Är det ok att fråga här?

Är det ok att fråga här?
Skrivet av	M:s mamma
Jag har en pojke född 8/11 2003 som har en ämnesomsättningssjukdom (upptäcktes på pku). Han blir behandlad och ska inte få några "men" men vi går ändå på täta kontroller för att se så att han mår bra och utvecklas som han ska. Hade han inte fått sin medicin hade han blivit gravt utvecklingsstörd. Vi går även på bvc och där är de sååå intresserade av vår son. Det han har är ovanligt och många ser honom därför som "intressant". Det första man gjorde när han föddes var att ta massor av foton och det säger väl en del. Förlåt om jag låter lite bitter men ibland önskar jag bara att allt fick vara "normalt" och det tror jag att många här känner igen sig i. Idag var vi på 10-månkontroll och läkaren blev bekymrad när han ännu inte reser sig helt upp (har bara gjort det 2 ggr), går ej utmed möbler eller kryper ordentligt. Han kan inte heller förstå så många ord, bara "ge mamma en puss" och Titt-ut. Han kravlar dock runt i hela huset, är intresserad av allt, ställer sig upp på knä utan stöd och sitter perfekt. Tycker ni att jag behöver oroa mig? KLäkaren tyckte att han var lite sen i rörligheten (dock inget alarmerande som han sa) men jag vet inte vad han menar med det. Någon som vet? Förlåt om jag trampar in här, men det finns inget snack för barn med ämnesomsättningssjukdomar och ankomstgruppen är alla "normala" Kramar till alla!
Svar på tråden: Är det ok att fråga här?

Klart du passar in här...
Skrivet av Ullet
Det finns så många olika utvecklingsförseningar som det finns ungar med dom o såna funderingar kan man behöva dryfta m andra. barn är mkt olika i sin utveckling, har kompisar med ungar som är i princip ett halvår före i sin utveckling o barn som ligger ett år efter o de är hur normala som helst. Små förseningar o avvikelser kan vara hur normala som helst o det kan dröja lång tid innan man ser hur den förväntade utvecklingen ser ut. Jag skulle kontakta en kurator vid barnkliniken för att få prata lite, sedan ta ett ordentligt snack m den ansvarige läkaren, dom har numer mail så man kan skriva o skriva o formulera om sig innan man skickar, på så sätt kan du få fram så mkt du bara kan i ett mail. ler Sen, oroa dej inte, det kommer säkert att gå bra, om det sedan skulle visa sig att han har problem på "rikt" så överlever man det också, faktiskt. Jag har också en kille som dom fotade o han är verkligen annorlunda men jag vill under inga omständigheter vara utan honom eller ha ett annat liv utan den han är, för han är så värdefull o mitt liv o mitt hjärta! Mitt allt! Hoppas allt ordnar sig för er! Kram!

Tack för svaret!
Skrivet av M:s mamma
Och det varma välkomnandet! Ska prata med min läkare nästa gång...hon är dock alltid så stressad... Kram


oro och oro
Skrivet av lene
det finns befogad o obefogad oro som du vet Och nog är din oro befogad du vet att din son har en dokumenterd sjukdom som kan utveklas på olika sätt. Din oro ska bli obeseverande i stället då kan du hjälpa din son Du ska läsa det du kan om pku leta upp en förening mm Be om kunskap hos hans läkare Be om samtalhjälp mm för er som föräldar För att få ett barn med speciella behov ställer till det känslomässigt och vi de flesta av oss behöver hjälp att leva vårt liv så vanligt som vi kan, Du känner redan nu att det skiljer mellan dig o de andra i barngruppen Men det finns barngrupper för dig o sonen inget går upp mot andra föräldars stöd. Sedan måste du intala dig att du kan inte påverka det som sker med din son , bara finnas till hands ,Han är just nu den goa o finaste baby som finns konsentra dig på det , inte hur det blir sedan . Men ta reda på så mycket du kan om pku.

