehindrat?

Skrivet av  Christopher
I så fall finns en enkel sammanfattning här: http://www.turner-syndrome-us.org/resource/faq.html
 

Fniss, fniss

Skrivet av  artepa
Att jag läser engelska obehindrat får mig att fnissa efter som det nte stämmer alls. Men jag ska göra ett försök.

Tack för tipset!
 

OK, svenska

Skrivet av  Christopher
Jag är van vid att det finns bättre information om man söker på engelska men är medveten om att inte alla trivs med det, det var därför jag undrade.

Här är en vettig sida på svenska: http://www.mimersbrunn.se/doc_print.asp?aID=2311
 

Turners syndrom

Skrivet av  Jennys mamma
Jenny saknar ett kvinnligt
könshormon,något som upptäcktes när Jenny var 5 år gammal,hon växte inte som hon skulle,följde inte sin egen kurva.Hon har fått tillväxhormoner i sprutform
tills nu när hon är 15 år och inte växer så mycket mer.
Många flickor kan inte producera ägg,m.a.o kan inte få barn på naturlig väg.Jenny tillhör den lilla minoritet
som kan det.Jennys sätt att vara, att hon har Asperger kan även finnas i Turners syndrom,eftersom hon ju saknar ett hormon.En väldigt förenklad beskrivning.Jag har aldrig forskat närmare ,vet bara att Jenny skulle ha blivit 10-15 cm kortare än hon är i dag utan till växthormonernas hjälp.Hon skulle inte ha utvecklat några kvinnliga former eller kommit in i puberteten.Hade hon kommit till världen för 25 år sedan då en av mina äldsta söner föddes och haft det då,så hade hon inte fått någon hjälp.Där känner jag stor glädje och tacksamhet för all forskning som bedrivs,annars skulle Jenny verkligen fara illa i dag.
 

Till j mamma

Skrivet av  lene
Läste dina inlägg om din dotter o ensamheten ,Något som är så vanligt att motsatesen är ovanlig, Vad jag sponant tänkte på är fbu eller kortis inom LSS reformen Jag vet inte om din dottern har för skolform ?
Har själv en dotter i tonåren med autism o funktionshinder , plus lite annat smått o gott Men med samma ensamhet,
En sak jag har lärt mig är dock ( vet inte om du tänkt så ) men det är att jag ofta mäter hennes ensamhet efter mina mått, Att jag inte tänker på att hennes förutsättnignar är anorlunda hon orkar inte kan inte tillgodo göra sig social kontakt som jag kan o vi andra" normal störda " Att översätta hennes behov är svårt för mig man måste var lyhörd för tonåringes egna behov ,Men det är svårt inte tu tal om det ,
Känner så väl igen det du skriver,
 

Jag vill inte

Skrivet av  lejonmamma¤
säga att det du säger är fel och inte kritiser. Men jag vill ge en lite annan vinkling.

Min erfarenhet och kunskap går utifrån Asperger Syndrom. Alla är olika och som en på stödteamet sa personer med AS är ännu mer olika varandra i personlighet än "normalstörda", där är spektrat ännu större i variation.

Det sägs att personer med AS inte har behov av social kontakt och samspel. Kan finnas den varianten också men vanligare är att man har lika stort behov som alla andra med den skillnaden att man inte vet hur man ska göra för att nå dithän. Denna ensamhet är enormt smärtsam att inte nå ut och få kontakt. Det är ju också en inre kontakt som inte tillfredställs (som har med autismbiten i AS att göra) mycket stor och påtaglig och smärtsam för personen ifråga.
Därför säger jag är det viktigt att säga att ledsenheten går över och att det går att göra något åt situationen. Även om funktionssättet man har är detsamma kan man ändra situationer och lära sig att handskas med livet och det går att läka den smärtsamma brist på kontakt som kan finnas vid AS. Min erfarenhet och jag är säker på att andra kan komma med andra erfarenheter.
 

Annan vinkling

Skrivet av  lene
jag tycker att vi skiver om samma sak,
att vi ska se personen .barnet - tonåringen s behov , oavett as elle annat, Som förälder oavsett "normalt barn eller inte" mäter vi efter vårt behov,
och det skriver ju du så bra om ,
jag tog inte alls illa upp det du skrev stämmer med vad jag erfarit,
Att det ankommer på oss att medverka eter vår förmåga till att ändra situationen efter som i detta fallet tonåringens behov,,
 

Svar till Lene

Skrivet av  Jennys mamma
Min dotters sociala behov har kommit mer och mer det senaste året.Utvecklingsmässigt sett så mognar hon lite senare än många av sina jämnåriga.För henne kanske ensamheten blir ännu mer kännbar,när hon inte tar sej nånstans pga sin enorma värk i lederna.
Det onda kombinerat med övriga svårigheter,bl.a att hon just nu inte har något specialintresse,såsom hon hade för bara något år sedan.Ensamheten har slagit rot i huvudet på henne,och är svårt att få bort.De
gånger som hon har någon att vara med blir det mycket på hennes villkor.Åven om hon " vill va" som dom uttrycker sej tröttnar hon relativt fort.En tjej som Jenny brukade vara med är så fruktansvärt blyg och tillbakadragen,så Jenny lärde sej ett sätt att vara som helt enkelt inte är Jenny.Hon blev sirapslen på
rösten,så fort hon pratade med denna flicka på telefonen.Jenny medgav själv att det var skitjobbigt,
men tror själv att hon måste vara så onaturlig,för att inte skrämma iväg henne.Flickan ifråga ringer heller aldrig till Jenny även om hon har lovat,så där har jag faktiskt sagt ifrån.Jenny mår så fruktansvärt dåligt varje gång när hon har pratat med denna flicka.Detta nöter vi varje dag."Du är värd nån mycket
bättre" konstaterar jag,men hur ska min lilla unge tolka det som inte har någon annan. Ha det gott
 

Det är nog

Skrivet av  lene
min dotter på andra sidan telfonen Hon har de problemen Så olika lika kan våra speciella tonåringar vara. Det är just nu jag som drar i ggr allt vad aktiviter heter. Är med bil och den andvänds flitigt för våra utflykter. Man får gå inn i en mammmakompis roll så gott det nu går ,Kan du inte hyra en bil en helg finns bra priser på småbilar en ide