Sök på innehåll hos Allt för föraldrar

Varför öppna PKU-registret?

Skrivet av Maria
Det skulle ju ha räckt att de som förlorat barn skriftligen intygat att just dessa barns prov plockades ur registret.

Detta är en biobank som enbart ska användas för forskning och är skyddad av flera lagar för att den personliga integriteten inte ska kunna kränkas. Att den nu öppnas i 1,5 år framåt ser jag som mycket oroväckand.
Svar på tråden: Varför öppna PKU-registret?

Kan bara hålla med

Skrivet av  Adde
Mycket oroväckande är bara förnamnet.
 

Kan du utveckla tankegången?*imt*

Skrivet av  Q
?
 

Beslutet att använda

Skrivet av  Adde
registret till andra saker än vad det är tänkt visar på två mycket allvarliga problem.

1. För det första blir registren mer allmänna, mer sårbara och uppgifterna i det angående potentiella sjukdomar kan spridas och missbrukas. Risken att sprida och utnyttja sådana uppgifter växer med utvecklingen i informationsteknologi, dvs exponentiellt med tiden. Vi har lärt oss att myndigheter inte är att lita på. Jag tror att det bara är en tidsfråga innan första oskyldiga offret för detta beslut kommer.

2. Upprättande av framtida liknande register har i ett enda slag blivit omöjligt. Vår möjlighet att lära oss om sjukdomar i gener, låg i att registret endast skulle få användas till forskning. Nu kan teoretiskt i ett riksdagsbeslut detta användas till vad som man från politiskt håll finner lämpligt för stunden.
 

hmm, jag tror inte..

Skrivet av  Pixelpig
..att det hade räckt, eftersom biobankslagen säger att PKU-registret endast får användas till forskning. En förälders vilja kan inte upphäva en lag, men riksdagen kan.

För övrigt förstår jag inte oron riktigt, kan du förklara??
 

Debatten rasar...

Skrivet av  Maria
...på Tillfälliga snack -> Asienkatastrofen...mycket intressant!
 

Aha, ska kika där, tack! imt

Skrivet av  Pixelpig
.
 

Artiklar från Familjeliv