Tack!
Skrivet av M:s mamma
Han har dock inte pku utan sköldkörtelhormonbrist och eftersom de flesta som får behandling från början utvecklas normalt så finns det inga stödgrupper. Men nog skulle det behövas...för de flesta föräldrar som får "sjuka" barn är oroliga och jag önskar att jag pratat mycket mer med min läkare i början. Jag hade tusen frågor men läste bara på nätet och där kan man verkligen misstolka saker. Jag ska dock prata ordentligt med min läkare nästa gång och förklara min oro så kan hon förhoppningsvis lugna mig lite. Jag tror att det är oron att inte veta om han blivit påverkad av sin sjukdom som är värst. Det är på något sätt bättre att få en diagnos...även om den är negativ...

Hej!
Skrivet av Nikki med Emma 4 år och Lucas 2 år
Vår dotter har också brist på sköldkörtelhormon. Hon äter Levaxin och vi kollar varje år så att nivån är rätt inställd. Man upptäckte detta då vår dotter var ca 1 år gammal vid en rutinkontroll eftersom hon har Downs syndrom så kollar man detta årligen eftersom de löper större risk att få problem med detta. Det borde väl gå att ta ett prov på din son och utestluta att det är pga hormonet som han är liiite sen?! Nu tycker iofs inte jag att han är onormalt sen men det borde ju gå att kontrollera hormonhalten ju så ni slipper oroa er för det? Ett enkelt blodprov bara! Fast jag kan ju ha fel!!! Det kanske inte alls är samma som min dotter har? Lycka till Nikki


Hej Nikki!
Skrivet av M:s mamma
Visst är det samma som de har!! I M:s fall var det medfött så vi upptäckte det på pku:n. Han äter också levaxin varje dag och just nu kollar vi honom var tredje månad. Var och tog blodbrov igår eftermiddag så nu inväntar vi svaret. Kikade in på din hemsida...vilken sötnos Emma är! Hon verkar vara full av energi! Lucas är jättesöt också förstås:-). M har också en hemsida: http://www.babyfriends.nu/MaxE Kram

Hejsan!
Skrivet av anonym just nu
Jag är också här inne och läser då och då. Än så länge har vi inte sökt någon speciell hjälp för vår son och inga direkta fel har hitintills konstaterat. Vid 1-årskontrollen kunde inte min son krypa eller ta sig fram på något sätt. Han var ej heller intresserad av att häva sig upp eller gå längs med möbler. Utifrån att han kunde sitta ordentligt, kunde gå om man höll honom i händerna samt hade tillräcklig styrka i överkroppen, gjorde läkaren bedömningen att nog snart kan gå... Nu är han 15 månader. Han kan förflytta sig snabbt på baken, MEN han kan inte resa sig upp själv. De senaste två veckorna har han lärt sig gå helt på egen hand och han har lyckats häva sig upp från liggande till sittande och från sittande till stående i spjälsängen. Vi vågar ännu inte låta honom gå runt själv, så vi använder en sele (annars ramlar han ofta handlöst och han har hitintills aldrig lyckats ta sig upp på egen hand). Jag tror motoriken är mkt individuellt. I min släkt har vi gått sent och min son har troligtvis ärvt dessa anlag. Om han inte klarar av att resa sig själv tills 1½årskontrollen antar jag(?) att vi behöver hjälp att "öva" med honom/alternativt utreda honom. Det jag vill säga är, att även om ditt barn har ett ämnesomsättningsfel, så behöver det väl inte ha samband med motoriken? Försök ta reda på så mycket info du kan om hans sjukdom, jag önskar dig LYCKA TILL!

Tack för ditt svar!!
Skrivet av M:s mamma
Du har helt rätt! Den motoriska utvecklingen är väldigt individuell och det behöver inte vara något onormalt vare sig i ditt eller mitt "fall". Jag tycker dock att många läkare hänger upp sig på hans sjukdom, om han inte haft den hade de nog inte reagerat på att han inte reser sig upp vid 9 mån och 3 v. Det är ju långt ifrån alla som gör! Jag var också jättesen, gick först vid 16 mån och kröp aldrig ordentligt...så han kan ju brås på mig... Lycka till med din pojke! Kram

Är det ok att fråga här?

Klart du passar in här...

Tack för svaret!

oro och oro

Tack!

Hej!

Hej Nikki!

Hejsan!

Tack för ditt svar!!

Artiklar från Allt för föräldrar

Artiklar från Familjeliv

Livsstadier

Samarbeten

Forum

Verktyg

Information