Fundersam & bekymrad

Fundersam & bekymrad
Skrivet av	Ann m Frida 021021 (och Fanny -99)
Min dotter Frida är ju 2 år i oktober. Hon kan inte gå, resa sig eller krypa men däremot sitta sedan 10 månaders ålder. Hon har ju Noonans syndrom så det är egentligen inget märkligt med det. MEN. Hennes sjukgymnast har ju varit här ett antal gånger och säger att hon är ok i sina muskler, dvs inte för spänd eller för slapp. Men jag upplever henne som väldigt spänd för det mesta. Hon är som en fiolsträng nästan alltid när man lyfter upp henne och slappnar aldrig av. Kan absolut inte sitta eller ligga i famnen mer än typ 10 sekunder, sen "ska hon något" typ upp eller hit eller dit. Enda gången hon slappnar av är när vi lägger henne i sin säng när hon ska sova, då lägger hon sig på sidan, kramar sin gosekudde och somnar. Aldrig annars. Försöker man få henne att böja på benet i knäleden tex så kämpar hon emot GRYMT. Många gånger har jag varit jätteledsen över att hon inte vill gosa i knäet eller kramas alls, jag har undrat över vad jag har gjort för fel. :-( Ändå vill hon ju upp i knäet men enbart för att typ använda en som transport till nästa leksak eller så. Aldrig för att mysa. Min stora tjej var absolut inte så, hon kunde ligga i famnen och somna och var väldigt kramig och mysig. Vad tror ni om detta? Kommer det att förändras? Är det något fel på henne (mer än det vi redan vet alltså) eller är det inom det normala? Kan hon vara för spänd i musklerna ändå trots att sjukgymnasten säger annat? Ann
Svar på tråden: Fundersam & bekymrad

Jag känner igen mig...
Skrivet av Ullet
Ibland var Isak som en fiolsträng, man fick itne hålla honom alls, medan han ibland är som en säck potatis. Han kan man inte böja nåt på om han inte vill, vare sig det är armar eller ben. ler Han har en mkt stark vilja o det är nog den som spelar roll för hur bra det går att böja extremiteterna. Vad gäller gosande så hade vi det likadant, han var visserligen gosig på så sätt att när han ville så kunde han ligga i famn, men då var han mkt liten, det är först nu under sista året han frivilligt sitter i knä, har aldrig gått förut, han kan kramas o ens ha ögonkontakt med oss närstående. Annars har det varit tvärstopp!! Isak var nästan exakt två o ett halvt när han stod på benen första ggr, jag trodde aldrig att han skulle kunna gå så eländigt kändes det, men han har slagit oss med förvåning tidigare o lär göra det om igen. ler Han pratar inte alls o har inga ljud för saker eller personer, bara för irritation, ilska eller gos. Jag tror att dom blir gosiga när dom är klara för det, när de kan ta in, det kan bli för mkt för dom samt att vissa barn, berättade vårt handteams läkare, kan under de första åren (de utvecklingshämmade/autistiska) känna rent fysiskt obehag/smärta av beröring o därför kämpa emot när man tar i dom. De är inte tillräckligt utvecklade för att ta emot beröring eller att slappna av. Låter ganska troligt i mina öron. Hoppas du slipper vara så fundersam o bekymrad, vi är nog många med samma erfarenheter. Krama bruttan från mig...ler

vill bara berätta
Skrivet av Maria m.Elin
att min äldsta tjej (9år,en "vanlig" tjej) ochså hade mysfaktor -0 när hon var liten, stel som en pinne och vred sig snabbt ur fammnen. Lilltjejen (1½år med extrakromosom) har inte heller tid att kramas. Men pojken min (7år,inga extrabekymmer) HAN var såå gosig o mysig, helt cool, trodde att det var något skumt med honom, ringde bvc o klagade ,han satt ju bara där man satte honom,log och var så nöjd.....


Hej Ann!
Skrivet av Nikki
Många barn kan vara så utan att de har något handikapp. Vår son var aldrig direkt intresserad av att vara i famnen på oss, inte av att ligga på golvet heller för den delen. Han skrek mest hela tiden S Däremot behövde han mycket närhet när han skulle sova och ville helst krypa in UNDER skinnet på oss om det hade gått S Sådan är han än idag. Han sover bäst om han får sova med oss! INGA barn i sängen sa vi innan våran Lucas föddes S Emma var däremot tvärtom! Hon var alltid nöjd!!! Gillade att vara i både famnen och på golvet och hon ville absolut sova i sin egen säng! Hoppas att det ändrar sig för er sen men annars får man nog acceptera att barnet inte vill kramas och sitta hos en tyvärr!

Tack för alla svar.
Skrivet av Ann m Frida
Nu ska en sjukgymnast komma idag och då ska jag bombardera henne med alla mina frågor. ler Vad beträffar Fridas kramande eller ej så är det märkligt nog så att hon kramas mer med pappa när hon sitter i hans knä. Med mig vill hon kramas när hon står upp och jag sitter på golvet, då kan hon luta sig mot mig och gosa en stund. Knäppt va? Måste vara för pappa har så go mage att luta sig mot, hahahahaha! Ann

Hej Ann
Skrivet av Anna, mamma till två..
svarar på ännu ett av dina inlägg Det låter just som S var.. Och din stora tjej är jsut som våran lilla..s Men S var inte alls intresserad av kroppskontakt.. Han liksom gled ur greppet och man fick nästan \'tvinga\' sig till lite kel och gos.. =( Men NU! Helt tvärtemot! Han e som mitt extra skinn ibland! På nätterns kommer han o liksom lägger sig \'sked\' med mig.. Han typ kräver min arm omkring sig och vill gärna att jag ligger på hans arm då han ska somna.. =) Mysigt? Ja, men man klagar ju alltid.. vad det än gäller..;-) Tror nog det kommer mer för Frida. Just nu e dom liksom \'inne i sitt\', så kroppskontakt kanske bara känns besvärande? Vet inte alls varför egentligen.. Men! Du e (som oftast..s) inte ensam.. =)

Fundersam & bekymrad

Jag känner igen mig...

vill bara berätta

Hej Ann!

Tack för alla svar.

Hej Ann

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information